Прошу модераторов определить тему туда где она должна быть по вашему мнению.. но мне показалось, что в музыкальном форуме ей самое место.. заранее извините если нарушила правила...
---------------
"Я зову всех тех, кто всегда со мной" (с). Спасем жизнь лидера группы "Коридор" Алексея Костюшкина
Друзья, мы были бы счастливы никогда не иметь повода создавать эту тему.
И в то же время мы счастливы, что имеем возможность с верой в поддержку, надеждой на лучшее и любовью обратиться ко всем тем, кому Алексей Костюшкин и музыканты группы «Коридор» уже 25 лет дарят свое творчество, свою жизнь.
Мы могли бы просто сказать, что Алексею требуется помощь – и уверены, что очень многие откликнулись бы на эту просьбу, ничего не уточняя.
Мы могли бы сказать, что состояние здоровья Алексея требует вашей поддержки – и этим ограничиться, надеясь на уважение и деликатность его поклонников.
Но обсудив все это вместе с Алексеем, мы решили, что все вы, наша большая семья, «маньяки коридорные» (с), да и просто все хорошие люди, которые захотят нам помочь и которым только предстоит познакомиться с творчеством «Коридора» – вы заслуживаете большей откровенности и доверия.
Кроме того, мы не хотим никаких слухов и домыслов. Поэтому постараемся максимально возможно объяснить ситуацию.
В середине июля текущего года у так любимого нами человека диагностировали болезнь БАС - Боковой амиотрофический склероз. Он же БДН (болезнь двигательного нейрона) или болезнь мотонейрона.
Потом диагноз изменили на синдром БАС, и те из нас, кто был в курсе проблемы, плакали от счастья и благодарности за Чудо.
Потом диагноз БАС вернули обратно.
Чуда пока не случилось. Но мы еще верим, что это – пока.
Разница в том, что синдром купируется, а болезнь - нет. Синдром вызывается каким-то иным, основным, заболеванием, и сопутствует ему. Этого иного основного заболевания найти у Алексея пока не могут, но окончательная надежда его найти еще не потеряна.
Если это так называемый самостоятельный БАС - то _на текущий момент_ спасения от него нет. _В реалиях сегодняшнего дня_ речь может идти только о продлении срока жизни и облегчении состояния больного.
Итоговая перспектива большинства больных БАС сегодня - медленное угасание с постепенной атрофией мышц, утратой двигательной активности, речи, возможности глотать и жевать. Потом дышать. Большинство больных БАС в терминальной стадии погибает от удушья.
У нас пока – начало течения болезни. И пока еще судьба Алексея очень сильно зависит от нас, от дружеской поддержки и любящих сердец.
Хотим, чтобы вы знали главное – при БАС мозг человека, его интеллект, его чувства, эмоции, память – полностью сохранны. Говорим это во избежание любых слухов, из разряда «у него не все в порядке с головой». Да, с ним пока не все в порядке, но это абсолютно все тот же Алексей Костюшкин, каким мы его знаем и любим, и он им останется всегда, как бы тяжело ему ни становилось физически.
Также во избежание домыслов и слухов хотим пояснить вам, что наука не знает причин возникновения БАС, но уже сейчас об этой болезни известно, что она:
1. не является наследственной;
2. не вызывается травмами;
3. не вызывается «вредными привычками» и «излишествами нехорошими».
Пожалуйста, прежде чем вы соберетесь даже мысленно обидеть Алексея предположениями о каких-то мифических причинах болезни – задумайтесь, что БАС угрожает каждому из нас, и что многие ученые называют его «болезнью белой кости» и «недугом гениев».
Мы вынуждены честно сказать, что его кошелек и кошельки самых близких уже не справляются самостоятельно. У Лёши - много любящих его людей, много друзей вокруг, но и необходимые нам суммы слегка пугают... Так что мы вместе с ним договорились начать выходить со своей бедой во внешний мир, перестать бояться.
Мы еще верим, что мы прорвемся, как любит говорить Алексей, и как он поет в своих песнях.
