Погода: −26 °C
20.01−32...−28ясная погода, без осадков
21.01−32...−28ясная погода, без осадков
  • activist

    Сообщений: 251

    У мамы (75 лет) болезнь Паркинсона
    первые признаки появились 4 года назад -легким дрожанием руки, сейчас сильно дрожит одна рука и нога
    на данный момент она полностью обслуживает себя сама, хотя есть заторможенность (медлительность ) в действиях

    я знаю, что болезнь неизлечима и прогрессирует
    из терапии назначают препараты леводопы,...у которого такие побочные действия, что не знаешь ,что хуже лечить или нет
    к слову, мама сама врач, и обдумав все, решила не принимать

    хочется,чтобы откликнулись те, кто сталкивался с этой болезнью у своих близких и врачи неврологи

    как быстро все прогрессирует, чем можно помочь замедлить этот процесс
    что при прогрессировании происходит, к чему быть готовой......любая реальная информация! (кроме интернета)

    Исправлено пользователем Лава_Лагуна (10.02.13 15:49)

  • alles in ordnung

    Сообщений: 7853

    информации маловато для оценки ситуации. Во-первых, как звучит точно диагноз ( полный) ? Во-вторых, конкретно какой препарат рекомендовал ей невролог?

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • activist

    Сообщений: 251

    Диагноз поставлен в центре (федеральная программа- для больных паркенсоном-лекарство дают там же бесплатно), который находится в первой поликлинике на Серебрянниковской, на сколько знаю так и звучит-болезнь паркенсона

    т.к. мама сама врач (а я нет) со мной обсуждать она отказывается-она все обсудила с неврологом в поликлинике - и после приняла решение- не принимать препараты с Леводопой, т.к. побочные действия делают человека выброшенным из социума- раствойства психики-памяти- и.т.д.

    она сердечница (после аоротокоронарного шунтирования)+ возраст 75 лет.....

  • experienced

    Сообщений: 787

    Согласна с коллегой. Информации мало.
    Некоторые формы Паркинсонизма успешно лечат магнитной стимуляцией головного мозга

  • veteran

    Сообщений: 1318

    **Некоторые формы Паркинсонизма успешно лечат магнитной стимуляцией головного мозга**

    А можно поподробнее? Что за магнитная стимуляция, и где ее делают?
    В нашем городе (насколько мне известно) есть только один центр, специализирующийся на Паркинсоне, и там ничего подобного не предлагают в качестве лечения, только хим.препараты. Еще вроде бы как есть вероятность применения оперативных методов, – только "в самых крайних случаях, кода терять уже нечего", – один из них в Москве связанный со вживлением электрода (подробностей не знаю), и второй еще совсем недавно обозначился новый экспериментальный - в Нске в новом нейрохирургическом центре, у профессора Мелиди (что-то связанное с прижиганием определенных зон в головном мозге). И все, больше ничего паркинсоникам в помощь в нске не существует. Если у вас есть другая информация, поделитесь пожалуйста.

  • alles in ordnung

    Сообщений: 7853

    коллега тоже ответит, я думаю. Магнитная стимуляция (если это именно то, что я думаю)- это одна из методик физиотерапии. У меня в больнице аппарат "Трансаир" есть, например. Но я бы не сказала, что это метод лечения именно болезни Паркинсона. Наравне в этим заболеванием магнитная стимуляция применяется при широком спектре заболеваний, в качестве одного из компонентов терапии- то есть в комплексе.
    ИМХО-при болезни Паркинсона все же ведущий метод коррекции-медикаментозный. Вылечить невозможно,увы, но поддерживать и не давать прогрессировать-да. Плюс отслеживать когнитивные функции
    Если есть данные о результатах применения магнита в качестве монотерапии-я бы тоже с удовольствием ознакомилась-не исключено,что в скором времени придется начать выполнять федеральный стандарт по Паркинсону, любая информация полезна

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • experienced

    Сообщений: 787

    Добрый день, друзья!
    Вы немного не о том.
    Насколько мне известно, ближайшее к нам заведение,
    где Паркинсонизм лечат магнитной стимуляцией мозга -
    это Клинический институт мозга (КИМ) в Екатеринбурге.
    Нужна специальная аппаратура, она уникальна для России.
    Подробнее почитать можно здесь http://neuro-ural.ru/program/20/
    Про наш Федеральный центр пока ничего определенного сказать не могу.
    Попробуйте сходить на консультацию с медицинскими документами.
    Про КИМ - обнадеживающие результаты есть.
    Удачи!

