Погода: 6 °C
25.04−2...4пасмурно, небольшие дожди
26.04−1...7облачно, без осадков
  • У мамы (75 лет) болезнь Паркинсона
    первые признаки появились 4 года назад -легким дрожанием руки, сейчас сильно дрожит одна рука и нога
    на данный момент она полностью обслуживает себя сама, хотя есть заторможенность (медлительность ) в действиях

    я знаю, что болезнь неизлечима и прогрессирует
    из терапии назначают препараты леводопы,...у которого такие побочные действия, что не знаешь ,что хуже лечить или нет
    к слову, мама сама врач, и обдумав все, решила не принимать

    хочется,чтобы откликнулись те, кто сталкивался с этой болезнью у своих близких и врачи неврологи

    как быстро все прогрессирует, чем можно помочь замедлить этот процесс
    что при прогрессировании происходит, к чему быть готовой......любая реальная информация! (кроме интернета)

    Исправлено пользователем Лава_Лагуна (10.02.13 15:49)

  • информации маловато для оценки ситуации. Во-первых, как звучит точно диагноз ( полный) ? Во-вторых, конкретно какой препарат рекомендовал ей невролог?

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • Диагноз поставлен в центре (федеральная программа- для больных паркенсоном-лекарство дают там же бесплатно), который находится в первой поликлинике на Серебрянниковской, на сколько знаю так и звучит-болезнь паркенсона

    т.к. мама сама врач (а я нет) со мной обсуждать она отказывается-она все обсудила с неврологом в поликлинике - и после приняла решение- не принимать препараты с Леводопой, т.к. побочные действия делают человека выброшенным из социума- раствойства психики-памяти- и.т.д.

    она сердечница (после аоротокоронарного шунтирования)+ возраст 75 лет.....

  • Согласна с коллегой. Информации мало.
    Некоторые формы Паркинсонизма успешно лечат магнитной стимуляцией головного мозга

  • **Некоторые формы Паркинсонизма успешно лечат магнитной стимуляцией головного мозга**

    А можно поподробнее? Что за магнитная стимуляция, и где ее делают?
    В нашем городе (насколько мне известно) есть только один центр, специализирующийся на Паркинсоне, и там ничего подобного не предлагают в качестве лечения, только хим.препараты. Еще вроде бы как есть вероятность применения оперативных методов, – только "в самых крайних случаях, кода терять уже нечего", – один из них в Москве связанный со вживлением электрода (подробностей не знаю), и второй еще совсем недавно обозначился новый экспериментальный - в Нске в новом нейрохирургическом центре, у профессора Мелиди (что-то связанное с прижиганием определенных зон в головном мозге). И все, больше ничего паркинсоникам в помощь в нске не существует. Если у вас есть другая информация, поделитесь пожалуйста.

  • коллега тоже ответит, я думаю. Магнитная стимуляция (если это именно то, что я думаю)- это одна из методик физиотерапии. У меня в больнице аппарат "Трансаир" есть, например. Но я бы не сказала, что это метод лечения именно болезни Паркинсона. Наравне в этим заболеванием магнитная стимуляция применяется при широком спектре заболеваний, в качестве одного из компонентов терапии- то есть в комплексе.
    ИМХО-при болезни Паркинсона все же ведущий метод коррекции-медикаментозный. Вылечить невозможно,увы, но поддерживать и не давать прогрессировать-да. Плюс отслеживать когнитивные функции
    Если есть данные о результатах применения магнита в качестве монотерапии-я бы тоже с удовольствием ознакомилась-не исключено,что в скором времени придется начать выполнять федеральный стандарт по Паркинсону, любая информация полезна

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • Добрый день, друзья!
    Вы немного не о том.
    Насколько мне известно, ближайшее к нам заведение,
    где Паркинсонизм лечат магнитной стимуляцией мозга -
    это Клинический институт мозга (КИМ) в Екатеринбурге.
    Нужна специальная аппаратура, она уникальна для России.
    Подробнее почитать можно здесь http://neuro-ural.ru/program/20/
    Про наш Федеральный центр пока ничего определенного сказать не могу.
    Попробуйте сходить на консультацию с медицинскими документами.
    Про КИМ - обнадеживающие результаты есть.
    Удачи!

  • Я имела в виду функциональную магнитную томографию с картированием зон
    и последующей магнитной стимуляцией при помощи Magstim.
    Боюсь, Н-ску это еще долго не грозит

  • спасибо,коллега:хехе:Вот я и думаю-было бы слишком просто,если бы обыкновенное физио помогало. Да уж,нам такое оборудование если и светит,то в необозримом будущем)))
    Посмотрела сейчас брошюрку,присланную из ФЦ нейрохирургии-да,там написано, что для направления в отделение нейрохирургии №5, где зав\о Мелиди Е.Г. из показаний на первом месте как раз стоит болезнь Паркинсона. Почему бы маме ТС не попробовать показаться туда? Насколько я знаю,центр сейчас активно набирает пациентов

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • У меня отец тоже болен паркинсоном (диагноз 3-4 степень), принимает левадопу, покупаем за свой счет, т.к. пока инвалидность не оформлена (уже 3 месяц оформляем). Что нужно для получения лекарств по фед. программе? что то вообще ничего не нашел, что такая программа вообще существует.

    Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму

  • Полностью с Вами согласна.
    С другой стороны, я определенным образом связана с коллегами из КИМа,
    если нужна помощь, - пожалуйста.
    Как в оценке реабилитационного потенциала, так и в остальном

  • попробовать можно...только как я понимаю, методы новые и последствия применения незвестны ( и может быть, что
    после вмешательства станет хуже, чем есть сейчас)
    а быть подопытным кроликом?! да еще и на мозге....очень страшно

    на сегодняшний день она самостоятельна полностью

  • у мамы уже есть инвалиьдность (операция на сердце), может поэтому бесплатно, может когда всетаки оформите инвалидность и вам будет бесплатно, а можно просто сходить в этот центр и проконсультироваться-может стасться, что и инвалидность им не нужна для назначения
    сами придите и поговорите-народу там нет никого

    центр на серебрянниковской в 1 поликлинике, направила туда обычный невролог из поликлиники
    там предлагают один и тот же препарат (видимо закупленный по федеральной программе- которую теперь надо освоить)

    скажите как папа переносит лекарство(есть ли рвота, как с психикой , с с дрожанием), и как давно он его принимает ?
    где вы наблюдаетесь?

    для меня ответ очень важен! Давайте делиться любой информацией

    Исправлено пользователем ир2013 (12.02.13 14:50)

  • В ответ на: скажите как папа переносит лекарство(есть ли рвота, как с психикой , с с дрожанием), и как давно он его принимает ?
    где вы наблюдаетесь?
    Левадопу принимает 3 месяц, 1 месяц было резкое улучшение, он и сам говорил что лучше стало и видно было, практически с кровати не мог вставать, а щас справляется лучше.
    Никаких побочных эффектов не заметил. Он еще спортсмен, участвует в соревнованиях по легкой атлетике, недавно 3е место занял:улыб: У него практически не работает левая рука, дрожание уменьшилось точно. Спать лучше стал.
    После никаких изменений не заметно, но и хуже не становится. Он совместно с пранораном пьет. Там надо диету соблюдать дополнительно, но с диетой плохо. Проблемы с желудком вроде начались, но это может от пищи. Наблюдается у местного терапевта в пос. Восход.
    Возраст 73года

    Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму

    Исправлено пользователем Kmax (12.02.13 15:06)

  • Мелиди набирает конкретно на операцию пациентов. И программа – экспериментальная. Человек 20 прооперировали, информации никакой не предоставляют.. ни о методике, ни о возможных последствиях. То есть или соглашаешься- или не соглашаешься, а на что именно - лично я не поняла..