А если у нас получится, он все нам вернет - не деньгами, но мы же все знаем как:). Думаем, что вам понравится:). Загадываем сейчас вместе с ним это желание:).
Мы сознательно говорим вам правду – вы должны принимать решение о возможной помощи с открытыми глазами.
Мы еще стараемся не терять надежды. Нам еще предстоит много дополнительных обследований в разных клиниках, куда мы сейчас пытаемся попасть.
Пока еще возможно множество вариантов.
Возможно, это еще все-таки окажется не самостоятельный БАС, а синдром БАС. И если мы найдем его причину и вылечим ее – вздохнем спокойно и вместе отпразднуем победу.
И даже если это самостоятельный БАС, а не синдром, вызванный каким-то другим заболеванием - мы все равно хотим еще активно побарахтаться и попытаться пожить подольше. Нам есть ради чего это делать.
В Нью-Йоркском центре по изучению нашей болезни нам сказали - постарайтесь дотянуть до середины или конца следующего года. К этому сроку они рассчитывают запустить в производство препарат нового поколения, и возлагают на него достаточно большие надежды. Ожидают, что он будет намного эффективнее Рилутека – единственного препарата, который сейчас может как-то помочь больным БАС, и срочная дорогостоящая доставка которого из-за рубежа (в России препарат не зарегистрирован и не продается) – сейчас одна из наших основных задач.
Рилутек как раз может замедлить течение болезни. Вылечить утраченное с его помощью - нельзя, но можно попытаться затормозить болезнь. Еще есть надежда, и достаточно обоснованная, что новые препараты позволят остановить процесс гибели мотонейронов. И мы будем жить, возможно, и не совсем такими, как были, но все-таки будем жить и творить вам на радость. В мире, в том числе и в России, есть героические люди, больные БАС, которые сражаются за свою жизнь уже более 10 лет.
Как долго будет сражаться Алексей – зависит сейчас от нас.
Сможет ли он, и насколько, сохранить свои виртуозные руки и «серебряный голос» - зависит сейчас от нас.
Государство пока официально – не большой нам помощник, т.к. болезнь в России диагностируется, но официально не зарегистрирована, как и препарат для ее торможения. Борьба за права российских больных БАС на собственную жизнь – пока в самом начале.
Поэтому все, на что сейчас может рассчитывать Алексей Костюшкин – это на собственное мужество (а его у него много), на настоящих врачей по призванию, на помощь Бога – и на нас с вами.
Пока мы с ним – у него есть надежда.
Он потрясающий, очень светлый человек, который принес в этот мир много любви и радости, сделал его еще лучше своей поэзией и музыкой.
И ему всего 43. А в душе - наверное, ему никак не больше 25-ти.
Он еще совсем молод, полон желания жить, писать, играть и петь. Еще так много ненаписанного, того, что приходит к нему «так неожиданно и так долгожданно»….
У него потрясающие музыканты, огромная армия преданных поклонников, обожающие его друзья, красавица-дочка, любящая мама, и прекрасная любимая женщина.
У него есть все, чтобы жить и быть счастливым.
Он хочет прорваться!
И он очень верит, что нужен вам, и очень рассчитывает на нашу общую поддержку.
Если вы захотите помочь Алексею Костюшкину, вы можете это сделать следующим образом:
1. Конечно, прежде всего финансово.
Реквизиты для финансовой помощи ниже:
№ Карты Сбербанка 4276440012648330
Яндекс.Деньги:410011296033862
Веб Мани: R355436471487
Мы готовы дать отчет об использовании всех поступлений.
Кроме того, в качестве благодарности за денежные поступления хотим предложить следующее. Те из нас, кто верит в Бога, сейчас неустанно просит о здравии болящего Алексия. И если вы пожелаете, и напишите нам свои имена – мы будем рады не забыть попросить Бога в своих молитвах отблагодарить вас за ваше доброе дело.
Если будет на то ваше желание – просим и вас сделать то же (см. п. 3 нашего списка).