  • experienced

    Сообщений: 787

    Я имела в виду функциональную магнитную томографию с картированием зон
    и последующей магнитной стимуляцией при помощи Magstim.
    Боюсь, Н-ску это еще долго не грозит

  • alles in ordnung

    Сообщений: 7853

    спасибо,коллега:хехе:Вот я и думаю-было бы слишком просто,если бы обыкновенное физио помогало. Да уж,нам такое оборудование если и светит,то в необозримом будущем)))
    Посмотрела сейчас брошюрку,присланную из ФЦ нейрохирургии-да,там написано, что для направления в отделение нейрохирургии №5, где зав\о Мелиди Е.Г. из показаний на первом месте как раз стоит болезнь Паркинсона. Почему бы маме ТС не попробовать показаться туда? Насколько я знаю,центр сейчас активно набирает пациентов

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • member

    Сообщений: 64

    У меня отец тоже болен паркинсоном (диагноз 3-4 степень), принимает левадопу, покупаем за свой счет, т.к. пока инвалидность не оформлена (уже 3 месяц оформляем). Что нужно для получения лекарств по фед. программе? что то вообще ничего не нашел, что такая программа вообще существует.

    Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму

  • experienced

    Сообщений: 787

    Полностью с Вами согласна.
    С другой стороны, я определенным образом связана с коллегами из КИМа,
    если нужна помощь, - пожалуйста.
    Как в оценке реабилитационного потенциала, так и в остальном

  • activist

    Сообщений: 251

    попробовать можно...только как я понимаю, методы новые и последствия применения незвестны ( и может быть, что
    после вмешательства станет хуже, чем есть сейчас)
    а быть подопытным кроликом?! да еще и на мозге....очень страшно

    на сегодняшний день она самостоятельна полностью

  • activist

    Сообщений: 251

    у мамы уже есть инвалиьдность (операция на сердце), может поэтому бесплатно, может когда всетаки оформите инвалидность и вам будет бесплатно, а можно просто сходить в этот центр и проконсультироваться-может стасться, что и инвалидность им не нужна для назначения
    сами придите и поговорите-народу там нет никого

    центр на серебрянниковской в 1 поликлинике, направила туда обычный невролог из поликлиники
    там предлагают один и тот же препарат (видимо закупленный по федеральной программе- которую теперь надо освоить)

    скажите как папа переносит лекарство(есть ли рвота, как с психикой , с с дрожанием), и как давно он его принимает ?
    где вы наблюдаетесь?

    для меня ответ очень важен! Давайте делиться любой информацией

    Исправлено пользователем ир2013 (12.02.13 14:50)

  • member

    Сообщений: 64

    В ответ на: скажите как папа переносит лекарство(есть ли рвота, как с психикой , с с дрожанием), и как давно он его принимает ?
    где вы наблюдаетесь?
    Левадопу принимает 3 месяц, 1 месяц было резкое улучшение, он и сам говорил что лучше стало и видно было, практически с кровати не мог вставать, а щас справляется лучше.
    Никаких побочных эффектов не заметил. Он еще спортсмен, участвует в соревнованиях по легкой атлетике, недавно 3е место занял:улыб: У него практически не работает левая рука, дрожание уменьшилось точно. Спать лучше стал.
    После никаких изменений не заметно, но и хуже не становится. Он совместно с пранораном пьет. Там надо диету соблюдать дополнительно, но с диетой плохо. Проблемы с желудком вроде начались, но это может от пищи. Наблюдается у местного терапевта в пос. Восход.
    Возраст 73года

    Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму

    Исправлено пользователем Kmax (12.02.13 15:06)

  • veteran

    Сообщений: 1318

    Мелиди набирает конкретно на операцию пациентов. И программа – экспериментальная. Человек 20 прооперировали, информации никакой не предоставляют.. ни о методике, ни о возможных последствиях. То есть или соглашаешься- или не соглашаешься, а на что именно - лично я не поняла..

    У меня мать болеет, она была в этом новом центре по другому вопросу. Ее Мелиди в коридоре встретил в этот день случайно, предложил рассмотреть вопрос операции. "Хотите, чтобы вам стало лучше?" - приходите... Вот размышляем на тему, как побольше информации получить по этому поводу. Операции она боится, у меня по этому поводу чувства двойственные. С одной стороны - я верю в науку, если появляется шанс что-то новое попробовать в лечении этой неприятной и считающейся неизлечимой болезни -почему бы и нет..с другой стороны - экспериментальная операция на мозге, которая неизвестно чем кончится((..

    Исправлено пользователем smola (12.02.13 15:18)

  • veteran

    Сообщений: 1318

    ***там предлагают один и тот же препарат (видимо закупленный по федеральной программе- которую теперь надо освоить)***

    .."Мадопар"? Мать его отказывается пить. Очень сильный препарат, тяжелый. Сейчас "Реквип модутаб" пьет в сочетании с чем-то, до этого принимала "Азилект" довольно долго (тоже в комбинации с чем-то, но сейчас прекратила). Я не замечаю, честно говоря, чтобы ей помогали таблетки. Дозу собирается увеличивать. Тремор усиливается, была только рука, сейчас еще ногу замечаю время от времени..

  • alles in ordnung

    Сообщений: 7853

    в ближайшее время у меня рабочая встреча с одним из заведующих отделением этого центра. Попробую выяснить-чем они там занимаются:yes.gif:

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • veteran

    Сообщений: 1318

    Я тоже за обмен информацией.
    Во-первых, конкретно в нашем городе человек остается с таким диагнозом практически один на один. Центров поддержки и лечения -нет. Информационный вакуум, кроме интернета негде просвещаться. Врачи по сути подбором лечения не занимаются, к сожалению. Я изучала вопрос - везде в статьях пишут, что надо наблюдать человека постоянно, назначать разные комбинации препаратов, пробовать, что-то отменять-добавлять, снова следить за реакцией организма, за динамикой, пересматривать схемы в случае необходимости - так вот, этого всего на практике я не вижу чтобы происходило. Нет постоянного контакта пациента с врачом, нет индивидуального подхода, а паркинсоники все разные. Даже и в 75 терять связь с социумом человеку вряд ли понравится, а в 50 сами понимаете каково это..

    Во-вторых, это психологически очень тяжело, когда у родственников такие заболевания. Это уже про нас с вами, ТС.

    Исправлено пользователем smola (12.02.13 15:54)

  • activist

    Сообщений: 251

    полностью с Вами согласна!
    есть шанс-надежда на отсрочку, но риск несопостовим, т.к последствия операции необратимы
    и если на данный момент мама вполне адекватна и дееспособна (понятно, что будет все хуже в дальнейшем), то вслучае неудачи-это полный инвалид уже сейчас


    мама мне сказала, что невролог с которым она разговаривала на тему Леводопы, полностью поддержала ее отказ от лечения, т.к вылечить невозможно, только дрожание убирают, а побочные дейчтвия настолько тяжелые....а насчет увеличения времени прогрессирования-никто точно и не знает, чтобы было если бы этот человек не пил химию............но это частное мнение одного врача (т-а-тет два врача за закрытой дверью, моя мама тоже врач)


    пожалуйста, расскажите о своей маме (мне это очень важно)
    как давно болеет, как быстро прогрессирерует, как проявляется (физически и психологически)

    (если не хотите тут, напишите в личную почту)


    Больных паркинсоном немного, а информации (достоверной,грамотной) еще меньше
    поэтому любая информация от близких и врачей, которые длительно уже ведут таких больных очень ценна!

    Исправлено пользователем ир2013 (12.02.13 16:00)

  • alles in ordnung

    Сообщений: 7853

    по-большому счету, это касается любого хронического диагноза

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • veteran

    Сообщений: 1318

    Будем очень признательны! Вот это была бы значимая поддержка. Информации очень не хватает.

    Исправлено пользователем smola (12.02.13 15:58)

  • alles in ordnung

    Сообщений: 7853

    договорились :agree: Как только мне становится что-либо известно-озвучу

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • activist

    Сообщений: 251

    странно, что терапевт сам пытается лечить, обычно отправляют сразу по профилю-к невролагам

    сасибо, что написали
    не пропадате, пожалуйста, давайте общаться-делиться информацией здесь!

    а как давно болен папа?