    У меня мать болеет, она была в этом новом центре по другому вопросу. Ее Мелиди в коридоре встретил в этот день случайно, предложил рассмотреть вопрос операции. "Хотите, чтобы вам стало лучше?" - приходите... Вот размышляем на тему, как побольше информации получить по этому поводу. Операции она боится, у меня по этому поводу чувства двойственные. С одной стороны - я верю в науку, если появляется шанс что-то новое попробовать в лечении этой неприятной и считающейся неизлечимой болезни -почему бы и нет..с другой стороны - экспериментальная операция на мозге, которая неизвестно чем кончится((..

    Исправлено пользователем smola (12.02.13 15:18)

  • ***там предлагают один и тот же препарат (видимо закупленный по федеральной программе- которую теперь надо освоить)***

    .."Мадопар"? Мать его отказывается пить. Очень сильный препарат, тяжелый. Сейчас "Реквип модутаб" пьет в сочетании с чем-то, до этого принимала "Азилект" довольно долго (тоже в комбинации с чем-то, но сейчас прекратила). Я не замечаю, честно говоря, чтобы ей помогали таблетки. Дозу собирается увеличивать. Тремор усиливается, была только рука, сейчас еще ногу замечаю время от времени..

  • в ближайшее время у меня рабочая встреча с одним из заведующих отделением этого центра. Попробую выяснить-чем они там занимаются:yes.gif:

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • Я тоже за обмен информацией.
    Во-первых, конкретно в нашем городе человек остается с таким диагнозом практически один на один. Центров поддержки и лечения -нет. Информационный вакуум, кроме интернета негде просвещаться. Врачи по сути подбором лечения не занимаются, к сожалению. Я изучала вопрос - везде в статьях пишут, что надо наблюдать человека постоянно, назначать разные комбинации препаратов, пробовать, что-то отменять-добавлять, снова следить за реакцией организма, за динамикой, пересматривать схемы в случае необходимости - так вот, этого всего на практике я не вижу чтобы происходило. Нет постоянного контакта пациента с врачом, нет индивидуального подхода, а паркинсоники все разные. Даже и в 75 терять связь с социумом человеку вряд ли понравится, а в 50 сами понимаете каково это..

    Во-вторых, это психологически очень тяжело, когда у родственников такие заболевания. Это уже про нас с вами, ТС.

    Исправлено пользователем smola (12.02.13 15:54)

  • полностью с Вами согласна!
    есть шанс-надежда на отсрочку, но риск несопостовим, т.к последствия операции необратимы
    и если на данный момент мама вполне адекватна и дееспособна (понятно, что будет все хуже в дальнейшем), то вслучае неудачи-это полный инвалид уже сейчас


    мама мне сказала, что невролог с которым она разговаривала на тему Леводопы, полностью поддержала ее отказ от лечения, т.к вылечить невозможно, только дрожание убирают, а побочные дейчтвия настолько тяжелые....а насчет увеличения времени прогрессирования-никто точно и не знает, чтобы было если бы этот человек не пил химию............но это частное мнение одного врача (т-а-тет два врача за закрытой дверью, моя мама тоже врач)


    пожалуйста, расскажите о своей маме (мне это очень важно)
    как давно болеет, как быстро прогрессирерует, как проявляется (физически и психологически)

    (если не хотите тут, напишите в личную почту)


    Больных паркинсоном немного, а информации (достоверной,грамотной) еще меньше
    поэтому любая информация от близких и врачей, которые длительно уже ведут таких больных очень ценна!

    Исправлено пользователем ир2013 (12.02.13 16:00)

  • по-большому счету, это касается любого хронического диагноза

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • Будем очень признательны! Вот это была бы значимая поддержка. Информации очень не хватает.

    Исправлено пользователем smola (12.02.13 15:58)

  • договорились :agree: Как только мне становится что-либо известно-озвучу

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • странно, что терапевт сам пытается лечить, обычно отправляют сразу по профилю-к невролагам

    сасибо, что написали
    не пропадате, пожалуйста, давайте общаться-делиться информацией здесь!

    а как давно болен папа?

  • Будем ждать новостей.
    Возможно, в своем кругу специалисты расскажут побольше, хотя бы неофициально)..

  • Я вечером напишу, сейчас уезжать надо. Вообще, я рада что такой топик появился, сама подумывала создать..
    В случае с Паркинсоном и подобными заболеваниями подсоединяется ряд моментов, которые и для больного и для родственников достаточно тяжелые, справляться с ними в одиночку сложно. Потому что это голова.

  • Да его терапевт отправил для обследования, там ему поставили диагноз. Щас он только консультироваться ходит к терапевту потому что рядом. Первые признаки начались уже более 5 лет назад. Последнее время просто началось резкое ухудшение, очень трудно одеваться и вставать с кровати. Вот и пошел в больницу где и поставили диагноз. Надо было раньше, но у нас как всегда русское авось.

    Щас ходил в поликлинику там сказали что для получения лекарств нужен только рецепт от врача на таком развернутом листочке формата А4

    Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму

  • Хочу заново поднять вопрос о болезни Паркинсона. Могут ли ее проявления - дрожание руки быть следствием травмы при падении на локоть. Хотя в своем топике мне никто не сказал, что можетweb-страница

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • При Паркинсонизме дрожание рук своеобразное,
    его образно называют "катанием хлебного мякиша".
    Он связано с поражением определенных структур головного мозга.
    При травме локтевого нерва механизм другой.
    К тому же Вы пишете про шейный хондроз.
    Заочно, не имея никаких объективных данных, вряд ли кто Вам
    на вопрос ответит однозначно.

  • у мамы, рука дрожит очень сильно только в состоянии покоя, при действии тремор прекращается, и еще плечо на этой руке опустилось вниз....с течением времени дрожание должно увеличиваться-присоединяется дрожание ноги ( с той же стороны, что и рука)

    еще характерное описание паркинсонщика

    "...Основные симптомы болезни Паркинсона – ритмичное дрожание рук или ног при состоянии покоя, общая скованность мышц, малоподвижность и замедленность движений; неустойчивость туловища и склонность к падениям. У пациента наблюдаются сгорбленная поза, шаркающая походка, тихий голос, скудность мимики и неподвижное лицо с редким миганием. Также ухудшается почерк, он не может застегнуть пуговицы или выполнить другие тонкие операции пальцами pyк. "http://neuro-ural.ru/program/21/


    здесь самое главное не ошибиться с диагнозом, т.к. лекарства очень тяжелые во всех отношениях
    лучше перестраховаться и еще с кем-нибудь проконсультироваться (опять же вопрос денег, если есть возможность...то может какой то спецализированный институт в Екатеринбурге, Москве


    кстати у мамы дебют болезни был не с дрожания ( к сожалению не знаю как у других), а именно с зависания (сидела и не шевелилась-как бы замерев) а лишь спустя где-то год появилось легкое дрожание руки, которое нарастает постояннно + еще подключилась нога

  • ***как давно болеет, как быстро прогрессирерует, как проявляется (физически и психологически)***

    Ну что сказать..вот приехала сейчас от родителей, отхожу.. Болеет она точно не могу сказать сколько, потому что диагноз ей очень долго не могли поставить. Непорядки начались лет 5 назад, плохое самочувствие, скованность, раздражительность, потом она неожиданно падать начала на ровном месте..много чего в общем было, по разным докторам ходила. Потом начался тремор руки, она упорно надеялась и добивалась от врачей чтобы это связали с давней операцией или нагрузками- но в то время уже заговорили про Паркинсона. Потом ей поставили диагноз, при этом в карточке невролог это сделала очень интересно, задним числом - на год почти назад дату "отмотала". То есть она довольно долго оставалась без лечения при прогрессирующей болезни.

    Из физического - тремор руки сильный уже сейчас..на ноге замечаю иногда появляется. И я не вижу чтобы препараты его хотя бы уменьшали. Иногда как бы "замораживается", замирает. Скованность растущая, поворачивается всем телом, фигура как бы "сгибается"..Гимнастику даже простую отказывается по факту делать, я пыталась проводить беседы на тему что неплохо бы сопротивляться болезни хотя бы на физическом уровне - раздражается и мне кричит, что ей и так все очень сложно делать, не до того..

    Меня больше всего удручает то, что с ней очень сложно общаться. Она раздражительная, мнительная и обидчивая до невозможности стала ( и раньше это было, в принципе, но сейчас вообще полеты фантазий такие что просто обалдеть можно)..я долго не выдерживаю. И вообще, хожу к психологу чтобы учиться отстраиваться от происходящего. Потому что нарастающий поток претензий ко мне выдерживать не в состоянии самостоятельно. На звонок не ответила- значит я ее чуть ли не ненавижу, внимания не уделяю. Не так посмотрела на нее- значит затаила злобу. Вернула подаренный шерстяной плед (потому что он колючий) - значит я хочу показать что она мне не нужна...плачет чуть что...и т.д. и т.п. Весело, в общем... насколько я в курсе, это один из симптомов заболевания, вот такие проявления.

    Исправлено пользователем smola (13.02.13 00:22)

  • ммм...я бы не сказала, что такие проявления патогномоничны для болезни Паркинсона (имеется в виду психика). Я психиатр,психотерапевт,работаю с разным контингентом,в том числе-с пациентами пожилого и старческого возраста. И,скажу я Вам, 9 из 10 себя ведут также-с разной степенью интенсивности. Идеи ущерба,идеи отношения,идеи воздействия,эмоциональная лабильность,плаксивость,обидчивость-очень даже широко распространены...психологии старения посвящено большое количество литературы.есть даже целый раздел психологии-возрастная психология

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • Папа у меня того же возраста (57) и стареет без этого, как я его обозвала для себя ,"злобного букета"...слава богу. А у матери вот такое резко усилилось последние несколько лет. Я не специалист, мне сложно оценивать что это - проявление ее конкретного Паркинсона или какой-то параллельно идущий процесс. И то и другое одинаково быстро прогрессирует, увы.

  • В ответ на: При Паркинсонизме дрожание рук своеобразное,

    Заочно, не имея никаких объективных данных, вряд ли кто Вам
    на вопрос ответит однозначно.
    За ответ спасибо. Но что бы я хотел услышать, так это пример из практического лечебного опыта, что сначала диагностировали БП, потом более тонкие исследования показали, что ее нет, хотя тремор есть. Конечно, на 90% я верю врачам. Но..вдруг.. После травмы прошло 4 года. Работоспособность руки не восстановилась полностью. Небольшая боль, как при растяжении при определенных движениях. Тремор (именно в покое) появился примерно через 2 года после травмы. Я подумал, что это вызвано тем, что мышцы восстановились, но некоторые связки в бицепсе, отвечающие за движение пальцев разорваны. Но врачи только улыбаются на мою версию.Повторюсь и хирурги и невропатологи однозначно ставят БП. Но все исследования врачей сводятся к тому, что "пошевели пальцами, подвигай рукой, походи". Может существуют более тонкие методы диагностики. Тем более, недавно мне диагностировали другую нехорошую болезнь, но более тонкие анализы ее не подтвердили. Поэтому я и надеюсь, что может и здесь что то не то. Состояние уже как года полтора стабилизировалось. Не хуже. Лекарства принимаю, но по минимуму. Не хочу привыкания, а вдруг...

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • На улыбки докторов обижаться не стоит.
    Неврологам (и не только) известно, что поражение
    нервной системы на разных уровнях, а в Вашем примере-
    на уровне головного мозга или периферических нервов,
    имеет определенную клиническую картину.
    Иногда настолько однозначную, что дополнительного подтверждения "анализами" не требуется.
    Например, в одном случае - спастичность, а в другом-вялый паралич.
    Соберите все медицинские документы, отправьте копии на консультацию
    в серьезное учреждение, либо поезжайте лично.
    Лекарства следует принимать в эффективной дозе.
    "По-минимуму" часто означает "напрасно".
    Если не ощущаете эффекта, нужно подобрать другую схему.
    Удачи!

  • только что проводила планерку,пристала к зав\о неврологии с расспросами.Он сказал то же самое-для диагноза опытному неврологу достаточно клинических проявлений. Такие методы,как МРТ, электромиография и тд применяются для дифдиагностики с объемными и прочими процессами

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • ".. с ней очень сложно общаться. Она раздражительная, мнительная и обидчивая до невозможности стала ( и раньше это было, в принципе, но сейчас вообще полеты фантазий такие что просто обалдеть можно)..я долго не выдерживаю.."

    та-же самая история, я когда не знала о болезни ничего, думала-это старость такая пришла
    как-то в сердцах сказала, что какое счастье, что живу отдельно,иначе клиника неврозов мне была бы обеспечена.........это потом когда узнала о паркенсонизме стало все понятно- это болезнь (и к маме надо относиться как больному человеку)
    стараюсь не спорить/соглашаться (хотя бы для вида)...пропускаю все претензии мимо ушей....сложно-невсегда выходит
    про психолога -это очень правильная мысль-одному в этом вариться тяжело (возьму на заметку)

  • Любви и терпения Вам!

  • Недавно случайно наткнулась на передачу, где Малышева учила людей
    ставить "диагнозы по фотографии".
    На самом деле существуют болезни, которые не спутаешь.
    Хотя дифдиагноз всегда с нами.
    С молодых лет приучила себя не отмахиваться от мелочей

  • То есть если есть характерный тремор, например, рук, и даже небольшое ухудшение когнитивных процессов (память, внимательность), то это практически точно б.П.?

  • Есть критерии, по совокупности которых ставится тот или иной диагноз.
    По описанному выше можно заподозрить заболевание, но надо подтвердить
    свои умозаключения объективными данными.
    У алкоголиков тоже руки трясутся, и интеллектуально-мнестические проблемы имеют место.

  • Пожилой человек, точно не алкоголик и никогда им не был.

  • доктор имеет в виду,что симптом дрожащих рук и когнитивные нарушения бывают не только при болезни Паркинсона,но и при некоторых других состояниях-например,при алкогольной зависимости. Речь не конкретно о Вашем родственнике. Невролог видит симптом,а дальше уже при помощи дополнительных методов обследования отметает ненужные диагнозы. В диагностике заболеваний (и не только этого) важна каждая мелочь-начиная со сбора анамнеза

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • Коллега уже ответила выше

  • Спасибо. Пугает, что у него наследственность по этому заболеванию...

  • В ответ на: Иногда настолько однозначную, что дополнительного подтверждения "анализами" не требуется.
    Вроде у меня есть основные признаки БП, но я им нахожу следующие объяснения.
    Заторможенность и медлительность. .Но если у меня как бы разрыв связок руки и я ее стараюсь меньше тревожить вот я и не делаю резких движений, а делаю все аккуратно- заторможенно.
    Человек долго сидит в одном положении ...Есть у меня. Раньше, до травмы я не сидел дома без дела. Писал, мастерил что то, шил и тд..Но сейчас, когда правой рукой не могу исполнять точные движения вся эта работа в тягость. Вот строить (например на даче) без проблем..

    В ответ на: Соберите все медицинские документы, отправьте копии на консультацию
    А у меня никаких специальных мед документов, кроме заключения участкового и из 1 Поликлиники неврологов нет. Вся объективность на основе визуального осмотра.

    В ответ на: отправьте копии на консультацию
    в серьезное учреждение, либо поезжайте лично.
    У меня (может быть только пока) состояние более менее нормальное, ухудшения не наблюдается, как то приспособился к проблеме с рукой. Пишу, правда большие тексты не от руки, а набираю на компьютере. Но на работе терпят и по дому почти все делаю..Так что пока не вижу смысла искать более серьезных врачей кроме как в интернете.

    В ответ на: Лекарства следует принимать в эффективной дозе.
    "По-минимуму" часто означает "напрасно".
    Если не ощущаете эффекта, нужно подобрать другую схему.
    Болезнь неизлечима, лекарства как то помогают..Вот и на нашем топике запугивают, что от них плохие побочные явления...Поэтому я принимаю по минимуму..Врачи говорят доза должна быть такой, чтобы чувствовать комфортно..

    В ответ на: Удачи!
    Я верю может быть и не в лучшее, но хотя бы не в худшее

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • Меня по поводу наследственности бывает посещают периодически мысли нехорошие. Когда были в Красноярске (там тоже есть специалисты по Паркинсону, мать ходит по возможности консультироваться), я прямо у них спрашивала - есть ли вероятность например мне подобным заболеванием обзавестись на склоне лет. Получила ответ, что какой-то ген возможно все-таки есть, когда в семье присутствует болячка у нескольких людей (у матери сестра старшая тоже болеет Паркинсоном, больше вроде бы никто из известных родственников), но прямая передача по наследству маловероятна, — во всяком случае, собранная ими статистика такой зависимости не выявила на сегодняшний день. Что заболевание это системное, и что должно совпасть много разных факторов для запуска процесса, а генный фактор (даже если он есть)- это только один из них. Говорят, что известные им немногочисленные случаи болезни пары родственников они пока что склонны рассматривать скорее как совпадение. Вот такое мнение, интересно бы послушать что местные неврологи думают по этому поводу.

    Я бы хоть сейчас прошла какие-нибудь обследования по этому поводу, если бы существовали соответствующие методы, генные или какие еще - но их нет.. Красноярские неврологи посоветовали мне такими мыслями не изводить себя, и относиться спокойнее- мол, у каждого человека, кого ни возьми, какая-нибудь предрасположенность непременно найдется к чему-нибудь неприятному по здоровью. И совсем не факт, что эта предрасположенность обязательно "выстрелит".

    Исправлено пользователем smola (13.02.13 21:34)

  • Некоторое время назад находила вот такую информацию по БП:
    Показать скрытый текст
    Genetics: The genetic contribution to PD includes high-risk genetic mutations as well as low-risk susceptibility factors.2
    Familial PD, which accounts for 15% to 25% of individuals with PD, is caused by rare, high-penetrance mutations (LRRK2,
    SNCA, parkin, UCHL1, PINK1 and DJ-1). Most PD patients, however, do not have known high-risk mutations, have no
    family history of the disease and are classified as having sporadic or idiopathic PD. Compared to familial PD, individuals
    with sporadic PD tend to have a later age of onset but still exhibits similar clinical and pathological features.
    Скрыть текст

    Генетический вклад в развитие БП обусловлен генетическими мутациями высокого риска и низкорисковыми факторами предрасположенности. Семейная БП, на которую приходится 15-25% больных БП, вызывается... редкими мутациями. Однако большинство пациентов с БП не имеют известные мутации высокого риска, а также семейного анамнеза заболевания и классифицируются как больные спорадической или идиопатической формой БП. В сравнении с семейной БП, пациенты со спорадической формой имеют более позднее начало, но демонстрируют подобные же клинические и патологические признаки.)
    Извините за корявый перевод, я все-таки не медик.

    Исправлено пользователем Лава_Лагуна (14.02.13 12:28)

  • Прочитала три раза, не уверена что поняла о чем речь..я тоже не медик. Похоже, что ничего хорошего...

  • по-поводу генетических исследований-не пробовали позвонить в ЦНМТ в Академгородке? То,что они делают генетику-это точно.Но входит ли в список заболеваний,к которым они выявляют предрасположенность,именно Паркинсон- надо выяснять.Раньше на их сайте информация была очень подробная,сейчас-только общие слова,никакой конкретики.указаны телефоны,типа.звоните и спрашивайте. Попробуйте позвонить-вдруг делают тынц

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • Попробую... Когда я свои вопросы задавала, неврологи однозначно говорили что нет таких исследований.
    У меня вопрос ко всем кто здесь отписался - в ваших семьях есть еще случаи болезни, кроме конкретно тех родственников о которых пишете?

  • У меня в семье пока только один, но очень-очень страшно за другого близкого родственника, я выше говорила - тремор рук, проблемы с вниманием и памятью.

  • А у этих двух людей какая степень родства? У того, кто болеет и того, за кого пока только страшно

  • Мать болела (умерла давно) / сын.

    Исправлено пользователем Freaq (14.02.13 16:39)

  • Я понимаю ваши страхи( Только мне лично за себя страшно. Картину развития этого заболевания даже со стороны-то тяжко наблюдать, — я вижу и мать, и сестру ее старшую (редко правда, но мне хватает, там вообще уже жесть). А представить и себе такое будущее- это застрелиться лучше сразу... Мать получается где-то под 50 заболела, может раньше даже бессимптомно начиналось неизвестно когда - совсем же молодой можно сказать возраст.

  • скажите , а сестра вашей мамы в здравом уме?
    спрашиваю, т.к. если человек не понимает - ну хорошо тяжело близким, но хоть сам не понимает
    мне кажется хуже когда сам больной беспомощный и ...т.д. и все понимает - вот это ужас.

  • Думала-думала, отвечать на ваш вопрос или нет.. Напишу, ведь от ТС был несколько раз конкретный вопрос - как проявляется болезнь...Этот топик может много народу читать, в том числе и которые сами болеют - так что пишу только о своем личном опыте. Задеть или обидеть никого не хочу. И может, это частный случай такой у матери/тетки (с такими проявлениями).

    Понимаете, у них ...эээ...очень своеобразный такой взгляд на мир формируется.

    Фильм крутили недавно в кинотеатрах "Любовь и другие лекарства", что ли..про девушку которая Паркинсоном болеет. Так вот там момент есть когда она резко бросает пить препараты и на глазах превращается в совершенно другого человека. То есть вот, буквально, сидит в углу дивана, согнувшись, перекосившись, смотрит исподлобья остервеневшими глазами, и злобно что-то оскорбительное выкрикивает своему молодому человеку, что то очень надуманное и неадекватное до такой степени что у него остолбенение наступает. Мимика, взгляд, поза, интонация голоса- невменяемое состояние. То есть человек вот вроде бы реальность тестирует (понимает, где он и кто находится рядом, осознает что надо пить лекарства и что он нарушил режим приема, еду готовит и ест и все такое, разговоры инициирует....но поддерживать эти разговоры с ним нет никакой человеческой возможности. Это постоянный поток оскорбительных претензий и фантазий, направленный на все вокруг, накручиваемый безостановочно с бешеной скоростью. И железобетонная фиксация на всех этих идеях. Ну вот недавний пример - отдала родителям новый плед шерстяной, потому что не могу колючие вещи использовать. Офигела, когда услышала что "...это дело не в том что плед колючий, нет, это ты мне хочешь показать что ты меня не ценишь и ни во что не ставишь, ты специально это так делаешь чтобы мне побольнее сделать, а мне нельзя нервничать, ты меня доводишь, из-за тебя меня сразу сильнее трясти начинает, ты надо мной издеваешься, как можно быть такой жестокой к самым близким людям, ты сама не понимаешь что творишь, очнись пока не поздно, попроси прощения, сходи в церковь и увидишь жизнь наладится, надо тебе с позитивом смотреть на жизнь"...и т.д. и т.п..... бесконечное "ты, ты, ты, ты" все это буквально на одном дыхании, выкрикивать это все может долго если заведется. Из-за колючего пледа. Даже если я просто стоять и молчать при этом буду.

    Блин, я не знаю насколько это можно объяснить человеку который не сталкивался...
    Тут реально нужна профессиональная помощь, чтобы не принимать на себя вот этот весь поток негатива, отстраиваться от больного человека, пытаться сохранить к нему какие-то родственные чувства и желание помочь, и самое главное- не давать затягивать себя в его болезнь. Я после последнего визита к родителям в аварию попала, было совсем "выпотрошенное" состояние. Как со всем этим дальше жить - вопрос для меня открытый.
    Пока стараюсь просто поменьше контактировать.

  • Моей маме 70 лет,диагноз поставили 5 лет назад,но медлительность,скудность мимики появились еще раньше.Наблюдаемся в 1 поликлинике,у Вардасанидзе В.В.Все рекомендации и лечение принимаем .Дозу лекарств каждые полгода подбирает врач и ,конечно ,увеличивает.Все изменения в поведении,а они у мамы то же есть-обидчивость,утомляемость и пр.,со временем усугубляються.Маме самой очень тяжело и трудно привыкнуть ко всем изменениям .Из активного и интересного человека она превращается в замкнутого ,потому что стесняется своего вида-мимику пытается контролировать,но как только забывает лицо сразу "cтекает",в магазине начинает суетиться -торопиться и получается еще медленней.Страдает и интелект-пока она замечает это сама,врач говорит это возраст и лекарства.Живут вдвоем с папой и пока справляються сами.Она занимается домом,кухней и делает зарядку-для нее самое страшное быть в тягость...Если нам (детям) трудно свыкнуться и принять их состояние,то каково им?

  • Не в осуждение.
    Но раз Вы можете прогнозировать негативную реакцию,
    ну, взяли бы этот плед, потом бы дома засунули куда подальше...

  • ***Она занимается домом,кухней и делает зарядку-для нее самое страшное быть в тягость...Если нам (детям) трудно свыкнуться и принять их состояние,то каково им?***

    Я не знаю.. У меня пока что не хватает ресурсов чтобы и ее еще как-то пытаться понимать и поддерживать, честное слово. Пока приходится просто защищаться в основном, и то не всегда получается.. В вашем описании я вижу важную особенность - ваша мама не пытается прямо или опосредованно на вас переложить тяжесть своего заболевания, а тем более- ответственность за него. Не пытается своей болезнью на вас как-либо воздействовать. Моя — пытается, к сожалению. Возможно, потому что ей самой очень плохо, но я же не виновата в том что так получилось? Я вот очень хочу избежать этого слияния в болезни " ..МЫ принимаем...МЫ наблюдаемся..", — поймите меня пожалуйста правильно. Если вы не слышали от своей мамы речей типа той что я привела в предыдущем сообщении в примере с пледом- значит, у вас ситуация получше, и я за вас очень рада. Уже полегче, если ваша мама делает зарядку, а не срывает агрессию на вас вместо этого

  • Я не обижаюсь) Возможно, спросила бы то же самое, если бы речь шла о ком-то другом..
    Видите ли, эта негативная реакция достаточно одноообразна и ее даже прогнозировать не надо особо. Она просто есть всегда, фоном. Поводом для срыва может являться абсолютно что угодно. Не так посмотрела, не то сказала, не на то место села, какое-то требование ее не выполнила, трубку не взяла, котлету у нее в гостях не доела, на письмо по почте немедленно не ответила (через 5 минут звонок и пошло-поехало...), машина грязная, отказалась картошку забрать (которой у меня и так полный шкаф набит), и т.д. до бесконечности. Плед- это просто повод. Кстати, папа им пользуется, ему на колючесть пофик, а у меня этот несчастный плед просто пылился бы на балконе если бы я спрятала)))) Я не хочу посвящать все свое время предугадыванию что может мою маму "сорвать" в очередной приступ этой больной злости, а что – нет. Это прямой путь свою жизнь превратить в кошмар. Может, это звучит цинично - но я вынуждена как-то решать, в каком объеме я готова ее поддерживать и помогать, а в каком- нет. Чем и пытаюсь заниматься.

  • Очень много людей в России, кто сталкивается с такими недугами (сам заболевший и его близкие), как болезнь Паркинсона, шизофрения и т. д. остаются со своим недугом наедине из-за того, что у нас не куда с этим пойти, нет реабилитационных центров, куда можно обратиться, нет квалифицированных специалистов, т. е. приходиться находиться в полнейшем информационном вакууме. А их интеграция в социум при таких заболеваниях очень болезнена, а порой невозможна из-за того, что общество не принимает таких людей (заболевший просто напросто стесняется признаться окружающим), поэтому заболевшему очень тяжело принять саму болезнь, а отсюда отстранение, уход в себя, злость к окружающим и т. д.

    Поэтому нужно работать со своими родными, привлекать психологов и адаптироваться к болезни, а главное помнить, что это твой родной человек, всем здоровья.

  • Я могу ошибаться,но мне кажется ,что больше всего Вы страдаете от чувства вины-понимаете,что заболевание неизличимо,дальше будет не легче и Вам жаль еще и себя.Как бы то ни было все нездоровые люди в тягость своим близким,но наше здоровье такая хрупкая вещь ,что без труда представляешь и себя в трудной ситуации.Когда мама говорит ,что будет если она сляжет?то я у нее спрашиваю:А если бы я или папа,что бы делала ты?Ставьте себя на место других-это банальность ,которая помогает(мне по крайней мере)

  • насколько знаю- ни у кого из роственников не было БП

    у меня появилась такая вещь, труднее даются мелкие действия (иголка в нитку, режу ножом долго начинает тянуть ладонь от мизинца к запястью-как сводит судорогой и

    сама она связывает начало болезни после выписки с кл. Мешалкина, там делали коронарографию (сердце)
    и сделали огромную гематому (рассасывалась с полгода наверное)- после это она обратила вниманение, что через месяц начала подрагивать чуть рука

  • уже не первый раз замечаю (и даже в этом топе уже дважды)-человеку психологически сложно принять этот диагноз. Начинают искать объяснение проявлениям паркинсонизма,причем объяснения эти зачастую "притянуты за уши"- травма руки,коронарография....

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • Да уж, от коронарографии до экстрапирамидных нарушений далековато!
    Труднее всего ответить на вопрос: "А почему именно я?"

  • ..не дописала про себя, трудно брать руками что-то (сжимание, удержание) особенно мелкого

    хотя я это скорее связываю с хондрозом, но если у кого-то такие же вещи имеются, то для меня это будет поводом серьезно задуматься!

  • дубль

    Исправлено пользователем Лава_Лагуна (15.02.13 14:44)

  • В ответ на: уже не первый раз замечаю (и даже в этом топе уже дважды)-человеку психологически сложно принять этот диагноз. Начинают искать объяснение проявлениям паркинсонизма,причем объяснения эти зачастую "притянуты за уши"- травма руки,коронарография....
    За уши не за уши, но почему сразу верить в худшее. И у врачей бывают ошибки с диагнозом. Не очень давно - чуть больше месяца назад, президенту Аргентины удалили, как раковую, здоровую щитовидную железу, сделав ее (президента) пожизненным инвалидом web-страница. А уж для простых смертных, не президентов ошибок врачей, наверное больше. В связи с чем хочу задать еще один вопрос специалистам. Может ли быть причиной БП следующая процедура...
    У меня в течение 9 месяцев проводили терапевтический курс, цель которого максимально понизить уровень мужских гормонов. Процедура никак не связана с неврологией. Раз в месяц ставили укол Бусерелина и принимал таблетки флутамида. Простите меня врачи за не профессионализм. То есть меня искусственно делали старичком. Потом, когда лечение прекратили, большинство временно утраченных функций восстановилось. Но, где то в этот период и начала дрожать рука. Как вы думаете, может ли эта процедура (погружение в старость) быть причиной проявления БП.

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • У этих препаратов паркинсоноподобные побочные эффекты вроде бы не описаны

  • в моей профессиональной формулировке это называется " переубеждению не поддается"... Что бы мы не сказали-человек не готов принять данность, поэтому вопросы, задаваемые им, лично я расцениваю, как риторические или формальные. Вопрос ради вопроса

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • Да, пожалуй, защищается человек

  • В ответ на: Да, пожалуй, защищается человек
    А что еще можно ожидать от больного на голову человека....Разве сомнение в худшее и вера в лучшее не является способом дополнительной борьбы с неизлечимым заболеванием? Негатива и так хватает...

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • понимаете, в чем дело... Вы ведь давно для себя решили-это врачебная ошибка, у Вас нет болезни Паркинсона. И даже "знаете", что на самом деле происходит, почему дрожит рука и т.д. Поэтому я не вижу смысла в Ваших вопросах, уж извините. Для чего Вы их задаете, если у Вас на все давно есть ответы?! У нас в стране ведь нет принудительного лечения ( кроме психиатрии). Если считаете, что у Вас нет того диагноза, о котором идет речь в этом топике-никто Вас не заставляет принимать от него таблетки. Все просто на самом деле :dnknow:

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • В ответ на: понимаете, в чем дело... Вы ведь давно для себя решили-это врачебная ошибка, у Вас нет болезни Паркинсона.
    Вы неправы. У меня только сомнения, а вдруг у меня нет БП. А вдруг, среди форумчан есть люди, которые на основе своего личного опыта скажут "да, такие случаи бывали". А своим лечащим врачам я один раз это заявил, понял, что это им не интересно и больше перед ними этот вопрос не ставлю.. А про таблетки- я их принимаю столько, сколько что бы мне было комфортно...как мне и указывали врачи. А на форуме можно задавать любые вопросы, если они не противоречат правилам форума.

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • Я так понимаю-то, что рука продолжает дрожать, несмотря на прием лекарств, Вами расценивается в пользу того, что у Вас нет диагноза. Но никак не в пользу того, что доза лекарств, которое Вы сейчас принимаете, мала для снятия симптомов
    Думаю, мне проще согласиться с Вами. Хорошо, я не права. Ищите свою истину дальше. Только помните-время уходит..

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • В ответ на: Я так понимаю-то, что рука продолжает дрожать, несмотря на прием лекарств, Вами расценивается в пользу того, что у Вас нет диагноза. Но никак не в пользу того, что доза лекарств, которое Вы сейчас принимаете, мала для снятия симптомов
    Ответьте, пожалуйста на вопрос. Лекарства должны полностью снять эффект дрожания? Я понял, что это невозможно. Может быть только лучше, но совсем как у здорового -нет. Лучше у меня-да...

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • "лучше"-это что значит? Амплитуда меньше? А другие проявления, о которых Вы указываете в постах-заторможенность, медлительность, сидение в одном положении?

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • В ответ на: "лучше"-это что значит? Амплитуда меньше? А другие проявления, о которых Вы указываете в постах-заторможенность, медлительность, сидение в одном положении?
    Действительно, амплитуда меньше. Я утром, перед работой принимаю модопара в пол таблетки (это мой макс за раз). Вне работы по четверти. Плюс по таблетке пронорана. Все 3 раза в день. А на остальные проявления я как то внимания и не обращаю. Наверное тоже получше. Если б дрожания руки не было, то считал бы что все нормально....

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • Думаю, по объективным критериям надо оценивать ситуацию.
    Например, по результатам электромиографии.

  • В ответ на: Думаю, по объективным критериям надо оценивать ситуацию.
    Например, по результатам электромиографии.
    Для меня это новая информация. Спасибо. Буду иметь в виду.

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • порадовать Вас мне нечем :dnknow:
    Общались с зав\о из Центра нейрохирургии. Он и его отделение занимаются исключительно сосудистой патологией. Остальное их мало интересует.На мой вопрос о работе с пациентами с болезнью Паркинсона он сказала что-то типа "да, Мелиди там что-то делает с ними".Я уточнила-оперирует? Сказал-да,оперирует. Больше ничего не знает-как я поняла, отделения у них между собой как-то не очень общаются. Им оно незачем-потому что направления разные.Так что....никто ничего не знает

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • Да, малорадостное положение у паркинсоников..

  • http://news.ngs.ru/more/1225008/

    в общую копилку .....

    очень интересная и важная информация!

    ....может когда-нибудь в теме напишет сам прооперированный.....или знающие чуть больше нас! (очень бы хотелось услышать!)

  • Мне тоже бы хотелось, но я сомневаюсь что нам, простым смертным, сообщат какие-то подробности о новой методике. Мелиди давно подбирает пациентов с БП на эту операцию. Мать сказала, что ей страшно и что сейчас она точно не хочет такую радикальную меру применять. Нет никакой информации о шансах положительного и неположительного исхода, врачи не сообщают ничего о таком серьезном вмешательстве, — фактически, со стороны пациента это сейчас выглядит как возможность сыграть в русскую рулетку((..

  • к сожалению всегда в новой методике есть первопроходцы....и это очень мужественные люди...наверное из тех кому уже нечего терять

  • В статье написано, что прооперированные чувствуют себя хорошо. Значит, возможно, они будут на школах что-то рассказывать об этой новой операции (если они на них ходят). А так-то да, я слышала от матери что на операцию в Москву по квотам отправляют тех, кому уже не помогают лекарства, т.е. в совсем уже тяжелом состоянии.

  • Дорогая ир2013, смотря, на что вы готовы … мы были готовы на все, но у нас возраст был совсем еще молодой – у мамы всего 53, только диагноз толком никто не ставил, пока не стала «выключаться» и не появился едва заметный тремор, который перерос в серьезный на столько, что ей пришлось уволиться с работы, а она работала главным бухгалтером, их организация обслуживала сразу много предприятий. Только когда тремор стал интенсивным, она вообще не могла работать на компьютере вот этим и были обусловлены наши поиски. У вас 75 лет … конечно, жить хочется и в 120 наверняка, но на сколько мама сама борется? Мы принимали раньше карбидопу и вовсе не замечали никаких жутких расстройств, не из какого социума она не выпала, но работать не могла все равно. От нейрохирургии с вживлением отказались еще на консультации в Израиле, они сразу сказали, что может и не выжить… ТМС 15 процедур, если честно никак, может это при другой форме помогает… (http://ritm03.ru/), честно говоря, исколесили много Стран, были на Аюрведе в Керале и в Даляне ставили иголки, было даже временное улучшение как минимум субъективное. Брат руководит крупной турфирмой и нет проблем с перемещением, а так мы совсем не миллионеры. МРТ делали в Москве в Бурденко, очень понравилось отношение в http://www.fmbcfmba.ru/about/structure/multidisciplinary-clinic/clinical-units/tsentr-ekstrapiramidnykh-zabolevaniy-fmba-rossii/ грамотно. Папа всю жизнь служил, на работе ему посоветовали пойти нестандартным путем, в закрытом режиме несколько лет совместно с парой Федеральных Центров идет программа по стволовым клеткам. Стали пробовать, оказалось все не так печально, как в СМИ. Делают в Обнинске, но с нашей болячкой отказали, тогда папа добился, чтобы попали к проф. Захарову, он даже сам себе стволовые вводит здесь видео http://equilibr.ru/stem-cells/. Пока шла очередь были в Питере, но там только забор и хранение, не вводят. В итоге легли к Юрию Александровичу, 18 дней обследование-стимуляция-забор, но оказалось, что все сложно – введение клеток и специальные процедуры http://bioreactor.tv/ проводятся систематически, раз в 9 месяцев, а мы живем сейчас больше в Греции, купили домик на фоне резкого падения цен, мама очень любит просто сидеть и смотреть на море, а втором году пропал тремор, сейчас 39 месяц – в мае поедем опять на процедуры, клетки вводили в спинномозговой канал и в вену, выключаться перестала. Теперь надеемся на большее. Но нас сразу предупредили, что программы экспериментальные ничего не обещают и как обычно в общем, но и нигде ничего не обещали… прогресса на МРТ не видно, но нам сказали, что нужен специальный ПЭТ, в Рф его при Паркинсоне не делают. Может к Осени поедем в Австрию, по дороге сделаем, посмотрим.

  • Добрый день! Прочитала всю переписку на тему БП. Все же задам свой вопрос. Моя мама (63) два года назад тоже получила травму правой руки (разрыв сухожилия на правом плече) , а 2-3 месяца назад у нее появился тремор на этой руке. Других симптомов нет! Она осень активная, работает скорняком (шьет шубы), нет никаких зависаний, заторможенности. Но поставили диагноз БП.
    Может быть, что ошибочный диагноз? Куда обратиться? Только Екатеринбург? Выскажите свое мнение, пожалуйста.

  • Может здесь болезнь Паркинсона не при чем,это может характер такой,с возрастом,все усугубляется,попробуйте вспомнить ,какая мама по жизни была, я такое встречала и без болезни паркинсона,

  • В ответ на: Моя мама (63) два года назад тоже получила травму правой руки (разрыв сухожилия на правом плече) , а 2-3 месяца назад у нее появился тремор на этой руке. Других симптомов нет! Она осень активная, работает скорняком (шьет шубы), нет никаких зависаний, заторможенности. Но поставили диагноз БП.
    Может быть, что ошибочный диагноз? Куда обратиться? Только Екатеринбург? Выскажите свое мнение, пожалуйста.
    Впервые нашел человека с историей болезни как у меня. Пять лет назад упал на локоть правой руки. Симптомы как при растяжении. Примерно через 2 года, когда казалось что идет заживление появился тремор правой руки. Полная работоспособность плеча так и не восстановилась. Плохо, что не могу практически писать правой рукой, трудно держать ложку при еде. Переориентируюсь на левую руку (как получается). За 3 последние годы состояние не меняется не в лучшую ни в худшую сторону. Поставили диагноз БП. Принимаю таблетки проноран (1-2 шт в день). И таблетки модопар (по 1/2 тоже 1 или 2 раза в день). Точно не могу понять помогают они или нет, вроде тремор немного снижается. На мои сомнения по причине тремора из за травмы врачи только ухмыляются. Симптомы заторможенности скорее всего есть, но их также можно связать с тем, что проявляю какую то осторожность из за неполного функционирования правой руки. И еще, потребность в сне в дневное время. Вопрос- как вашей маме удается продолжать работать швеей, если рука трясется?

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • Я уже говорила - трудно что-то сказать не видя документов, не понимая какие обследования проведены, а какие - не проведены. соответственно.

    Елена Анатольевна
    В личке не консультирую!

  • В ответ на: Я уже говорила - трудно что-то сказать не видя документов, не понимая какие обследования проведены, а какие - не проведены. соответственно.
    Я в разной форме задавал вопрос врачам - может ли быть тремор руки из за травмы. Все меня убеждали, что не может. Но вот пользователь с ником ****muza сообщила, что похоже и может. У меня с ее мамой кое что общее. Первое- одинаковый возраст. Второе- травма плечевого сустава. Третье два года между травмой и началом тремора. Может быть еще что то есть. К примеру, мне кажется, что у меня трясется не запястье, а от локтя. Вернее от бицепса. А как должно быть при БП. Что такое "как перекатывание шарика между пальцами". К сожалению, врачи смотрят на меня с такими вопросами как на чудака и не желают подвергать сомнению свой диагноз.

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • Насколько я поняла из предыдущего топика, вы были у двух неврологов и все. У травматолога вы не были. Какие обследования проходили - тоже не ясно. никакой конкретики

    Елена Анатольевна
    В личке не консультирую!

  • В ответ на: Насколько я поняла из предыдущего топика, вы были у двух неврологов и все. У травматолога вы не были. Какие обследования проходили - тоже не ясно. никакой конкретики
    У травмотологов я бываю почти ежегодно. Поднимаю и шевелю руками. Хирурги, на основе наблюдений, как я машу руками утверждают, что по их линии тремора быть не может. В первые месяцы после травмы делал МРТ. Наверное можно сделать "свежие" снимки. Тут я "виноват".

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • Нерв исследовали всем протяжении? Миографию делали? у кого именно вы были из неврологов и травматологов? это довольно редкая проблема - не каждый видит и понимает как лечить

    Елена Анатольевна
    В личке не консультирую!

  • В ответ на: Нерв исследовали всем протяжении? Миографию делали? у кого именно вы были из неврологов и травматологов? это довольно редкая проблема - не каждый видит и понимает как лечить
    Впервые от вас слышу пожелания исследования нерва и миографию. Из неврологов был у двух участковых врачей и травмотолога тоже участкового. Был также год назад на консультации у Прудникова. Вот он рекомендовал сделать свежие снимки. Не сделал.

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • В таком случае я совершенно не удивляюсь результату. Рассчитывать на то, что в поликлинике вам поставят столь сложный диагноз не приходится. Здесь нужны специалисты , имеющие опыт и возможность спокойно подумать

    Елена Анатольевна
    В личке не консультирую!

  • В ответ на: В таком случае я совершенно не удивляюсь результату. Рассчитывать на то, что в поликлинике вам поставят столь сложный диагноз не приходится. Здесь нужны специалисты , имеющие опыт и возможность спокойно подумать
    Не могу с вами спорить- не медик. Но,по моему, отец и сын Прудниковы лучшие специалисты в Н-ке по травме плеча, а невролог Вернисадзе (виноват, забыл ее отметить) лучший врач по БП. Но, в общем то, я своей цели добился. Нашел один случай развития болезни как у меня. Жаль только, что этот человек не участвует в диспуте.

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • Вы имели в виду невролога Вардосанидзе В.В.?

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • На форуме вам диагноз не поставят

    Елена Анатольевна
    В личке не консультирую!

  • В ответ на: Вы имели в виду невролога Вардосанидзе В.В.?
    Действительно я имел ввиду Викторию Викторовну Вардосанидзе.

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • Добрый день. У мамы тремор появляется только в состоянии покоя. Как только она концентрирует внимание на руке или производит какие-то движения, тремор исчезает. За последнюю неделю мы проконсультировались у двух разных специалистов: зав.отделением отд. Сосудистой хирургии или врача китайской медицины. Оба исключили БП. Но зав.отделением порекомендовал еще проконсультироваться на Костычева,4 (возможно, это синдром Паркинсона), а китайский врач четко говорит, что как-то поврежден нерв. Сделали снимок плечевого сустава ( атроз) и МРТ.

  • В ответ на: китайский врач четко говорит, что как-то поврежден нерв. Сделали снимок плечевого сустава ( атроз) и МРТ.
    Мне очень интересно, что может выяснить дополнительная диагностика. Буду вам бесконечно благодарен за новую информацию.

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • то обследование, которое мы провели не дает однозначных ответов. Артрозна снимке говорит о том, что может быть зажатие нерва, но одно другое не исключает.
    На МРТ кроме возрастных изменений в кровотоке позвоночных сосудов других нарушений не выявлено. Но желудочки не расширены!
    Сейчас маме проводят иглоукалывание и мануальную терапию, а также противовоспалительную терапию (в/м) сустава.
    Нужно ехать на Костычева,4. Для этого необходимо направление либо невролога либо участкового терапевта

  • А может и нет у вашей мамы БП, если врачи иглоукалывания назначают.

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

  • Нужна консультация микрохирурга. Рекомендую Козлова А.В. из Золотого сечения

    Елена Анатольевна
    В личке не консультирую!

  • :а\?:

  • У моей бабушки было что-то похожее на болезнь Паркинсона. Но ее все же не диагностировали. Тем не менее я много читала про это заболевание и поняла что на 100% его излечить пока что нельзя, но облегчить самочувствие можно. Ученые все время что-то придумывают, вроде как даже есть надежда у родных, что лекарство почти найдено. Вот почитайте тутНечего там читать. Модератор.

    Исправлено пользователем Баги (03.02.15 20:23)

  • Лекарство найдено. Стоит недешево, помогает

  • И вот так всегда... на самом интересном месте...

    Ищите и обрящите.

    Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму

  • Приходите на консультацию

  • а где вы консультируете?

    Елена Анатольевна
    В личке не консультирую!

  • Только потом отпишитесь пож-та за результат.

  • Присоединяюсь к вопросу - где можно попасть на консультацию?
    И если в ней смысл, если человек болеет паркинсионизмом уже больше 20 лет, и на этой почве заработал кучу сопровождающих заболеваний, отказывают почки, печень, сильнейшая степень остеопороза?

  • в любом случае в консультации всегда больше толку, чем в поиске информации на форумах

    Елена Анатольевна
    В личке не консультирую!

  • Эта ситуация имеет место не в моей семье, а в семье подруги. Там человек уже не ходячий, по квартире передвигается на инв.коляске, из дома не выходит вообще. По поводу Паркинсионизма наблюдается у Вардосанидзе уже много лет. Сейчас у нее идет разрушение позвоночника, и вот по этому поводу им прямо сказали, что сделать НИЧЕГО нельзя, открытым текстом посоветовали готовиться к смерти.
    Если окажется, что новое лекарство можно применять на начальной стадии болезни или подходит оно для людей, у которых нет других проблем со здоровьем, то им смысла нет везти человека на бесполезную консультацию.

  • В виду уже .... отсутствия необходимости в препаратах от болезни Паркинсона, ОТДАМ просто так нуждающимся лекарство - Сталево 150 мг. Обращайтесь golowa-351@mail.ru Буду рада помочь!

  • Знает ли кто-нибудь, выполняют ли сейчас операции в ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" с помощью электродов (по квотам)?

    (подробнее см. http://www.nsktv.ru/news/medicine/neyrokhirurgi_nauchilis_sushchestvenno_povyshat_kachestvo_zhizni_patsientov/)

    Или для этого необходимо совершить действия, стоимость которых превышает стоимость платной операции?

  • Небольшое обновление:

    Оперативно паркинсонизм они лечат, до 70 лет, плюс имеются (далее с их слов) строгие критерии отбора, которых они придерживаются.

    Возможно узнаем, что это за критерии. Надеюсь лишь, что не "монетарные".

  • Добрый день. Сам я с Сахалина, но шесть лет прожил в Новосибирске.
    Болезнь Паркинсона. Болею с 2011 года, диагноз поставили весной 2012. Акинетико-ригидная форма (скованность), 3 степень тяжести по Хен-Яру. На данный момент, мне 45 лет,инвалид 3 группы. В 2013 году, был прооперирован в Новосибирске,в Федеральном Центре Нейрохирургии. Провели стереотаксическую деструкцию(разрушение)подкорковых ганглиев справа. К сожалению, только два-три дня после операции, были отдельные функциональные улучшения, а вот потом, стало хуже. (стало стягивать мышцы ног). Тогда то я только и осознал, насколько все серьезно. в 2014 году был в Ю.Корее на обследовании, где диагноз мне подтвердили. А жить нормально, не смотря ни на что, очень хотелось! Как правило, БП (болезнь Паркинсона), поражает людей преклонного возраста. В сорок лет потерять здоровье, перспективную работу, семью и т.к. я сперва очень стеснялся своей болезни, то и общение с друзьями и знакомыми.
    Сейчас мое состояние гораздо лучше. Решился еще на одну операцию, стереотаксическую имплантацию нейростимулирующих электродов. Провели ее в медицинском центре ДВФУ ( Владивосток). Итог: уменьшили прием леводопы почти в три!! раза, ПК -Мерц - вообще убрали из моего меня, а проноран поменяли на ротиготин, в виде пластыря Нью-Про. Прошло 2 месяца с момента операции. Физически и что немаловажно, психологически, чувствую себя гораздо лучше. Скованость, периоды "вкл-выкл"- устранили практически полностью.Редко, но бывают моменты,когда я забываю о свой болезни напрочь )

  • Здравствуйте! Как можно с Вами связаться лично? Возможно почта или телефон, чтобы задать вопросы. Если Вас не затруднит на них ответить. Папа болеет, впервые увидела такой положительный отзыв. Хотелось бы узнать.

  • День добрый, имеется одна упаковка пронорана (пара таблеток только использовали) и мадопар 250 целый, акинетон, если кому надо могу отдать, все новое. Пишите в личку.

    Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму

  • Написала в личку. Мой адрес mailmar4ina@mail.ru

    86eaam57 и mailmar4ina@mail.ru это всё я одна. Сервер во время регистрации подвел .

  • все роздано

    Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму

  • Здравствуйте.
    Подниму тему.
    Папе 70 лет, предположительный диагноз - болезнь Паркинсона.

    Что имеется:
    1. дрожат руки (!но без характерного "катания хлебного мякиша");
    2. судороги в ногах. !Появились после операции на позвоночнике 2 года назад. Врачи говорят, что последствия операции (влияние наркоза или что-то задели при операции). Часть стопы не чувствует опору (говорит, что "ходит как по вате")
    3. походка - осторожная, но он ходит так с момента операции (написала выше). Плюс, видимо, понимает трагичность последствий при падении - поэтому осторожность может быть и психологическая...

    Поставил диагноз местный невролог, отправили в 1ю поликлинику - но там, как я поняла, сильно в подробности вникать не стали, а просто подтвердили предположение.

    Но теплится все же надежда, что с диагностикой ошиблись.

    Интересует опыт тех, кому довелось столкнуться, и конечно мнение врачей.

    Каким способом можно отделить, где последствия операции, а где - уже нет???
    С какими обследованиями нужно идти к неврологу???
    И к кому из неврологов обратиться, чтоб именно нормально посмотрели???

  • Меня с отцом тоже отправляли в 1 поликлинику, там на первом этаже (по моему) единственные спецы в нске по паркинсонизму. Со всех других поликлиник неврологи отправляют просто туда.

    Я думаю обследоваться совсем необязательно, т.к. препараты болезнь не лечат, а только временно снимают симптомы. + у препаратов очень сильные побочки. Да и других лекарств в России просто нет.

    Никакой терапии для паркинсоников (как мне сказали в 1 поликлинике) не предусмотрено.

    ИМХО пока возможно лучше держаться от них (препаратов) подальше.
    Сожалею.

    Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму

  • Спасибо, что откликнулись! И сочувствую.
    По препаратам - тоже показалось, что лучше по возможности без них - тем более что побочные появились быстро...

  • Здравствуйте. Да, у меня тоже такие симптомы плюс ещё рука трясётся при печатании или когда неподвижно пью и в напряжении при вытягивании руки. Ещё голова в покое трясётся когда лежу или сижу неподвижно. Ногой часто запинаюсь по той же стороне, где рука. В сегодня паркинсолог, невролог в Красноярске поставила мне диагноз БП 1-1,5. Назначила мирапекс.

  • У дедушки была эта болячка, с ней он и умер.

  • Мне поставили диагноз болезнь Паркинсона в 2009 году. Появился тремор правой руки. Не хотел верить в диагноз. Пытался убедить, что это от ушиба плеча правой руки. но с течением времени смирился. Пытался давать нагрузку на правую руку, но улучшения не было. в 2010 году построил на даче баню. Работал только левой рукой. Познакомился с 1 центральной поликлиникой. Принимал таблетки, не связанные с леводопой. Но примерно через год перешел на левдопу. кажется первым лекарством был мадопар. тремор не уменьшался. особенно тяжело было ночью. Тремор усиливался во время сна. Каждую ночь мадопар принимал 2 -3 раза. Трудно было встать со стула. Но однажды ночью я преодолел себя и не принимал таблетки ночью. состояние несколько улучшилось. однажды врач Вардосанидзе предложила мне принимать (за свой счет) лекарство сталево. После первого приема таблетки сталево и одной таблетки леводопы то есть принимать надо 3 - 4 раза каждый раз по паре таблеток. И вот у меня уже несколько лет эта схема выдерживается. неудобство заключается в том, что могут заменить леводопу в качестве бесплатного лекарства и это вынуждает корректировать схему лечения. Ночью таблеток не принимаю. Вот и сейчас используется вторая таблетка лекарства бензимель. проблема запланировать заранее бесплатного лекарства.

    Лучше сделать и пожалеть об этом, чем пожалеть о том, что не сделал

Записей на странице:

Перейти в форум

Модераторы: