Погода: 24 °C
23.0627...30небольшая облачность, без осадков
24.0629...33пасмурно, без осадков
НГС.Форум /Основные форумы / Взаимопомощь /

Нужна помощь!!! Ребенку 1 год 5 мес., НЕЙРОБЛАСТОМА (рак)

  • Здравствуйте форумчане! Срочно (до 20 ноября 2015г.) нужна помощь в сборе средств на лечение маленькой Юленьки из с.Калманка, Алтайского края. Сумма внушительная - 103 000 Евро. Для многодетной семьи Юленьки не подъемная.

    Здесь история Юленьки, от мамы Наташи
    Показать скрытый текст
    Юльку мы планировали. Вернее после трех дочек и замершей беременности в январе 2013 года, мы твердо решили, что нам нужен еще один ребенок и желательно мальчик. Когда период реабилитации после ЗБ прошел, приступили активно к действиям. На удивление беременность наступила в тот же цикл. Протекала не хуже прочих, единственно мне все же было тяжеловато из-за огромного пузика.

    Родилась Юляха в срок 8-9 баллов по Апгар ростом 55 см и весом 4250 г. Сразу после родов нам сделали узи внутренних органом и нейросонографию — отметили, что ребенок здоров и выписали домой.

    Здоровьем была обычным, болела как и все — в основном в период прорезывания зубов, цепляла на себя орви, поэтому с частью прививок мы припоздали. Единственной патологией у нас была пупочная грыжа, которая никак не хотела ни заговариваться бабками, пятачками, заклейками и щекотками. Поэтому я регулярно делала массаж животика для укрепления брюшной стенки и отводов газиков.

    В поликлинику ходили редко, чаще педиатр навещала нас сама, Юлька отчего-то ее сразу не взлюбила, хотя доктор молодая приятная, после ВУЗА, но она ей категорически не нравилась. На анализы и Узи за весь год мы не были отправлены — зачем? ребенок же нормально себя чувствует, активен, физическое развитие выше среднего.

    Но в середине апреля при обычном массаже живота я нащупала с правой стороны уплотнение в области кишечника. На очередном приеме через пару дней педиатру сообщила об этом. На что получила ответ:«ой, ну не знаю, не могу прощупать — она у вас сейчас так кричит — не дается. Да скорее всего похоже на запор — она же у вас не каждый день какает — покакает — пройдет, ну вы еще разок пощупайте».

    Что-то как-то это «пощупайте» в жизни не случилось сразу — то ребенок только поел, то не покакал. По анатомическому атласу там действительно толстый кишечник, в котором могли и правда быть массы. Но в июне я настоятельно попросила пощупать малышке живот, т.к. уплотнение уже можно было в любом положении потрогать. «О, да… Давайте на узи!»

    На узи образование подтвердили, но даже не выдали предположений. Талон в детскую краевую ближайший оказался только к гепатологу, поэтому местный хирург выдал диагноз:" подпеченочная гематома?"

    Волей случая мы оказались в Новокузнецке, где нас осмотрел очень хороший доктор, тут же положил в хирургическое отделение, назначил обследование, т.к. сразу предположил нефробластому. Анализы и СКТ нефробластому не подтвердили, но скорее нейробластому.

    Когда мне озвучили предварительный диагноз, я думала не переживу. Все что можно было в теле опустилось… Слезы текли просто так. Молоко пропало, Юлька лежала под капельницей с эрмассой, а я вытирала с нее свои слезы.

    Меня обнадежили тем, что опухоль в оболочке и ее скорее всего смогут удалить сразу, а потом отправят на гистологическое исследование, а дальше видно будет.

    Всем бэби.ру и половиной Одноклассников к небесам возносились молитвы, чтобы та операция была единственная и опухоль удалили. Но к сожалению небесам было угодно проверить на прочность всех. Меня, мужа, наших близких и родных… Юльке проще всего — она не понимает еще что и зачем… А когда плакал муж.....

    В общем на операции стало ясно, что наша опухоль скорее всего действительно нейробластома, но чтобы это подтвердить на 100% нужно произвести гистологический анализ кусочка этой опухоли. Но не в нашем случае. Эта гадость хоть и огромных размеров (16*14*14 см) не дается ущипнуться — она как воздушный шарик, который наполнили водой — если ткнуть ее или ущипнуть — то она дает сильное кровотечение. смогли хирурги только взять промывные воды, мазки и отпечатки с опухоли и ткани лимфоузлов. По результатам опухоль никуда местастазов не дала, нигде атипичных клеток не обнаружено. Это с одной стороны радовало, а с другой без гистологии опухоли нам нельзя назначить лечение, нельзя провести химиотерапию, чтобы она «съежилась». Новокузнецкие доктора настаивали на начале химии, но мы не рискнули начинать ее без точного диагноза.

    Мы приехали в Барнаул, в детскую краевую в отделение онкологии. А тут стали настаивать на новой диагностической операции. «А давайте мы снова ее прооперируем и сами посмотрим?» Ну как так? ребенок не лягушка, чтобы ее препарировать.давайте вставим замок, чтобы каждый желающий мог посмотреть, что опухоль " с геморрагическми содержимым" ( в заключении МРТ уже было указано, что да, она жидкая внутри). А если вы нас прооперируете, убедитесь, что ДА, НЕЛЬЗЯ взять биопсию и решите, что нам нужно в Москву — время не будет потеряно? самочувствие Юлино не пострадает от лишнего разреза? Не лучше ли сразу нам в Москву?

    Сейчас мы собираем документы на квоту и договариваемся с онкоцентром им.Блохина. Там удивились, что мы еще не там. А мы не можем, у нас тут бюрократия и страдающее самолюбие местных врачей.

    Они хорошие, отделение достаточно уютное, персонал профессиональный, но Юлечка мой ребенок, маленький, любимый котенок. И нам, как родителям, очень хотелось бы не просто вылечить ее, но вылечить ее наиболее малотравматичным методом. Если есть возможность избежать «вскрытия» — мы должны приложить к этому все усилия, пусть нам придется просить помощи у совершенно незнакомых людей для этого.

    Я безмерно благодарна тем людям, которые вдруг совершенно случайно оказались в моем окружении. Тем, кто хлопочет за нас в Москве и Барнауле, кто организовал отправку гистологического материала, кто отвез на Каширское шоссе наши документы, кто поддерживает весь этот месяц нас морально. Кто передает нам посылки и передачи. Это не объяснить словами.
    Скрыть текст

    "С миру по нитке" собрали на лечение в Москве, но оперировать там отказались. На сегодняшний день Юлю готовы принять на лечение в клинике Барселоны «Сан Жоан Де Деу», но счет от клиники огромный.

    Я очень надеюсь, что не без помощи форумчан НГСа девочке удастся помочь!

    Сканы документов

    Помочь Юлечке можно сделав перевод на реквизиты:
    Показать скрытый текст
    ❤ Карта СберБанка 676196000289129596
    ❤ МТС 9132732507
    ❤ Мегафон 9293961594
    ❤ Яндекс Деньги 41001522784887
    ❤ QIWI кошелек +79132732507
    ❤ PayPal: tatka051179@mail.ru
    ❤ WebMoney: R959806516015
    E326374834970
    Z304372937027
    Скрыть текст

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Больше 60 просмотров и не одного отклика. :хммм: Времени на сборы осталось ровно месяц!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Сказ про Юльку. От начала.
    Показать скрытый текст
    Сказы бывают разные. Веселые и грустные. Со счастливым концом и без. Это сказ про нас.

    Жили были Сергей и Наташа Зенины. И было у них три дочери - Олеся, Арина и Полина.

    И подумали они и решили, что нужен им еще и сыночек. Игорек. Или Юрка. Подумали, да и сделали.

    Эх, велика печаль-невидаль:улыб:Не получился Юрка-то у них. А получилась ЮЛЬКА! 12 мая 2014 года родилась ростом 55 см и весом 4250 г. А сестры только и радовались появлению маленькой сестренки.

    Целый год прожила семья без горя и бед. Пока в один апрельский денек не забеспокоилась мама Наташа, нащупав в животике у малышки Юлечки уплотнение.

    О чем участковому доктору было непременно доложено. Доктор головой покивала, да и предположила обычный запор. И совсем невдомек ей было насторожиться. Да и с чего бы - девчушка крепенькая, сильная, улыбчивая. Ну подумаешь - потеет - так жарко же! А срыгивает она, наверное от переедания - вон какая пузатенькая!

    Но месяц прошел, второй. А запор не рассасывается.

    Тут уже и узи прошли, долго было ждать талон в Краевую больницу, поэтому обратились к знакомому доктору, заведующему отделением хирургии в г.Новокузнецке.

    В срочном порядке были проведены исследования, диагностическая операция.

    20.07.2015 диагноз, как гром среди ясного неба:

    НЕЙРОБЛАСТОМА - солидная опухоль забрюшинного пространства. размеры ее 11*7,5*7 см. Настраивайтесь мамочка, на Москву!

    Новость эта оказалась не только для близких, но и знакомых мамы и папы просто ошеломляющей. У нашей малышки, такой светлой, такой обаятельной - РАК!

    Наш папа, такой мудрый, такой сильный папа, плакал в телефон, когда я рассказала ему об этом. Сама-то я успела вдоволь наплакаться, пока ждала Юлечку трое суток из реанимации после операции

    С помощью неравнодушных людей были собраны средства и устроена возможность обследования в г.Москве в НИИ ДОГ им. Блохина. Больше пяти наркозов за меньше чем два месяца, больше десятка пункций костной ткани, бесконечные анализы, узи, МРТ, сцинтиграфия с радиоактивными препаратами....

    По результатам обследования диагноз:НЕЙРОБЛАСТОМА забрюшинного пространства 3 стадия с высоким риском рецидивирования с метастазами в забрюшинные лимфоузлы.

    Звонили и стучали во все двери. Но как-то так получилось, что в Москве все койки заняты оказались. Не хватает мощностей федеральных онкоцентров для лечения таких жутких болезней.

    ДГОИ им. Рогачева до 2016 года расписал плановые госпитализации.

    НИИ ДОГ им. Блохина забит под завязку. Тоже самое во всех остальных клиниках.

    Нейробластома очень коварна. Целью ее становятся детки до 5 лет. Иногда встречаются случаи рождения деток с опухолью с метастазами. Чаще всего диагностируется уже в 4 стадии, когда нейробластома дала метастазы и ребенок находится в тяжелом состоянии. Страшна эта опухоль тем, что у нее очень высокий риск рецидива - т.е. возврата. Лечить успешно нейробластому и особенно рецидивы в России, к сожалению еще не могут. Метод иммунотерапии, применяемый для предотвращения рецидивов в в зарубежных клиниках в России еще не запатентован для лечения детей.

    Часто становилось страшно. Накатывало отчаяние. Особенно полистав интернет и выяснив статистику отъездов деток в тяжелом состоянии на лечение в зарубежные клиники. И как же много их оказалось именно из нашего Алтайского края. Возможно виновата экология, но доподлинно не установлена причина. Но нам нельзя никак опускать руки и переставать надеяться на результативный исход.

    Мы разослали запросы в разные клиники - в Израиль, Германию, США, Индию, Испанию.

    Нас согласилась принять клиника Сан Жоан де Деу из Барселоны.

    Клиника одна из ведущих в Европе. Успешно лечит нейробластому уже много лет.

    Счет, который они прислали, выставлен по максимальному рейтингу - на случай, если вдруг по результатам обследования окажется, что наши врачи что-то упустили и стадия не 3, а 4, поэтому в счет включены дополнительные блоки химиотерапии. Если наоборот, что-то «облегчит» диагноз, счет пересчитают и неистраченная часть пойдет на оплату иммунотерапии, счет за которую выставляют отдельно.

    Знаете, каждый раз хочется попросить Вас не оставаться равнодушными. Не проходить мимо нашей истории, нашей беды…

    Но ведь на самом деле, если вы сейчас читаете эти последние строчки нашего невеселого «Сказа о Юльке» - это УЖЕ ЗНАЧИТ, что вы во-первых ЧЕЛОВЕК, а во-вторых - у вас ЕСТЬ СЕРДЦЕ! И оно не позволит вам просто закрыть страничку в интернете или выбросить листовку в мусорку.

    Вы ведь помните с чего начиналась история? Были у них три дочки…

    А теперь их четыре. Олесе 18. Она студентка, отличница, активистка и спортсменка, учится в другом городе в колледже на бухгалтера. Арина пошла в этом году в первый класс. Поля ходит в садик. Юлечке всего 1 год и 4 месяца....

    Мы никогда не жаловались на жизнь. Стараемся обходиться собственными силами. Живем скромно, овощи со своего огорода. Запасов на черный день не имеем.

    Нам самим ни физически, ни морально, ни тем более материально такую ношу не вытянуть. Но ЗНАЕМ, что многие из вас пожелают присоединиться к тем, кто уже поддержал нас в трудную минуту. Наш сказ обязательно окончится счастливым финалом с Вашей помощью!

    И мы Вам заранее искренне признательны и благодарны.

    Спасибо от 6 наших сердец - мамы Наташиного, папы Сережиного, Олесиного, Аришиного, Полининого и самого маленького, самого нуждающегося в Вас - Юлечкиного сердечка!
    Скрыть текст

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • жаль :flowers:

  • На сегодняшний день, благодаря неравнодушным людям на лечение Юленьки собрано около 4000 Евро. Осталось 99 000 Евро. Присоединяйтесь!!! Юленька ждёт нашей помощи!!! :help.gif:
    Пы.сы: не надо стесняться отправлять даже 10, 20, 50 рублей. Даже эти незначительные суммы помогут спасти жизнь ребенка! :friends:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Отправила немного, пусть малышка поправляется! Родителям - сил!

    Федька-конфетка, 28.05.14

  • Спасибо! :роза:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Друзья, не бойтесь и не стесняйтесь переводить маленькие суммы!
    Если кто-то из вас ещё думает - "я могу перевести совсем немного, но какой от этого толк", - поверьте, смысл стараться есть!
    Каждая Ваша копеечка на вес золота!
    Помогите, на сколько позволяют Ваши возможности.
    Копеечка к копеечке и обязательно соберётся нужная сумма!
    Любая Ваша, даже самая минимальная помощь НЕОЦЕНИМА!!!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • РЕБЯТА !! это ведь такая кроха капелька но капелька по капельке и будет лужа а лужа будет и море !! неужели мы такие все вот бездушные ?? а :?? да в жизнь неповерю !! мы ведь тем и отлиаемся то мы имеем то что у многих уже утеряно странах давайте поможем кто сколько пожалуйста

    буду рада видеть вас в гостях)) ) заходите на теплый огонек))

  • Мама Юленьки очень сильная женщина! Ее терпению и силе воле можно только позавидовать. В такой страшной и тяжелой ситуации, она ни на минуту не опускает руки. Одним словом МАМА! Сегодня в сборе средств участвует большое количество волонтеров, постоянно проводятся разные акции с этой целью. Таким образом на сегодня собрано уже около 5000 Евро. Осталось ок. 98 000 Евро. И я искренне верю, что мы сможем это сделать, не без вашей помощи! :friends:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Проще всего пройти мимо. Просто закрыть глаза на чужую просьбу о помощи. Но только помогая другим, мы становимся лучше, тем самым помогая себе!
    Дети не должны страдать! И в ваших силах дать шанс на выздоровление этой малышке! Юля должна жить!!!
    Помогите нам закрыть сбор! Без вас нам не справиться!...

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Перевела немного на карту СБ.
    Разместила информацию в своей группе вк и на странице.
    Дай Бог, успеем собрать нужную сумму.

  • Благодарю! :роза:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Если кто-то из вас ещё думает: "Я могу перевести совсем немного, но какой от этого толк", - поверьте, смысл стараться есть! Каждая ваша копеечка на вес золота, и именно ваш рубль избавит малышку от боли! Помогите, насколько позволяют ваши возможности. Копеечка к копеечке и обязательно соберётся нужная сумма! Любая ваша, даже самая минимальная помощь НЕОЦЕНИМА.

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Перевела немного на Сбер.

    СПАСИ И СОХРАНИ ГОСПОДИ....

  • Спасибо Вам! :роза:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Вчера Вести Алтай показали репортаж о Юленьке. Дам здесь ссылку , чтоб люди знали, что Юлечка настоящая девочка с настоящей проблемой. :not_i:
    Пы.сы: надеюсь модераторы дадут добро... :help.gif:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • На сегодня собрано ок. 10тыс Евро, осталось собрать 93 тыс. Евро и 20 дней времени. Люди, не проходите мимо, давайте подарим детство маленькой девочке!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Перевела немного на Сберовскую карту.
    Пусть лапушка поправляется!

    Только магия внутри, творит магию снаружи...

  • Спасибо большое! :роза:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • НЕЛЬЗЯ оставлять человека один на один с тяжёлой болезнью, с болью и страхом! Трудно сделать первый шаг, впервые задуматься: СМОГУ ЛИ Я?? Под силу ли мне что-то изменить?? Но если не ВЫ, и не Я? То - КТО?? Не сомневайтесь!!! Помочь можно ВСЕГДА! Главное - верить и делать ВСЁ, ЧТО ВОЗМОЖНО!!!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Юлечка - маленькая улыбчивая, добрая девочка. Не оставьте малышку в беде! Проявите сочувствие и участие в ее судьбе -подарите ребенку Жизнь!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Перевела немного на карту Сбербанка, здоровья девочке

  • Спасибо Вам огромное! :роза:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Срочная новость в официальной группе!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Как же это страшно - измерять жизнь, здоровье своего ребенка рублями, сотнями, тысячами, миллионами... Страшно осознавать то, что в этом мире всё имеет свою цену... Всё... И даже ЖИЗНЬ... Панический ужас охватывает родителей, когда они держат в руках счет на лечение своего чада...
    Когда они понимают, что самостоятельно заработать такую сумму не в силах... Когда осознают, что необходима помощь посторонних людей...
    Людей, которые зачастую оказываются из другого города и порою из совершенно другой страны... Но другого пути нет... На кону ЖИЗНЬ родного человечка!!! Поверьте, это не легко - просить незнакомых людей о помощи...НО ПОВЕРЬТЕ,ЛУЧШЕ БЫТЬ ДАЮЩЕМ ,ЧЕМ ПРОСЯЩИМ . Мы можем помочь, ведь даже океан состоит из маленьких капелек...

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Отличная новость!!! Теперь со сбором средств на лечение Юле помогает фонд Помоги ребенку.ру :friends:
    Но сумма все еще остается огромной, а времени остается все меньше! Нам не справится без Вашей помощи!!! :help.gif:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Сегодня Юлечке исполнилось 1,5 годика, давайте сделаем малышке подарок-подарим ей здоровое беззаботное детство! :bday: :friends:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Перевела немножко для Юлечки

  • Спасибо!:улыб:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Срок сбора перенесен до 15.01.2016г. Вот, что пишет мама Наташа: "Наша поездка, полностью зависит от собранной и оплаченной суммы на депозит в клинику. В установленные нам для сбора сроки, мы, к большому сожалению, уложиться не смогли. Очень надеемся, что к следующей дате 15 января, успеем собрать необходимую сумму".

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Никого нельзя заставить помочь. Это дело личного выбора. Но если есть возможность помочь, пожалуйста, помогите! Не теряйте сегодняшний день! Не дайте ему пройти мимо доброго дела! Цените каждый день! Цените возможность помогать!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Занималась этим тяжелым делом как сбор на лечение ребенка.
    Собирала для своего племянника в декабре 2014-апреле 2015 года. Нужную нам сумму мы собрали. И евро упал на момент покупки очень хорошо.
    Дай бог вам тоже успеть.
    Немного перевела с карты 0150

    Если надо могу помочь советами в л/с куда можно писать и обращаться

    И дорогие участники форума поверьте, что нет маленьких сумм. Каждая сумма важна этому ребенку.

  • Спасибо Вам большое! :роза: Да, напишите ЛС, вдруг мы ещё не все сделали.

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • На 15.11.2015г. на лечение Юлечки собрано 3258302р :улыб:Осталось совсем не много, чтобы можно было внести аванс на счет клиники, после которого Юля получит вызов на лечение. Но расслабляться рано, еще необходимо собрать больше половины, чтобы закрыть сбор. Без вас нам не справиться! :help.gif:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Сегодня, 18 ноября, в фонде, помогающем собрать средства на лечение Юли, наш день СМС! Отправьте СМС на номер 7715 с текстом ПОМОЩЬ 300 ( любая сумма), подтвердите перевод и счет Юлечки пополнится Вашей посильной помощью и приблизится к скорейшему отъезду! :friends:
    Показать скрытый текст
    Более подробно смотрите на сайте Фонда "Помоги ребенку.ру" http://fondpr.ru/sms.html
    Скрыть текст

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Перевела на карту немного.Выздоравливайте :heart:

  • Спасибо Вам! :agree:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Перевела на карту Сбера. Малышка, выздоравливай!

  • Спасибо большое! :flowers:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • скажите, сколько уже набранао и сколько еще нужно....

  • На 18.11.2015г. собрано 3 651 417,27руб., осталось собрать 3 970 582,73руб. по текущему курсу.

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Мы слишком часто все откладываем на потом, но бывают ситуации, в которых это "потом" может сыграть непоправимую роль. Мы не знаем наверняка, что ПОТОМ успеем вовремя, ведь жизнь с ее обстоятельствами - непредсказуемая штука. Давайте не будем откладывать на потом значимые СЕГОДНЯ вещи. :help.gif:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • На утро 23.11.2015г. на лечение Юленьке собрано 3 997 126,89руб., осталось собрать 3 624 873,11руб. :yes.gif:Ждем вызов из клиники! :appl:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Собрано чуть больше половины суммы и сбор по каким-то неведомым причинам "застрял". :хммм:Клиника не дает пока положительного ответа на предоплату половины суммы. :dnknow: Ребят, давайте совершим новогоднее чудо-вместе подарим маленькой девочке здоровое детство! :friends: Ведь суммы даже в 10 рублей уже на половину приблизили малышку к здоровому будущему! Неужели мы бросим ее на полпути? :help.gif:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • "Всем не поможешь!" - говорят одни и проходят мимо.
    "Другие помогут!" - говорят другие, забывая,что многие так же думают и про них. А кто-то ничего не говорит, а просто помогает.. переводит деньги на удобный реквизит, рассказывает о том что нужна помощь своим друзьям!
    Спасибо тем, кто помогает молча!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Продолжаем сбор. Пришёл ответ из клиники, чтобы внести предоплату и получить вызов, необходимо до 01.12.2015 собрать ещё 1,6млн руб. :безум: Так что прикладываем максимум усилий! Я верю, вместе у нас все получится! :friends:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Люди, давайте поможем, чем сможем. Для любой семьи сумма для лечения огромная, для Алтайского края тем более, для многодетной семьи еще тем более. С миру по нитке-голому рубаха. Мы часто жалуемся, что для нас что-то не делает государство, забывая, что временами сами можем помочь ближнему, не оставшись равнодушным. Зацепила эта история, маленькая улыбчивая девчушка, такая курносая лапушка, которая и не подозревает, что что-то с ней не так. Давайте переведем понемножку?

  • :friends:
    Как говорил Уолт Дисней: "Это довольно весело-делать невозможное!", давайте в предверии Нового Года сделаем невозможное возможным и подарим малышке здоровое детство! :dedsneg1:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Каждый из нас-капля в океане...И не думайте,что и без вас могут справиться!Даже без одной единственной капли океан становится мельче...
    Спешите делать этом мир лучше! Окажите посильную помощь Юленьке!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Помогая, мы сохраняем у себя в сердце нечто важное, ценное, что нельзя потрогать, но что согревает изнутри... Это надежда и вера в лучшее! Подарите это Юленьке! Для нее сейчас жизненно необходима Ваша поддержка !!! :help.gif:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Дорогие друзья!Нам очень нужна Ваша помощь!Больше половины пути уже пройдена!!!Пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до конца! :friends:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Хоть немножко процесс сбора денежек движется?? Как дела у девочки??
    Катюша, надо хоть немного информации давать прям в сообщениях здесь.
    Когда есть подробности, мне кажется, люди охотнее помогают.

  • Процесс движется, на на 11.12.15 собрано 64850 Евро (осталось 38150 Евро). :yes.gif:
    На прошлой неделе мама с Юлечкой приезжали в Новосибирск сдавать анализы и УЗИ, т.к. в Барнауле не делают анализ на онкомаркер. :безум: По УЗИ опухоль не увеличилась, но онкомаркер немного ухудшился, поэтому надо поторапливаться. :help.gif: Юлина мама начала переводить ср-ва на счет клиники, возникли некоторые трудности с переводами, но все поправимо. :yes.gif:
    Результаты анализов :улыб:
    Отчеты по поступлениям :улыб:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Добрый день!Новости от мамы Юлечки от 17.12.2015
    "Очень редко появляюсь. Много хлопот. Вчера нас пригласили девочки из Барнаула на встречу в кафе. И еще старшая дочка нас водила на каток. И что очень важно - очень хочется последние деньки провести рядом со своими девчонками.

    Да, мы на следующей неделе улетаем в Москву и оттуда по готовности виз - в Испанию.
    Мне подтвердили сегодня, что последний перевод зачислен на счет и нам высылают приглашение.

    20 декабря размещу полный отчет со скринами.

    За период с 12 по 17 декабря собрано 133 052,38 рублей" :appl:
    Но сбор на этом не заканчивается, предоплата внесена, но необходимо собрать всю сумму на лечение малышки! :help.gif:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • На 20.12.2015г. собрано 67824 Евро, осталось собрать 35176 Евро. Друзья, не проходите мимо, ведь в наших руках ЖИЗНЬ маленькой девочки!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • У нас новости!!! Сегодня Юленька с мамой улетели в Москву для оформления виз. А оттуда сразу полетят в клинику. Давайте все вместе пожелаем им удачи и поддержим добрыми словами! Пусть все получится!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Немного новостей от мамы Наташи. Билеты в Барселону у нее на руках! 28 декабря она получит паспорта с визами и уже 29-го у них вылет! Будем держать кулачки за наших девчонок! Пусть все получится! :appl:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Пусть получится!!! :yes.gif: Держим кулачки! Желаем только хорошего!

  • девоки может нам сделать молитву по соглашению а ???? :смущ:

    буду рада видеть вас в гостях)) ) заходите на теплый огонек))

  • А "по соглашению"-это как?

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • /п.9/

    буду рада видеть вас в гостях)) ) заходите на теплый огонек))

    Исправлено пользователем LaSonnambula (28.12.15 08:10)

  • это когда в храме несколько человек моляться одновременно об одном )0 и в разных храмах тоже но в одно время и тоже и уитывая разницу по времени ))

    буду рада видеть вас в гостях)) ) заходите на теплый огонек))

  • И в преддверии Нового года у нас снова новости! :snegurochka: Юленька с мамой в Барселоне!!! :appl:
    Новости от мамы: "Были на приёме у доктора Мора. Произвёл благоприятное впечатление. Достаточно понятно все изложил, что часть поняла и без переводчицы. Завтра и послезавтра обследование, 5 января МЙБГ, 11-го план лечения получим. Пока по тем результатам которые он видит, все не так плохо." :superng:
    Ребята, давайте поможем этой семье закрыть сбор! :dedsneg1: Позади огромный и трудный путь, но мы все вместе сделали это! Малышка в клинике! Для полной оплаты счета осталось собрать ок. 30 000 Евро. Давайте вместе сделаем этот Новый год волшебным для маленькой принцесы! :dedmoroz:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Не позволяйте детям умирать!

    Спеша собрать конструктор личных благ
    И в краткий срок добраться до вершины,
    Теряясь в тучах офисных бумаг,
    Мы внешне люди, внутренне машины.

    Встречая серых будней череду,
    Постели покидая на рассвете,
    Мы варим кофе, принимаем душ…
    А в это время умирают дети.

    Мы сами были некогда детьми.
    К нам в снах летели звездные лошадки,
    А в это время кто-то падал в мир,
    Где жизнь и смерть сливались в мертвой схватке.

    Мы с хохотом резвились на траве,
    Струился яркий май сквозь наши пальцы.
    А кто-то видел свой последний свет,
    Прижавшись ночью к плюшевому зайцу…

    Нет, нас никто не судит, не винит,
    Любой из нас проблемами изъеден.
    Но мы в плену обыденной возни,
    А в это время умирают дети.

    Лысея и отказываясь есть,
    Придавлены химическим удушьем.
    Порой их убивает не болезнь!
    Их убивает наше равнодушье!

    Спешим мы повстречаться с новым днем.
    Они же остаются во вчерашнем.
    Им хорошо у Бога под крылом.
    Но пусто на земле без них и страшно…

    И как же нам без них встречать весну?
    Как путь свой продолжать, коль нет начала?
    Их, может быть, три сотни на страну.
    Да только от страны спасенья мало.

    Нам нужно помнить, помнить каждый миг,
    Идя своей большой дорогой-зеброй,
    Что он не так далек – тот страшный мир,
    Где жизнь ребенка измеряют в евро.

    Где чей-то незнакомый силуэт
    В палату входит, чтоб поставить точку.
    Где только появившийся на свет
    Невольно проживает жизнь досрочно.

    Но в нас их шанс! И в школьную тетрадь
    Они однажды впишут наше имя!
    Не позволяйте детям умирать!
    Ведь дети всех нас делают живыми!

    Натали РОСТОВА
    11 января 2011 г.

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Новости от мамы Юлечки: "НОВОСТИ ОТ МАМЫ!!!

    Доктор, проанализировав всю картину обследования, совершенно уверен, что опухоль у Юльки не агрессивная и даже скорее всего самодифферинцирующася, как при стадии 4S, когда нейробластома сама трансформируется в ганглионеврому ( доброкачественную опухоль). Что именно у Юли такой случай. Никаких данных за метастазы нет. Костный мозг чист, анализы все хорошие. по МЙБГ опухоль светится только в одном месте.
    Он предложил повторно провести биопсию опухоли и посмотреть - насколько верно его предположение. Я согласилась. В его практике нередки случаи ( и это мне подтвердили местные пациенты) что опухоли диагностированные в догодовалом возрасте самодифферинцировались. И что эти пациенты уже выросли и перешагнули порог 5-летней выживаемости.
    Надо сказать, что я не столь оптимистична - насколько меня запугали ээээ, как бы покорректнее сказать - российские доктора, что Юля умрет еще в июле, если я срочно не начну ее химичить по NB2004... но как видите, уже январь, и со дня обнаружения мною опухоли в апреле уже 9 месяцев, а Юляша вполне себе живая и очень неплохо себя чувствует.
    В общем, чего гадать - я дала согласие на повторную биопсию. Во вторник доктор Мора обсудит с хирургами когда возможно занять хирургический зал для нас и потом сообщит мне.
    Мы с Юлей перебираемся в другой апартотель, эта квартира к сожалению уже зарезервирована другими постояльцами, а оставшиеся для нас дороговаты.
    13 января мы планируем сбор наших новых друзей у нас - кто сможет присутствовать - узнаете после, думаю для некоторых то будет приятный сюрприз.
    По поводу сбора. Мы его пока не приостанавливаем и не останавливаем. Небольшие суммы поступают на счета. Если после биопсии подтвердится, что опухоль зреет - мы поедем домой и будем приезжать на контроль. Если же прогноз все же неблагоприятный - то сразу начнем химиотерапию и активизируем сбор, надеюсь что вы нас поддержите и поможете в этом.
    А пока все упирается снова в ожидание. Две недели ожидания навскидку. Но придется, отступать поздно, Москва не за нами, к сожалению.
    С уважением и признательностью, Наташа Зенина.":улыб:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Какие замечательные новости!!!! Маме Наташе и Юлечке только самые добрые пожелания! Пусть у них всё получится что задумано! Мы поможем чем сможем, помаленечку!
    Правда, правда (держу кулачки)

  • Спасибо за неравнодушие! :роза: Мы все держим кулачки за то, чтобы предположения доктора оказались правдой! И это тот самый случай, когда ошибки наших врачей очень бы порадовали!:улыб:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Новости от мамы!
    "Ходили к доктору на консультацию по поводу биопсии. Очень подробно его расспросила. О рисках и надеждах. Назначили дату 22 января. График операционной очень плотный. Кроме общих вопросов о ребёнке, доктора очень заинтересовало откуда мы. Даже в интернете решил посмотреть.":улыб:
    Итак, до 22 января снова в ожидании!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Новости от мамы: "Простите,ранее я слегка лукавила, говоря, что сегодня у нас возьмут биопсию.
    Сегодня у Юлечки была операция. Я очень переживала за её итог. Но напрасно.
    Доктор Крауэль потрясающий хирург! Он убрал ВСЮ опухоль! Больше пяти часов они ею занимались. Сохранили и почку в целости и каждый сосудик!
    Да, когда Москва поставила нам неоперабельность опухоли и метастазы в лимфоузлы наобум и тупо отправили химичиться по мж...
    Ещё неделю терпения и будем знать в каком состоянии сама опухоль и какая дальнейшая тактика.
    Только что вернулась из реанимации от Юлечки. Малышка наша... Старалась не заплакать. Но я видела, что она в надёжных руках, поэтому ушла оттуда спокойно.
    Завтра возможно, но не гарантированно её могут перевести ко мне в палату.
    Ценю вашу поддержку и каждое доброе слово. Спасибо вам, мои знакомые и незнакомые друзья!
    С низким поклоном и признательностью, Наташа Зенина"

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • читаю новости в группе. я так рада, что опухоль удалили! это отличная новость для всех. надеюсь, самое страшное позади.

    П.3

  • Мы тоже все очень надеемся! Да и Юляха после операции держится бодрячком.:улыб:Теперь надо пройти курс реабилитации, держим кулачки, что вернётся девуля к сестренкам полностью здоровой!:улыб:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • СБОР ЗАКРЫТ!
    Долгожданные новости!
    "По результатам морфологии нам НЕ ТРЕБУЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ!
    Теперь только наблюдение за оставшимся пятачком в области позвоночной артерии. Следующий наш визит через полгода для контроля.
    Полный отчет по полученным и израсходованным средствам будет выложен ПОСЛЕ ПОЛУЧЕНИЯ ФАКТУРЫ ИЗ ГОСПИТАЛЯ!
    Просим ВСЕХ ЗАИНТЕРЕСОВАННЫХ в итоговом отчете набраться терпения, все зависит от расторопности БУХГАЛТЕРИИ госпиталя. Вероятнее всего это будет после нашего возвращения домой.
    Нам еще предстоит консультация кардиолога и визит к московским докторам в РОНЦ. Так что домой мы попадем через пару недель.
    Ну и на последок пара слов о визите к доктору Мора.
    ЮЛЯ на приеме у него СНОВА УСНУЛА. Вот такой он, доктор Мора." Мама Наташа
    И от меня лично огромное СПАСИБО всем, кто не остался равнодушен к чужой беде! Храни Вас Бог! :роза:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Какие отличные новости! :yes.gif:

  • Катя, замечательные новости!!! Теперь все точно будет хорошо, а малышка вообще этого всего помнить не будет,когда вырастет

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • Хорошо то как!!!! :heart: Катя, спасибо за доброе сердце и информационную поддержку. Маме Наташе и Юлечке здоровья, здоровья и здоровья. :wub1.gif:

  • как дела у ребенка!!! давно нет информации...

  • Юля с мамой вернулись домой. Сейчас мама-Наташа вся в заботах по дому, а еще во время их пребывания в Барселоне, у Наташи умер папа, Юлин дедушка... :not_i: Сейчас немного оклимаются и ждем новостей! Обязательно поделюсь здесь. :yes.gif:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • Сообщение от мамы Наташи:
    "Извините, что не писала сюда очень давно.
    У нас обычные будни - хлопотные и суетные. Юлька растет, балуется, выводит сестер из себя, а меня до белого каления))) Болеют все вместе. Сейчас соревнуются с Полиной кто кого переплюнет. Получили обе от папы по заднему месту. Рвутся на улицу - а там пока грязи по коленку
    У меня наконец получилось подвести итоги по сбору. Пишу в простой форме, скрины хранятся на компе, а он уже несколько недель не запускается - наверное блок питания навернулся.

    Показать скрытый текст
    Всего собрано 69644 Е

    лечение 26888,83 Е

    жилье 3573 Е ( с 23.12 по 13.02 + гостиница в Москве)

    Перелет Новосибирск-Москва-Барселона - Москва-Барнаул 1642 Е ( + трансфер)

    = 37 540,17

    возврат фонду 8338,08 Е

    пожертвование

    Вершинины 750 Евро наличными

    Терешкины 104 Е
    неизвестному в метро 120 Е
    = 28 228,09

    остаток на депозите 12 199,09 Е

    на руках примерно 16 029 евро
    Скрыть текст


    В июне или начале июля съездим на контрольное обследование, если результаты не вызовут тревог и опасений, то оставшуюся после поездки часть средств распределим на благие дела.

    Спасибо всем, кто продолжает поддерживать нас добрым словом. Здоровья вам и вашим семьям"

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • спасибо за положительные новости!!!
    будем ждать июля!!!

  • Заметка про Юлечку в районной газете. :улыб:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • !!! отлично!

  • Всем приветик! :улыб:
    "Сегодня (12.05.2016г.) Юляхе сполнилось два годика . Скромненько отметили. Приходили братик Назар и сестра Ангелинка.
    15 мая мы вылетаем на контрольное обследование в Барселону. Пожелайте нам доброй дорог и хороших результатов." :friends:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • "Здравствуйте, наши родные! У нас все хорошо, мы добрались до дома. Тот кусочек опухоли не увеличился. Подробности напишу позже. Полина с Ариной заболели, поэтому сейчас нет времени поторчать в интернете.
    Обнимаем всех!" :хехе:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

Записей на странице:

Перейти в форум