  • veteran

    Сообщений: 1318

    Будем ждать новостей.
    Возможно, в своем кругу специалисты расскажут побольше, хотя бы неофициально)..

  • veteran

    Сообщений: 1318

    Я вечером напишу, сейчас уезжать надо. Вообще, я рада что такой топик появился, сама подумывала создать..
    В случае с Паркинсоном и подобными заболеваниями подсоединяется ряд моментов, которые и для больного и для родственников достаточно тяжелые, справляться с ними в одиночку сложно. Потому что это голова.

  • member

    Сообщений: 64

    Да его терапевт отправил для обследования, там ему поставили диагноз. Щас он только консультироваться ходит к терапевту потому что рядом. Первые признаки начались уже более 5 лет назад. Последнее время просто началось резкое ухудшение, очень трудно одеваться и вставать с кровати. Вот и пошел в больницу где и поставили диагноз. Надо было раньше, но у нас как всегда русское авось.

    Щас ходил в поликлинику там сказали что для получения лекарств нужен только рецепт от врача на таком развернутом листочке формата А4

    Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму

  • veteran

    Сообщений: 1059

    Хочу заново поднять вопрос о болезни Паркинсона. Могут ли ее проявления - дрожание руки быть следствием травмы при падении на локоть. Хотя в своем топике мне никто не сказал, что можетweb-страница

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • experienced

    Сообщений: 787

    При Паркинсонизме дрожание рук своеобразное,
    его образно называют "катанием хлебного мякиша".
    Он связано с поражением определенных структур головного мозга.
    При травме локтевого нерва механизм другой.
    К тому же Вы пишете про шейный хондроз.
    Заочно, не имея никаких объективных данных, вряд ли кто Вам
    на вопрос ответит однозначно.

  • activist

    Сообщений: 251

    у мамы, рука дрожит очень сильно только в состоянии покоя, при действии тремор прекращается, и еще плечо на этой руке опустилось вниз....с течением времени дрожание должно увеличиваться-присоединяется дрожание ноги ( с той же стороны, что и рука)

    еще характерное описание паркинсонщика

    "...Основные симптомы болезни Паркинсона – ритмичное дрожание рук или ног при состоянии покоя, общая скованность мышц, малоподвижность и замедленность движений; неустойчивость туловища и склонность к падениям. У пациента наблюдаются сгорбленная поза, шаркающая походка, тихий голос, скудность мимики и неподвижное лицо с редким миганием. Также ухудшается почерк, он не может застегнуть пуговицы или выполнить другие тонкие операции пальцами pyк. "http://neuro-ural.ru/program/21/


    здесь самое главное не ошибиться с диагнозом, т.к. лекарства очень тяжелые во всех отношениях
    лучше перестраховаться и еще с кем-нибудь проконсультироваться (опять же вопрос денег, если есть возможность...то может какой то спецализированный институт в Екатеринбурге, Москве


    кстати у мамы дебют болезни был не с дрожания ( к сожалению не знаю как у других), а именно с зависания (сидела и не шевелилась-как бы замерев) а лишь спустя где-то год появилось легкое дрожание руки, которое нарастает постояннно + еще подключилась нога

  • veteran

    Сообщений: 1318

    ***как давно болеет, как быстро прогрессирерует, как проявляется (физически и психологически)***

    Ну что сказать..вот приехала сейчас от родителей, отхожу.. Болеет она точно не могу сказать сколько, потому что диагноз ей очень долго не могли поставить. Непорядки начались лет 5 назад, плохое самочувствие, скованность, раздражительность, потом она неожиданно падать начала на ровном месте..много чего в общем было, по разным докторам ходила. Потом начался тремор руки, она упорно надеялась и добивалась от врачей чтобы это связали с давней операцией или нагрузками- но в то время уже заговорили про Паркинсона. Потом ей поставили диагноз, при этом в карточке невролог это сделала очень интересно, задним числом - на год почти назад дату "отмотала". То есть она довольно долго оставалась без лечения при прогрессирующей болезни.

    Из физического - тремор руки сильный уже сейчас..на ноге замечаю иногда появляется. И я не вижу чтобы препараты его хотя бы уменьшали. Иногда как бы "замораживается", замирает. Скованность растущая, поворачивается всем телом, фигура как бы "сгибается"..Гимнастику даже простую отказывается по факту делать, я пыталась проводить беседы на тему что неплохо бы сопротивляться болезни хотя бы на физическом уровне - раздражается и мне кричит, что ей и так все очень сложно делать, не до того..

    Меня больше всего удручает то, что с ней очень сложно общаться. Она раздражительная, мнительная и обидчивая до невозможности стала ( и раньше это было, в принципе, но сейчас вообще полеты фантазий такие что просто обалдеть можно)..я долго не выдерживаю. И вообще, хожу к психологу чтобы учиться отстраиваться от происходящего. Потому что нарастающий поток претензий ко мне выдерживать не в состоянии самостоятельно. На звонок не ответила- значит я ее чуть ли не ненавижу, внимания не уделяю. Не так посмотрела на нее- значит затаила злобу. Вернула подаренный шерстяной плед (потому что он колючий) - значит я хочу показать что она мне не нужна...плачет чуть что...и т.д. и т.п. Весело, в общем... насколько я в курсе, это один из симптомов заболевания, вот такие проявления.

    Исправлено пользователем smola (13.02.13 00:22)

  • alles in ordnung

    Сообщений: 7853

    ммм...я бы не сказала, что такие проявления патогномоничны для болезни Паркинсона (имеется в виду психика). Я психиатр,психотерапевт,работаю с разным контингентом,в том числе-с пациентами пожилого и старческого возраста. И,скажу я Вам, 9 из 10 себя ведут также-с разной степенью интенсивности. Идеи ущерба,идеи отношения,идеи воздействия,эмоциональная лабильность,плаксивость,обидчивость-очень даже широко распространены...психологии старения посвящено большое количество литературы.есть даже целый раздел психологии-возрастная психология

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • veteran

    Сообщений: 1318

    Папа у меня того же возраста (57) и стареет без этого, как я его обозвала для себя ,"злобного букета"...слава богу. А у матери вот такое резко усилилось последние несколько лет. Я не специалист, мне сложно оценивать что это - проявление ее конкретного Паркинсона или какой-то параллельно идущий процесс. И то и другое одинаково быстро прогрессирует, увы.

  • veteran

    Сообщений: 1059

    В ответ на: При Паркинсонизме дрожание рук своеобразное,

    Заочно, не имея никаких объективных данных, вряд ли кто Вам
    на вопрос ответит однозначно.
    За ответ спасибо. Но что бы я хотел услышать, так это пример из практического лечебного опыта, что сначала диагностировали БП, потом более тонкие исследования показали, что ее нет, хотя тремор есть. Конечно, на 90% я верю врачам. Но..вдруг.. После травмы прошло 4 года. Работоспособность руки не восстановилась полностью. Небольшая боль, как при растяжении при определенных движениях. Тремор (именно в покое) появился примерно через 2 года после травмы. Я подумал, что это вызвано тем, что мышцы восстановились, но некоторые связки в бицепсе, отвечающие за движение пальцев разорваны. Но врачи только улыбаются на мою версию.Повторюсь и хирурги и невропатологи однозначно ставят БП. Но все исследования врачей сводятся к тому, что "пошевели пальцами, подвигай рукой, походи". Может существуют более тонкие методы диагностики. Тем более, недавно мне диагностировали другую нехорошую болезнь, но более тонкие анализы ее не подтвердили. Поэтому я и надеюсь, что может и здесь что то не то. Состояние уже как года полтора стабилизировалось. Не хуже. Лекарства принимаю, но по минимуму. Не хочу привыкания, а вдруг...

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • experienced

    Сообщений: 787

    На улыбки докторов обижаться не стоит.
    Неврологам (и не только) известно, что поражение
    нервной системы на разных уровнях, а в Вашем примере-
    на уровне головного мозга или периферических нервов,
    имеет определенную клиническую картину.
    Иногда настолько однозначную, что дополнительного подтверждения "анализами" не требуется.
    Например, в одном случае - спастичность, а в другом-вялый паралич.
    Соберите все медицинские документы, отправьте копии на консультацию
    в серьезное учреждение, либо поезжайте лично.
    Лекарства следует принимать в эффективной дозе.
    "По-минимуму" часто означает "напрасно".
    Если не ощущаете эффекта, нужно подобрать другую схему.
    Удачи!

  • alles in ordnung

    Сообщений: 7853

    только что проводила планерку,пристала к зав\о неврологии с расспросами.Он сказал то же самое-для диагноза опытному неврологу достаточно клинических проявлений. Такие методы,как МРТ, электромиография и тд применяются для дифдиагностики с объемными и прочими процессами

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • activist

    Сообщений: 251

    ".. с ней очень сложно общаться. Она раздражительная, мнительная и обидчивая до невозможности стала ( и раньше это было, в принципе, но сейчас вообще полеты фантазий такие что просто обалдеть можно)..я долго не выдерживаю.."

    та-же самая история, я когда не знала о болезни ничего, думала-это старость такая пришла
    как-то в сердцах сказала, что какое счастье, что живу отдельно,иначе клиника неврозов мне была бы обеспечена.........это потом когда узнала о паркенсонизме стало все понятно- это болезнь (и к маме надо относиться как больному человеку)
    стараюсь не спорить/соглашаться (хотя бы для вида)...пропускаю все претензии мимо ушей....сложно-невсегда выходит
    про психолога -это очень правильная мысль-одному в этом вариться тяжело (возьму на заметку)

  • experienced

    Сообщений: 787

    Любви и терпения Вам!

  • experienced

    Сообщений: 787

    Недавно случайно наткнулась на передачу, где Малышева учила людей
    ставить "диагнозы по фотографии".
    На самом деле существуют болезни, которые не спутаешь.
    Хотя дифдиагноз всегда с нами.
    С молодых лет приучила себя не отмахиваться от мелочей

  • activist

    Сообщений: 142

    То есть если есть характерный тремор, например, рук, и даже небольшое ухудшение когнитивных процессов (память, внимательность), то это практически точно б.П.?

  • experienced

    Сообщений: 787

    Есть критерии, по совокупности которых ставится тот или иной диагноз.
    По описанному выше можно заподозрить заболевание, но надо подтвердить
    свои умозаключения объективными данными.
    У алкоголиков тоже руки трясутся, и интеллектуально-мнестические проблемы имеют место.

  • activist

    Сообщений: 142

    Пожилой человек, точно не алкоголик и никогда им не был.

  • alles in ordnung

    Сообщений: 7853

    доктор имеет в виду,что симптом дрожащих рук и когнитивные нарушения бывают не только при болезни Паркинсона,но и при некоторых других состояниях-например,при алкогольной зависимости. Речь не конкретно о Вашем родственнике. Невролог видит симптом,а дальше уже при помощи дополнительных методов обследования отметает ненужные диагнозы. В диагностике заболеваний (и не только этого) важна каждая мелочь-начиная со сбора анамнеза

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • experienced

    Сообщений: 787

    Коллега уже ответила выше

  • activist

    Сообщений: 142

    Спасибо. Пугает, что у него наследственность по этому заболеванию...

  • veteran

    Сообщений: 1059

    В ответ на: Иногда настолько однозначную, что дополнительного подтверждения "анализами" не требуется.
    Вроде у меня есть основные признаки БП, но я им нахожу следующие объяснения.
    Заторможенность и медлительность. .Но если у меня как бы разрыв связок руки и я ее стараюсь меньше тревожить вот я и не делаю резких движений, а делаю все аккуратно- заторможенно.
    Человек долго сидит в одном положении ...Есть у меня. Раньше, до травмы я не сидел дома без дела. Писал, мастерил что то, шил и тд..Но сейчас, когда правой рукой не могу исполнять точные движения вся эта работа в тягость. Вот строить (например на даче) без проблем..

    В ответ на: Соберите все медицинские документы, отправьте копии на консультацию
    А у меня никаких специальных мед документов, кроме заключения участкового и из 1 Поликлиники неврологов нет. Вся объективность на основе визуального осмотра.

    В ответ на: отправьте копии на консультацию
    в серьезное учреждение, либо поезжайте лично.
    У меня (может быть только пока) состояние более менее нормальное, ухудшения не наблюдается, как то приспособился к проблеме с рукой. Пишу, правда большие тексты не от руки, а набираю на компьютере. Но на работе терпят и по дому почти все делаю..Так что пока не вижу смысла искать более серьезных врачей кроме как в интернете.

    В ответ на: Лекарства следует принимать в эффективной дозе.
    "По-минимуму" часто означает "напрасно".
    Если не ощущаете эффекта, нужно подобрать другую схему.
    Болезнь неизлечима, лекарства как то помогают..Вот и на нашем топике запугивают, что от них плохие побочные явления...Поэтому я принимаю по минимуму..Врачи говорят доза должна быть такой, чтобы чувствовать комфортно..

    В ответ на: Удачи!
    Я верю может быть и не в лучшее, но хотя бы не в худшее

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • veteran

    Сообщений: 1318

    Меня по поводу наследственности бывает посещают периодически мысли нехорошие. Когда были в Красноярске (там тоже есть специалисты по Паркинсону, мать ходит по возможности консультироваться), я прямо у них спрашивала - есть ли вероятность например мне подобным заболеванием обзавестись на склоне лет. Получила ответ, что какой-то ген возможно все-таки есть, когда в семье присутствует болячка у нескольких людей (у матери сестра старшая тоже болеет Паркинсоном, больше вроде бы никто из известных родственников), но прямая передача по наследству маловероятна, — во всяком случае, собранная ими статистика такой зависимости не выявила на сегодняшний день. Что заболевание это системное, и что должно совпасть много разных факторов для запуска процесса, а генный фактор (даже если он есть)- это только один из них. Говорят, что известные им немногочисленные случаи болезни пары родственников они пока что склонны рассматривать скорее как совпадение. Вот такое мнение, интересно бы послушать что местные неврологи думают по этому поводу.

    Я бы хоть сейчас прошла какие-нибудь обследования по этому поводу, если бы существовали соответствующие методы, генные или какие еще - но их нет.. Красноярские неврологи посоветовали мне такими мыслями не изводить себя, и относиться спокойнее- мол, у каждого человека, кого ни возьми, какая-нибудь предрасположенность непременно найдется к чему-нибудь неприятному по здоровью. И совсем не факт, что эта предрасположенность обязательно "выстрелит".

    Исправлено пользователем smola (13.02.13 21:34)

  • activist

    Сообщений: 142

    Некоторое время назад находила вот такую информацию по БП:
    Показать скрытый текст
    Genetics: The genetic contribution to PD includes high-risk genetic mutations as well as low-risk susceptibility factors.2
    Familial PD, which accounts for 15% to 25% of individuals with PD, is caused by rare, high-penetrance mutations (LRRK2,
    SNCA, parkin, UCHL1, PINK1 and DJ-1). Most PD patients, however, do not have known high-risk mutations, have no
    family history of the disease and are classified as having sporadic or idiopathic PD. Compared to familial PD, individuals
    with sporadic PD tend to have a later age of onset but still exhibits similar clinical and pathological features.
    Скрыть текст

    Генетический вклад в развитие БП обусловлен генетическими мутациями высокого риска и низкорисковыми факторами предрасположенности. Семейная БП, на которую приходится 15-25% больных БП, вызывается... редкими мутациями. Однако большинство пациентов с БП не имеют известные мутации высокого риска, а также семейного анамнеза заболевания и классифицируются как больные спорадической или идиопатической формой БП. В сравнении с семейной БП, пациенты со спорадической формой имеют более позднее начало, но демонстрируют подобные же клинические и патологические признаки.)
    Извините за корявый перевод, я все-таки не медик.

    Исправлено пользователем Лава_Лагуна (14.02.13 12:28)

  • veteran

    Сообщений: 1318

    Прочитала три раза, не уверена что поняла о чем речь..я тоже не медик. Похоже, что ничего хорошего...

  • alles in ordnung

    Сообщений: 7853

    по-поводу генетических исследований-не пробовали позвонить в ЦНМТ в Академгородке? То,что они делают генетику-это точно.Но входит ли в список заболеваний,к которым они выявляют предрасположенность,именно Паркинсон- надо выяснять.Раньше на их сайте информация была очень подробная,сейчас-только общие слова,никакой конкретики.указаны телефоны,типа.звоните и спрашивайте. Попробуйте позвонить-вдруг делают тынц

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • veteran

    Сообщений: 1318

    Попробую... Когда я свои вопросы задавала, неврологи однозначно говорили что нет таких исследований.
    У меня вопрос ко всем кто здесь отписался - в ваших семьях есть еще случаи болезни, кроме конкретно тех родственников о которых пишете?

Записей на странице:

Перейти в форум

Модераторы: