здравсвуйсте мне поставили тяжелый диагноз-вот как с ним смирится.не сплю ночами....
Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
|
|
|
 |
|
Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя Liliia0706
Здравствуйте, помоги Вам Бог, надо бороться, стараться, очень нужна Вам поддержка близких и друзей в данный момент
Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя Liliia0706
здравсвуйсте мне поставили тяжелый диагноз-вот как с ним смирится.не сплю ночами....
А в чем, собственно, проблема? Болезнь смертельная - понимаешь, что проживешь меньше других? Или качество жизни меняется - режим, ограничения, запреты? Или опасность внезапной смерти?
Эта болезнь уникальна? Или есть еще люди с этой болезнью - как они справляются, не интересовались?
Диагноз окончательный, много мнений о нем есть? Мировая медицина как на это смотрит?
Вам вообще свойственны упаднические настроения или это так, накатило сейчас? Лет вам сколько? До этого были в вашей жизни какие-либо потери, не связанные с вашим здоровьем - как вы с ними справлялись?
Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя Liliia0706
дополню прекрасные вопросы eto своими
Вопросы о непосредственно болезни
- Диагноз предварительный или точный?
- Ставил заслуживающий доверия специалист или нет ? или Вы сама?
- Вы проверяли у другого специалиста правильность постановки диагноза (врачи тоже ошибаются)
Вопросы про излечимость болезни
- Она излечима полностью?
- Излечима частично?
- Или она является особенностью состояния организма , с которым Вам жить до смерти и которое надо принять?
Вопросы о влиянии болезни на Вашу жизнь
- наличие этой болезни Вас изуродует внешне?
- грозит ли Вам утрата разума?
- грозит ли Вам утрата способности работать?
- грозит ли Вам утрата способности заботиться о себе?
- грозит ли Вам прямая неспособность вести интимную жизнь?
- станете ли Вы благодаря болезни опасны для себя, семьи, других людей?
- то что Вы больны неким образом скажется на Вашей самооценке и ощущении Вашей полноценности как человека ,гражданина общества, женщины? (как например, некоторые женщины воспринимают утрату способности к зачатию, утрату груди или части репродуктивной системы как превращение себя в бесполое и дефектное нечто)
Вопросы о Вашей способности управлять Вашей жизнью
- Вы уже провели все возможное чтоб узнать точный диагноз?
- у Вас есть средства на лечение или план где их доставать или схема бесплатного лечения*
- потребуется ли Вам помощь? или Вы сама можете справиться?
- чья помощь потребуется?
- могут ли помочь Вам информацией или еще чем-то посторонние люди?
Ну и заключающий вопрос
- что конкретно Вы не можете принять ?Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Пончита
нет она излечима но очень долго....болезнь-вилсона-кановаловаЯ-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Вы же писали, что анализ сдавали (отрицательно) и печень в норме, откуда опять Вильсон? И не лечится она, не научились еще генетические патологии править....и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Попробуйте ответить письменно прямо здесь на КАЖДЫЙ! вопрос eto и Пончиты.
Важно сначала выяснить какой из аспектов в заданных вопросах вызывает наибольший страх
а дальше понятней будет настолько ли страшен черт, как его малюют...Играть в радости
Танцевать в страсти
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Я бы плотнее занялся определёнными направлениями йоги или тайдзи....что, собственно, и сделал.....вперёд за цыганской звездой кочевой...
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя cortes
Одно другому не мешает. Если у нее реально болезнь Вильсона то нужен пожизненный прием препаратов меди, сначала в большем объеме , потом поддерживающий курс, чтоб симптоматика не прогрессировала... Строго говоря это ж не болезнь (как писали выше) генетическое нарушение обмена веществ.
А параллельно можно вести настолько обычный образ жизни, насколько состояние позволяет . А уж йога просто прелесть что такое . И для здоровья и для душевного спокойствия....-
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
был консилиум врачей-у меня вильсон-неврологический а не печеночный(((((й20ого числа ложусь в областную может меня и вытащат-сейчас хочу походить опять на аутокенезотерапию благо денежка есть немного............Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Что такое "Вильсон неврологически"? Как диагноз точно звучит?Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Вы писали про отрицательный генетический анализ - он именно генетический был? Его у нас в городе вроде не делают, да и дорого это? Медь в крови и моче понижена/повышена? На церулоплазмин сдавали анализ? В консилиуме - Волошина, Гаскина были? Я сталкивалась с диагностикой - ооочень тяжело диагноз ставили, большинство врачей и не слышали о такой болезни, в Нске всего несколько человек болеют, и все, насколько мне известно, мужчины, неужели вам так "повезло"... Может, все-таки ошибка... Если нет - ужасно сочувствую(((( Но жить можно, просто жизнь эта будет другая, диета, таблетки, врачи. Вам назначили купренил или что-то другое? Должны пройти на фоне приема симптомы. Сил вам!...и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Пончита
Болезнь Вильсона-Коновалова. Это болезнь, и еще какая. Это инвалидность, сокращение жизни в разы, жесткая диета, куча таблеток, анализов, побочки от лекарств. Есть отчего впасть в депрессию......и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя Goldcrest
да но там всего проверялось три гена типичных....да сижу на куприниле и козьем молоке...Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
даа это точно и я сижу на анттидипресантах..Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Люди очень любят смаковать свои болезни..и чем тяжелее болезнь, тем ярче описание...или мне одному так кажется?....вперёд за цыганской звездой кочевой...
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя cortes
Не, не в этом дело. Просто у людей сначала шок, потом живут дальше, привыкают и понимают, что с этим (хроническими неизлечимыми) жить при некоторых вложениях (объем зависит от болезни) и усилиях жить можно.
Болезнь это не облегчает, но жизнь - очень даже.Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя nskstrannik
ТС ещё 4 года назад жаловалась на жизнь.....вперёд за цыганской звездой кочевой...
Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя Liliia0706
Очень сочувствую.
Думаю, вам может помочь опыт людей с диабетом. Ваша болезнь так же зависит от аккуратности в лечении и образе жизни, и так же могут быть хорошие результаты в поддержании качества жизни.
В плане отношения к жизни иметь хроническое тяжелое заболевание опасно тем, что человек уходит в болезнь и перестает видеть мир, болезнь заслоняет все. Чтобы это не случилось, важно понять, что человек - это не его тело. Болезнь коснулась вашего тела, а личность, душа - в любом случает больше и сильнее, чем любая поломка в нашем временном транспорте, который мироздание выдало. Когда это понимание есть, то становится очень просто принять лечение как обычную рутину, которую надо выполнять, но какие-то эмоции по этому поводу испытывать бесполезно. Это все равно как выносить горшок за кошкой каждое утро. Вот у вас есть кошка, она какает, за ней надо убирать. И за болезнью надо убирать, вот и все. Чем лучше убираешь, тем чище в доме. Вы справитесь.Как хорошо ничего не делать, а потом отдохнуть!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
Понятно что неприятная ситуация очень. Спасибо Вам за уточняющие вопросы по диагностике, у меня все еще надежда теплится что ТС поствили неверный диагнозОтвет на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Пончита
добрый день, у меня огромная просьба ко всем читающим, не пишите мне в личку если не можете помочь и даже не заикайтесь, так как обещают а обещания не выполняют!!!!!!!!!!!!!!Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Если Ваше обращение - камень в мой огород (раз уж мне отвечаете) - я не давала Вам никаких обещаний помощи. Но написала Вам что могу рассказать как справлялась моя семья и могу дать Вам контакты которые есть (если требуются). Вы ответили "Спасибо", но желания что-то узнать не обозначили. Поэтому , чтоб не быть навязчивой, не писала Вам ничего.Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Пончита
нет что вы я просто написала по последнему...........Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
добрый день, у меня огромная просьба ко всем читающим, не пишите мне в личку если не можете помочь и даже не заикайтесь, так как обещают а обещания не выполняют!!!!!!!!!!!!!!
К болезни существует 2 подхода:
1 когда больной берет свое тело,тащит его к врачу и говорит: вы доктор,вам виднее,что с ним делать.Так он снимает с себя ответственность за болезни своего тела. Болезнь как-будто приходит сама.
2. больной чувствует, что что-то он делает не так, раз в его теле возникла болезнь.Не то поведение.не те чувства. Тогда он начинает задумываться и понимает, что если он жил так, что появилась эта болезнь, значит я могу жить по-другому, чтобы появилось здоровье. Этот подход более ответственный и осознанный.
И решать только человеку самому: болеть или не болеть, лечиться или не лечиться.
Т.к. больной человек имеет определенные выгоды (психологические)-какие-не сложно догадаться.
Также и по болезни можно определить.какие проблемы имеет человек в жизни,что она проявляется.
Я долгое время работала врачом-диагностом. И видела таких людей сплошь и рядом.Они годами ходят к врачам в ожидании чуда. Но также много лет работаю психологом и биоэнергетиком. И вижу совершенно другой подход людей к болезни и к себе. осознанный и ответственный. И чудо происходит.Оно появляется сначала в голове,а потом проецируется на тело.
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Ketka22
врач-диагност - это в дипломе такая специальность написана?Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Ketka22
> больной чувствует, что что-то он делает не так, раз в его теле возникла болезнь.Не то поведение.не те чувства
Ага. Лежали мы в больничке, видели грудничков с водянкой головного мозга. Или с онко по крови или опухолями.. Или с генетическими аутоимунными расстройствами... Интересно что они не так делали и как снимали с себя ответственность и какие выгоды имели.
А тем нехорошим людям которые родителям этих деток пытались сказать что дети якобы болеют за грехи родителей и от поведения родителей зависит например онко у детей , так хочется что-то нехорошее сделать подручными предметами...
У ТС генетическое нарушение. Последствие смешения родительских клеток. она не могла нечто делать "так или не так", она с этим родилась. Как и ее родители. Которые встретились волею случая именно с носителями аналогичной патологии. ТС могло повезти и она б была только носительницей. Но увы не повезло. И чтоб она не ощущала - она не поменяет все клетки телаИсправлено пользователем Пончита (13.07.15 09:54)
Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя Пончита
Речь идет о приобретенных заболеваниях.
Врожденные пороки или аномалии- это совсем другое. Хотя...Изменение генетического материала идет вследствие воздействия атмосферы,питания (ГМО) и прочее... А это есть следствие человеческой деятельности.
На счет онко. Я помню,нам еще в универе на цикле психиатрии рассказывали о опыте,проведенном в СССР в детской онкологической больнице. Подробности опущу, но смысл тот,что есть онкологические заболевания порожденные неправильной деятельность нервной системы. Наладив ее тонкую работу с помощью определенных техник, происходило самоизлечение тела от опухоли.
Можете послушать выступления Владимир Кучеренко, доктор психологии МГУ, практикующий психолог и психотерапевт. И возможно, уже не так захочется взять подручный предмет и сделать что-то нехорошее.Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Ketka22
а чего ж до сих пор не наладил самоизлечение от онкологии?Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Ketka22
да скорее всего..... из за психики у меня все-расскажу очень грусную историю-я когда заболела в первыЙ раз(сейчас идет рецедив) меня бросил парень......................потом спустя полгода я здала диплом и забыла его..... и почти восстановилась................потом всттретила моего благоверного Юрия и закрутилось он переехал сюда с баааарнаула-начали жить вместе он работал-а я не могла найти работу из за инвалидности(на этой почве были скандалы и упреки в мою сторону) спраздновали три года и он сделал мне предложение а в загс так и не пошли...................я его давай пилить на эту тему-ну раз сделал пойдем в загс-он нет.ну и после очередного скандала он меня бросает.............со словами ты инвалид и не нужна мне .....и все............и я теперь одна уже год да еще и болею,я хожу как робот и не разговариваю...................................вот как мне его заббыть..................он меня очень обидел....................и к тому же он меня добил фразой когда мы общались еще что он купил квартитру и нашел другую...............а я то одна.........и болею а такие никому не нужны..Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Я вам так скажу. Этот парень не парень и не мужчина. Это так... перчик с яичками и какой=от опухолью вокруг этой пары. Не надо по нему переживать. Говорить, что всему свое время не буду ибо сам ненавижу это выражение. У вас ситуация плохая. Это безусловно. Но Вы намного крепче всех здесь находящихся вместе взятых. Так шо хвост пистолетом и все будет круто.Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Zhark
спасибо вамЯ-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя sforzando
Чтобы это не случилось, важно понять, что человек - это не его тело. Болезнь коснулась вашего тела, а личность, душа - в любом случает больше и сильнее, чем любая поломка в нашем временном транспорте, который мироздание выдало. Когда это понимание есть, то становится очень просто принять лечение как обычную рутину, которую надо выполнять, но какие-то эмоции по этому поводу испытывать бесполезно. Это все равно как выносить горшок за кошкой каждое утро. Вот у вас есть кошка, она какает, за ней надо убирать. И за болезнью надо убирать, вот и все. Чем лучше убираешь, тем чище в доме. Вы справитесь.
"Офигенный" совет!
Учитывая что любая болезнь это по большому счету невнимание к своему телу и диссоциация с ним. А предлагается ещё больше углублять эту невротическую диссоциацию с телом. Когда такое ужасное отношение к себе и к своему телу, то тело ещё больше же будем мстить. Тело - это все что есть у человека, тело это и есть он сам. Душа живёт в теле. А в здоровом теле здоровый дух. Врачи психотерапевты телесного направления даже спокойно по телу определяют проблемы с душой и психикой человека, даже не слыша ещё его рассказов. И лечат душу так же через тело, через устранение телесных зажимов, перекосов и телесных прочих проблем. А вы предлагаете ещё более расщепить тело с душой. В то время как для здоровья они должны быть едины и целостностны. Это путь вникуда. Так же путь вникуда говорить что эмоции испытывать бесполезно. Давным давно доказано что отреагироаание эмоций приносит огромное благо и для психики и для тело. Эмоции очень полезно почувствовать, а не подавлять их. Это наоброт очень полезно! Я вообще в шоке конечно. Какое-то дремучее моакобесие. И вроде давно известные истины... И вроде психологический форум... А такое.... Такое - полная противоположность всего принятого в психотерапии.Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя Liliia0706
отлежала я на облбольнице и мне поставили диагноз точный вильсон не генетический а приобретенный в результате стресса.Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
ну это уже легче
поздравляю вас с диагнозом
т.к. без него лечения то нет правильного...
удачи вам!!Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Про Вильсона от стресса - это новенькое что-то в медицине, может, и болезнью Дауна от стресса теперь заболеть можно?
...и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
видимо можноЯ-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя LEV_58
да, спасибо прописали тьмуу таблеток вот мне и полегче уже становится...вышивкой хоть заниматся смогла потихонечку.Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Это тонкий намек на то, что диагноз странный. Но раз вас все устраивает......и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
ну нет у меня даже кровь в москву на генетику отправляли-нет этого заболеванияЯ-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
Это тонкий намек на то, что диагноз странный. Но раз вас все устраивает...
а что странного то?
нормальный диагноз - есть врожденные , а есть приобретенные...
врожденный - это подтверждается генетическим анализом...
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Мне стало интересно и почитала про Вильсона-Коновалова. Везде написано, что Вильсон - наследственное заболевание. Но в этой статье: "Хроническая печеночная энцефалопатия (приобретенная гепатоцеребральная дегенерация)", нашла такую фразу: "Сходство нейропатологических изменений при наследственной (болезнь Вильсона) и приобретенной формах болезней печени свидетельствует об общности патогенеза, связанного с поражением печени."
Это я правильно понимаю, что проявления у этих двух заболеваний и их протекание похожи, но причины возникновения разные? Или в этой статье вообще фигня фиговая написана, не имеющая отношения к реальности?Я пробник Бога из журнала:
Чуть-чуть чудес, слегка любя.
За целым Богом обращайтесь
В себяОтвет на сообщение Re: как принять болезнь пользователя klubok
вы правильно поняли...и статья написана правильно, а не фигня.
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя LEV_58
С чего ВЫ взяли, что есть врожденный, а есть приобретенный?...и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя klubok
Каких "этих двух"? Если ссылаетесь на статью, так давайте ссылку, а не вырывайте фразы из контекста.
Речь о болезни Вильсона и остальных (других) болезнях печени, но о том, что да, протекают похоже. И что? ...и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
С чего ВЫ взяли, что есть врожденный, а есть приобретенный?
с того что я знаю и на 100% это знаю.
если не верите ,спросите врачей
а когда не могут сказать какой( т.е. просто напросто не тали замарачиваться и определять ...) - то пишут не определенной этиологии ( кажется так пишется это слово)Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
"Сходство нейропатологических изменений при наследственной (болезнь Вильсона) и приобретенной формах болезней печени свидетельствует об общности патогенеза, связанного с поражением печени."
первая - наследственной (болезнь Вильсона)
вторая - приобретенной формах болезней печениОтвет на сообщение Re: как принять болезнь пользователя LEV_58
Вы считаете, это аргумент для кого-то?
Источник ваших знаний какой? "Врачи сказали"? Смешно...
"БолезнЕЙ печени", во-первых, во-вторых, если бы речь шла о двух формах болезнИ Вильсона, слов "болезней печени" не было бы вообще, да и слов "болезнь Вильсона" в скобках тоже, т.е.предложение было бы построено совершенно иначе. Это просто фраза вырванная из контекста, которую вы неправильно трактуете. Где, покажите, написано о двух формах Вильсона, так, как это обычно пишут по-русски, т.е."существует две формы" и т.д.? Английский я тоже понимаю, если что....и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
Я дала название статьи. Попробую найти и выложить ссылку.
Вообще статья о хронической печеночной энцефалопатии.
Я прекрасно понимаю, что речь идёт о двух разных заболеваниях: Вильсон и эта вот энцефалопатия.
Может быть, не совсем корректно выразилась: я имела ввиду, что у эти два заболевания похожи в плане воздействия на организм человека. И в проявлениях.
В общем, у меня возникла мысль, что если изначально подозревали Вильсон, то при той же симптоматике и отсутствии подтверждения того, что заболевание наследственное, человеку сказали, что это Вильсон, только не генетический, а приобретенный. То есть ввели в заблуждение, ?поставили неверный диагноз? (Мы же все-таки не знаем, что написано в истории).Я пробник Бога из журнала:
Чуть-чуть чудес, слегка любя.
За целым Богом обращайтесь
В себяОтвет на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
Не кидайте тапками, пожалуйста. Мне действительно интересно.
Я правильно понимаю, что патогенез - это следствие воздействия какого-то фактора на организм человека, которое даёт определённую симптоматике?
То есть, в данном случае имеются конкретные проявления со стороны печени и ЦНС.
При этом, при Вильсон эти проявления есть причина избытка меди , а при другом заболевании причина другая? А значит, и лечение другое?Я пробник Бога из журнала:
Чуть-чуть чудес, слегка любя.
За целым Богом обращайтесь
В себяИсправлено пользователем klubok (19.08.15 21:06)
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
хотите ищите сами....вам же не понятен текст а не мне..не собираюсь с вами спорить и чего то доказывать.
врачи могут по разному писать ..ну почти одно и тоже.
я напишу вам 1 пример
- иммунодифицит, Нарушение, вовлекающее иммунный механизм, неуточненное ( здесь тоже много разветвлений в диагнозе), могут поставить такой диагноз и он будет верен...почти верен и как то будут лечить
и если пациент настойчив или его состояние не улучшается, то
.. врачи покопаются чуть чуть еще и напишут
- первичный ( или вторичный, в зависимости от возраста)иммунодифицит и на этом тоже могут поставить "." и лечить чем то.
можно пойти и дальше...
сдать генетический анализ ( что и сделала ТС) и тогда конкретнее определить
а) если виновата мутация в генах, будет первичный
б) если анализ отр., значит де.им. будет вторичный, т.е. приобретенный в результате инфекции-вирусов, стресса, и т.д.
лечение бывает почти одинаково ..ну ..или разное, координально разное.
я перешла на иммунод.заболевания.т.к. мне они понятнее в данный момент.
а тексте ..."БолезнЕЙ печени" могла быть и опечатка и потом врачи иногда пишут образно, не в даваясь в конкретику.т.к. это такие дебри, что не каждому хочется копать..до истины
ТС молодец, добилась результат!!!
а не просто пила гепатопротекторы и соблюдала диету.Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя klubok
так у вас избыток меди? или нет
вернее у вас избыток вывода меди почками.т.е. появляется недостаток меди в организме.Исправлено пользователем LEV_58 (19.08.15 21:08)
Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя klubok
ой выше вопрос я не вам писала а ТС...Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя LEV_58
так у вас избыток меди? или нет
вернее у вас избыток вывода меди почками.т.е. появляется недостаток меди в организме. - вот это я тоже кажется не правильно написала.Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя LEV_58
У меня, слава богу, ничего такого нет. Просто эта тема так живо обсуждалась и делались такие тонкие намеки на то, что Вильсон не может не быть генетически обусловленным, что мне стало очень интересно и я немного почитала про это заболевание.
Насколько я понимаю, при нем нарушается обмен меди и содержащих ее белков в организме, появляется её избыток и она начинает откладываться в печени, мозге, роговице, выделяться с мочой.Я пробник Бога из журнала:
Чуть-чуть чудес, слегка любя.
За целым Богом обращайтесь
В себяОтвет на сообщение как принять болезнь пользователя Liliia0706
вот статья http://www.eurolab.ua/diseases/2098/
а дальше ...может у вас и получается как вам написали приобретенный, что меди много, а на самом деле у вас не В-К , а просто нарушения в печени.
ППоказать скрытый текстри морфологическом исследовании печени специфические изме нения нехарактерны. В то же время при остром гепатите чаще отмечаются отек гепатоцитов, единичные некрозы, лимфоцитарная инфилк. трация. У больных хроническим гепатитом в печени определяется баллонная и жировая дистрофия и некроз гепатоцитов, лимфоидная воспалительная инфильтрация, фиброзированис портальных трактов вакуолизация ядер гепатоцитов. Фульминантная печеночная недостаточность морфологически проявляется мелкокапельным ожирением и коагуляционными некрозами гепатоцитов, наличием телец Мэллори, гипертрофией клеток Купфера, содержащих большое количество пигмента. В качестве диагностического метода используют определение меди в ткани печени (нормальное содержание меди в печени 15-55 мкг/г сухой печени). В последние годы для диагностики используют поглощение печенью радиоактивной меди и генетическое обследование. Соотношение радиоактивности печени через 24 и 2 ч после внутривенного введения радионуклида в норме равно 1,4-9,0, тогда как при болезни Вестфаля-Вильсона-Коновалова это соотношение составляет 0,2-0,3.Скрыть текст
Наш опыт ведения гепатологических больных показывает, что у многих пациентов, страдающих хроническими заболеваниями печени «не-вильсоновской» природы, также наблюдается нарушение метаболизма меди. Однако, в отличие от гепатолентикулярной дегенерации, у этой категории больных имеет место избыточное содержание данного металла в сыворотке крови наряду с повышением уровня сывороточного церулоплазмина. Нарушение обмена меди при хронических заболеваниях печени (при отсутствии генетически обусловленного дефекта метаболизма) включается в мультифакторный механизм развития гипоксии гепатоцитов за счет токсического действия самой меди, нарушения адаптационной антиоксидантной системы, иммунных нарушении с развитием микроциркуляторных синусоидальных расстройств. Медь, являясь блокатором сульфгидрильных групп, усугубляет дисбаланс антиоксидантной системы, что способствует активации ферментов, участвующих в обмене и синтезе коллагена, ускоряя процессы фиброгенеза. Нестабильность параметров антиоксидантной защиты в комплексе с нарУ' шением метаболизма гепатоцитов на фоне измененного обмена меди способствует активации системы мононуклеарных фагоцитов, что при' водит к ряду тяжелых иммунных, реологических нарушений, спосо ствующих прогрессированию патологического процесса (см рис а цветной вклейки).Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя LEV_58
вот выдержка из статьи..
...Частота заболевания 3:100000. Болезнь чаще встречается среди народностей, где распространены близкородственные браки. Чаще болеют лица мужского пола, средний возраст которых 11-25 лет. Но заболевание может развиться и у пожилых людей. При этом у них страдает только печень, неврологической симптоматики и поражения роговицы глаза не наблюдается....
http://vseopecheni.ru/zabolevaniya-pecheni/Bolezn-Vilsona-Konovalova-/
вот здесь и написано о приобретенном заболевании., слова этого нет, но если человек прожил жизнь и только к старости болезнь себя проявила...значит приобретенная
мутация гена заболевание проявляется раньше.
и вот еще статья - http://www.eurolab.ua/treatment/378/
у вас генетический анализ показал что болезнь не в поломке гена, значит приобретеннная, врезультате - в статье написано почему может в печени скапливаться медь...а симптомы получаются как и болезни В-К, только безрадужной окраски глаз - т.е. нет колец..Исправлено пользователем LEV_58 (19.08.15 21:38)
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя klubok
Энцефалопатия - это не болезнь, это симптом, синдром, точнее, причин у нее как раз много, болезнь Вильсона в том числе.
Я не знаю, что ответить насчет заблуждений и пр. ТС на вопросы не отвечает, информации нет... Я знаю только, что болезнь Вильсона - относительно новая и очень редкая, знакомых с ней врачей в городе единицы и насколько мне известно, работают они совсем не в облбольнице, а гастроэнтерологи в обычной больнице человека с начавшейся энцефалопатией (человек не первый день в больнице, и анализы есть и пр., т.е.можно же два и два сложить) считают обкурившимся наркоманом, видимо, наркоманов много видели, а энцефалопатию в первый раз.
Кроме того, ведь суть болезни Вильсона в том, что нарушается функция белка, отвечающего за транспорт меди. Белки кодируются генами. И вдруг врачи говорят, что эта вот генетическая информация поменялась в организме от стресса? По-моему, это оооочень странно. А чего не третья нога выросла, а всего лишь Вильсон начался, раз все так просто у нас с генами?...и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя LEV_58
Мне-то это зачем? Я здорова, это ТС пусть ищет.Раз не собираетесь, так и не спорьте, тем более когда аргументов нет... Да и статья, как выяснилось, про энцефалопатию была 
...и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя klubok
У ТС нет проявлений со стороны печени, только со стороны ЦНС. Об остальном не говорит.
Энцефалопатия - это отравление мозга, грубо говоря. При Вильсоне да, медью, при других причинах другая. Лечение разное, да....и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя LEV_58
http://vseopecheni.ru/zabolevaniya-pecheni/Bolezn-Vilsona-Konovalova-/
Зато там есть вполне однозначные слова "Болезнь Вильсона-Коновалова – редкое заболевание, связанное с наследственным расстройством обмена меди, приводящее к её избыточному отложению во внутренних органах (печени, роговице, головном мозге и др.)".
вот здесь и написано о приобретенном заболевании., слова этого нет, но если человек прожил жизнь и только к старости болезнь себя проявила...значит приобретенная
мутация гена заболевание проявляется раньше.
Остальное ваши фантазии. "Приобретенная" - просто медленно развивается, так как мутации белка разные бывают, что может влиять на течение болезни....и всем по порядку даёт шоколадку, и ставит, и ставит им градусники!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
Белки кодируются генами. И вдруг врачи говорят, что эта вот генетическая информация поменялась в организме от стресса?
про печень не буду писать
а вот то сч ем я столкнулась напишу.
есть такое заболевание, генетическое - гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
вроде раз генетическое то первичный иммунодифицит
а вот есть и вторичный.т.е. приобретенный врезультате в основном герпесной инфекцией ну или цитомегаворусной.
в том и в другом случае лечение это пересадка костного мозга -только разная.Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
Да и статья, как выяснилось, про энцефалопатию была
это про какую это статью?
и у ТС не энцефалопатия. про нее она вообще нигде не писала.Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
Спасибо за поясненияЯ пробник Бога из журнала:
Чуть-чуть чудес, слегка любя.
За целым Богом обращайтесь
В себяОтвет на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Goldcrest
Я знаю только, что болезнь Вильсона - относительно новая и очень редкая, знакомых с ней врачей в городе единицы и
какая же она новая?
Показать скрытый текстЭтиология и патогенезСкрыть текст
В 1883 г. C. Westphal и A. Strumpell описали сочетающееся с циррозом печени хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, назвав его псевдосклерозом. В 1912 г. S. Wilson опубликовал подробное описание клинической картины болезни, а саму болезнь назвал прогрессирующей лентикулярной дегенерацией. H.Hall в 1921 г. показал, что за названиями «псевдосклероз» и «гепатолентикулярная дегенерация» скрывается одна и та же нозология и ввел термин «болезнь Вильсона».
В 1953 г. Bearn, проведя анализ 30 семей, где были пациенты с болезнью Вильсона, установил аутосомно-рецессивный тип наследования этого заболевания.
В 1956 г. Walshe продемонстрировал хелирующий эффект препарата D-пеницилламина . В 1974 г. Frommer привел доказательства нарушения процесса билиарной экскреции меди при болезни Вильсона-Коновалова.
Мутантный ген (ATP7B), детерминирующий развитие этого заболевания и расположенный на 13 хромосоме (локус13q14-q21), был открыт Frydman и др. в 1985 г.
В дальнейшем было установлено, что этот ген кодирует кодирует белок, ответственный за внутриклеточный транспорт ионов меди (транспортирующий медь АТФазный протеин Р-типа). Медь - важный микроэлемент, так как он входит в состав целого ряда ферментов в организме. Но избыток меди приводит к цитотоксическим эффектам, которые опосредованы окислительными повреждениями клеточных мембран, дестабилизацией ядерной ДНК, разрушением лизосом.
В настоящее время идентифицировано более 200 мутаций гена ATP7B, которые приводят к нарушениям билиарной экскреции меди и к накоплению этого микроэлемента сначала в печени, а затем и в других органах и тканях (ЦНС, почках, сердце, костно-суставной системе). В результате возникает токсическое поражение этих органов и нарушение их функций.
вам же нужен весь текст?
вот отсюда - http://www.smed.ru/guides/43608/doctor/
вообще то это заболевание знают врачи в больницах - в детских точно знают.Ответ на сообщение как принять болезнь пользователя LEV_58
да только избыток меди в организме....по печени делали узи-и там просто диффузные изменения..Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
понятно.
кажется эта форма легче - так?Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя LEV_58
а вот по мне и не скажешь что легче(((((( делали мрт у меня почти весь мозг загажен этой медью... даже можжечок задет....Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
просто я почитала печеночную форму - там такие изменения...а лечение у вас такое же как и при п.форме?
мозг загажен - но вы же не лечились правильно...Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя LEV_58
да да))) скованость движений и речиЯ-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
понятно.вы только к врачам которые вас берутся лечить ходите-не прекращайте лечение...
у меня соседка по даче с рассеянным склерозом 7 лет живет, а ей 40 лет, вот после рождения 2 ребенка у нее сразу все проявилось, до этого и не знала что больна
...вроде пока ничего но конечно проявления бывают...Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя LEV_58
Мне на этот счет помогла одна статья.
Называется она так: Эмоциональное напряжение после травмы.
Там психолог. Он еще и хороший практик. Описывает свой опыт принятия, переживания и восстановления после тяжелой травмы, с постравматической болезнью.
Просто вбейте в поисковик название и найдете её.Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Evgeniya_V
Спасибо! всем! я вышла на работу! и скоро поеду в отпуск в санаторий!Я-Лидер! Мы-Команда! Все для Клиента!
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Умничка! Поздравляю!Люди счастливые не ищут смыслов жизни
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Liliia0706
Спасибо! всем! я вышла на работу! и скоро поеду в отпуск в санаторий!
ну отлично!!!!поздравляю
Ответ на сообщение Re: как принять болезнь пользователя Ketka22
"И решать только человеку самому: болеть или не болеть, лечиться или не лечиться.
Т.к. больной человек имеет определенные выгоды (психологические)-какие-не сложно догадаться.
Также и по болезни можно определить.какие проблемы имеет человек в жизни,что она проявляется."
Золотые слова, поддерживаю их полностью. И на собственном опыте и на опыте моих клиентов могу сказать, что это так на все 100%
Пункт 9 ПредупреждениеНельзя начать жизнь по новому, но ее можно продолжить по другому!!!
Исправлено пользователем Ech_Aleks (03.11.15 20:18)
Перейти в форум
Сетевое издание «НГС.НОВОСТИ» (18+)
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77—84683
Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «ИНТЕРНЕТ ТЕХНОЛОГИИ»
Главный редактор: Малкова Марина Андреевна
Адрес редакции: 630099, Россия, Новосибирск, ул. Ленина, д. 12, 6 этаж, телефон 8 (383) 212-52-52, 8 (923) 157-00-00 (круглосуточно)
Электронный адрес редакции: ngs@sholding.ru
Контактные данные для Роскомнадзора и государственных органов: juristnsk@sholding.ru
Техподдержка: help@sholding.ru, 8 (800) 200-03-83 (доб.3)
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77—84683
Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «ИНТЕРНЕТ ТЕХНОЛОГИИ»
Главный редактор: Малкова Марина Андреевна
Адрес редакции: 630099, Россия, Новосибирск, ул. Ленина, д. 12, 6 этаж, телефон 8 (383) 212-52-52, 8 (923) 157-00-00 (круглосуточно)
Электронный адрес редакции: ngs@sholding.ru
Контактные данные для Роскомнадзора и государственных органов: juristnsk@sholding.ru
Техподдержка: help@sholding.ru, 8 (800) 200-03-83 (доб.3)
Связаться с отделом продаж: 8 (383) 212-52-52, 8 (800) 200-03-83 (звонок с сотового бесплатный), reklama@ngs.ru
Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Партнёрский проект», «Новости телекома», «Открытая трибуна», «Выборы-2019» и «Выборы-2020» оплачены рекламодателем. Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.
Информация об ограничениях
Политика использования cookies
Политика конфиденциальности и обработки персональных данных и правила использования сайта
Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Партнёрский проект», «Новости телекома», «Открытая трибуна», «Выборы-2019» и «Выборы-2020» оплачены рекламодателем. Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.
Информация об ограничениях
Политика использования cookies
Политика конфиденциальности и обработки персональных данных и правила использования сайта