2. Бывает так, что люди по разным причинам опасаются перечислять в качестве помощи деньги. В этом случае вы можете оказать помощь покупкой конкретных лекарственных препаратов, которых нужно много, оплатой их доставки, оплатой медицинских исследований, оборудования (если потребуется), переездов и перелетов. Возможно, даже каких-то продуктов, т.к. Алексею сейчас может потребоваться особое питание для защиты печени от лекарственных поражений. Мы готовы принять любые виды помощи, ПРИ УСЛОВИИ, что она нам ДЕЙСТВИТЕЛЬНО требуется, и СОГЛАСОВАНА с администраторами группы.
Уточнить, что именно требуется сейчас, и что лично вам было бы приятнее и удобнее купить и передать нам для Алексея, или лично ему – просьба по следующим телефонам и адресам:
Мария Ширяева тел. +7 913-906-39-89 e-mail: masha_shiryaeva@mail.ru
Татьяна Кутепова тел. +7 913-909-73-36, +7 913-763-96-17 e-mail: kte_nsk@mail.ru
3. Молитвенная помощь. Здесь никаких реквизитов не нужно. Вы сами выбираете, какому Богу вы верите, и какая икона или святыня вселяет в вас надежду.
4. Контакты хороших знакомых врачей и медицинских центров, знакомых с нашей проблематикой.
5. Информационная поддержка – новости, статьи, любого рода материалы о новых поколениях средств борьбы с БАС, которые могли бы вселить в нас надежду.
6. Ваше присутствие и поддержка на концертах, которые Алексей будет по возможности стараться давать как можно дольше, а если нам повезет – то еще долгие годы.
7. Ваша помощь (при условии, что вам нравится творчество Алексея) в голосовании Хит-парада телеканала «Страна». Этим вы можете как принести ему положительные эмоции и оказать дружескую поддержку, так и помочь с лишним визитом в Москву (ближайший город мира, где пытаются серьезно помогать больным БАС) и с получением призовых денег (дальше вы все понимаете сами…)
Алексей Костюшкин, группа «Коридор» и их близкие признательны вам просто за то, что вы есть. Мы вместе, и значит, мы еще «попоём да поиграем».
Все актуальные новости и подробности по этой теме в специальной группе "Вконтакте":
vk.com/club43006424 ( да простите модераторы за внешнюю ссылку... но нужно же как-то доказать, что информация настоящая)....
---------------
"Я зову всех тех, кто всегда со мной" (с). Спасем жизнь лидера группы "Коридор" Алексея Костюшкина
Друзья, мы были бы счастливы никогда не иметь повода создавать эту тему.
И в то же время мы счастливы, что имеем возможность с верой в поддержку, надеждой на лучшее и любовью обратиться ко всем тем, кому Алексей Костюшкин и музыканты группы «Коридор» уже 25 лет дарят свое творчество, свою жизнь.
Мы могли бы просто сказать, что Алексею требуется помощь – и уверены, что очень многие откликнулись бы на эту просьбу, ничего не уточняя.
Мы могли бы сказать, что состояние здоровья Алексея требует вашей поддержки – и этим ограничиться, надеясь на уважение и деликатность его поклонников.
Но обсудив все это вместе с Алексеем, мы решили, что все вы, наша большая семья, «маньяки коридорные» (с), да и просто все хорошие люди, которые захотят нам помочь и которым только предстоит познакомиться с творчеством «Коридора» – вы заслуживаете большей откровенности и доверия.
Кроме того, мы не хотим никаких слухов и домыслов. Поэтому постараемся максимально возможно объяснить ситуацию.
В середине июля текущего года у так любимого нами человека диагностировали болезнь БАС - Боковой амиотрофический склероз. Он же БДН (болезнь двигательного нейрона) или болезнь мотонейрона.
Потом диагноз изменили на синдром БАС, и те из нас, кто был в курсе проблемы, плакали от счастья и благодарности за Чудо.
Потом диагноз БАС вернули обратно.
Чуда пока не случилось. Но мы еще верим, что это – пока.
Разница в том, что синдром купируется, а болезнь - нет. Синдром вызывается каким-то иным, основным, заболеванием, и сопутствует ему. Этого иного основного заболевания найти у Алексея пока не могут, но окончательная надежда его найти еще не потеряна.
Если это так называемый самостоятельный БАС - то _на текущий момент_ спасения от него нет. _В реалиях сегодняшнего дня_ речь может идти только о продлении срока жизни и облегчении состояния больного.
Итоговая перспектива большинства больных БАС сегодня - медленное угасание с постепенной атрофией мышц, утратой двигательной активности, речи, возможности глотать и жевать. Потом дышать. Большинство больных БАС в терминальной стадии погибает от удушья.
У нас пока – начало течения болезни. И пока еще судьба Алексея очень сильно зависит от нас, от дружеской поддержки и любящих сердец.
Хотим, чтобы вы знали главное – при БАС мозг человека, его интеллект, его чувства, эмоции, память – полностью сохранны. Говорим это во избежание любых слухов, из разряда «у него не все в порядке с головой». Да, с ним пока не все в порядке, но это абсолютно все тот же Алексей Костюшкин, каким мы его знаем и любим, и он им останется всегда, как бы тяжело ему ни становилось физически.
Также во избежание домыслов и слухов хотим пояснить вам, что наука не знает причин возникновения БАС, но уже сейчас об этой болезни известно, что она:
1. не является наследственной;
2. не вызывается травмами;
3. не вызывается «вредными привычками» и «излишествами нехорошими».
Пожалуйста, прежде чем вы соберетесь даже мысленно обидеть Алексея предположениями о каких-то мифических причинах болезни – задумайтесь, что БАС угрожает каждому из нас, и что многие ученые называют его «болезнью белой кости» и «недугом гениев».
Мы вынуждены честно сказать, что его кошелек и кошельки самых близких уже не справляются самостоятельно. У Лёши - много любящих его людей, много друзей вокруг, но и необходимые нам суммы слегка пугают... Так что мы вместе с ним договорились начать выходить со своей бедой во внешний мир, перестать бояться.
Мы еще верим, что мы прорвемся, как любит говорить Алексей, и как он поет в своих песнях.
А если у нас получится, он все нам вернет - не деньгами, но мы же все знаем как:). Думаем, что вам понравится:). Загадываем сейчас вместе с ним это желание:).
Мы сознательно говорим вам правду – вы должны принимать решение о возможной помощи с открытыми глазами.
Мы еще стараемся не терять надежды. Нам еще предстоит много дополнительных обследований в разных клиниках, куда мы сейчас пытаемся попасть.
Пока еще возможно множество вариантов.
Возможно, это еще все-таки окажется не самостоятельный БАС, а синдром БАС. И если мы найдем его причину и вылечим ее – вздохнем спокойно и вместе отпразднуем победу.
И даже если это самостоятельный БАС, а не синдром, вызванный каким-то другим заболеванием - мы все равно хотим еще активно побарахтаться и попытаться пожить подольше. Нам есть ради чего это делать.
В Нью-Йоркском центре по изучению нашей болезни нам сказали - постарайтесь дотянуть до середины или конца следующего года. К этому сроку они рассчитывают запустить в производство препарат нового поколения, и возлагают на него достаточно большие надежды. Ожидают, что он будет намного эффективнее Рилутека – единственного препарата, который сейчас может как-то помочь больным БАС, и срочная дорогостоящая доставка которого из-за рубежа (в России препарат не зарегистрирован и не продается) – сейчас одна из наших основных задач.
Рилутек как раз может замедлить течение болезни. Вылечить утраченное с его помощью - нельзя, но можно попытаться затормозить болезнь. Еще есть надежда, и достаточно обоснованная, что новые препараты позволят остановить процесс гибели мотонейронов. И мы будем жить, возможно, и не совсем такими, как были, но все-таки будем жить и творить вам на радость. В мире, в том числе и в России, есть героические люди, больные БАС, которые сражаются за свою жизнь уже более 10 лет.
Как долго будет сражаться Алексей – зависит сейчас от нас.
Сможет ли он, и насколько, сохранить свои виртуозные руки и «серебряный голос» - зависит сейчас от нас.
Государство пока официально – не большой нам помощник, т.к. болезнь в России диагностируется, но официально не зарегистрирована, как и препарат для ее торможения. Борьба за права российских больных БАС на собственную жизнь – пока в самом начале.
Поэтому все, на что сейчас может рассчитывать Алексей Костюшкин – это на собственное мужество (а его у него много), на настоящих врачей по призванию, на помощь Бога – и на нас с вами.
Пока мы с ним – у него есть надежда.
Он потрясающий, очень светлый человек, который принес в этот мир много любви и радости, сделал его еще лучше своей поэзией и музыкой.
И ему всего 43. А в душе - наверное, ему никак не больше 25-ти.
Он еще совсем молод, полон желания жить, писать, играть и петь. Еще так много ненаписанного, того, что приходит к нему «так неожиданно и так долгожданно»….
У него потрясающие музыканты, огромная армия преданных поклонников, обожающие его друзья, красавица-дочка, любящая мама, и прекрасная любимая женщина.
У него есть все, чтобы жить и быть счастливым.
Он хочет прорваться!
И он очень верит, что нужен вам, и очень рассчитывает на нашу общую поддержку.
Если вы захотите помочь Алексею Костюшкину, вы можете это сделать следующим образом:
1. Конечно, прежде всего финансово.
Реквизиты для финансовой помощи ниже:
№ Карты Сбербанка 4276440012648330
Яндекс.Деньги:410011296033862
Веб Мани: R355436471487
Мы готовы дать отчет об использовании всех поступлений.
Кроме того, в качестве благодарности за денежные поступления хотим предложить следующее. Те из нас, кто верит в Бога, сейчас неустанно просит о здравии болящего Алексия. И если вы пожелаете, и напишите нам свои имена – мы будем рады не забыть попросить Бога в своих молитвах отблагодарить вас за ваше доброе дело.
Если будет на то ваше желание – просим и вас сделать то же (см. п. 3 нашего списка).
2. Бывает так, что люди по разным причинам опасаются перечислять в качестве помощи деньги. В этом случае вы можете оказать помощь покупкой конкретных лекарственных препаратов, которых нужно много, оплатой их доставки, оплатой медицинских исследований, оборудования (если потребуется), переездов и перелетов. Возможно, даже каких-то продуктов, т.к. Алексею сейчас может потребоваться особое питание для защиты печени от лекарственных поражений. Мы готовы принять любые виды помощи, ПРИ УСЛОВИИ, что она нам ДЕЙСТВИТЕЛЬНО требуется, и СОГЛАСОВАНА с администраторами группы.
Уточнить, что именно требуется сейчас, и что лично вам было бы приятнее и удобнее купить и передать нам для Алексея, или лично ему – просьба по следующим телефонам и адресам:
Мария Ширяева тел. +7 913-906-39-89 e-mail: masha_shiryaeva@mail.ru
Татьяна Кутепова тел. +7 913-909-73-36, +7 913-763-96-17 e-mail: kte_nsk@mail.ru
3. Молитвенная помощь. Здесь никаких реквизитов не нужно. Вы сами выбираете, какому Богу вы верите, и какая икона или святыня вселяет в вас надежду.
4. Контакты хороших знакомых врачей и медицинских центров, знакомых с нашей проблематикой.
5. Информационная поддержка – новости, статьи, любого рода материалы о новых поколениях средств борьбы с БАС, которые могли бы вселить в нас надежду.
6. Ваше присутствие и поддержка на концертах, которые Алексей будет по возможности стараться давать как можно дольше, а если нам повезет – то еще долгие годы.
7. Ваша помощь (при условии, что вам нравится творчество Алексея) в голосовании Хит-парада телеканала «Страна». Этим вы можете как принести ему положительные эмоции и оказать дружескую поддержку, так и помочь с лишним визитом в Москву (ближайший город мира, где пытаются серьезно помогать больным БАС) и с получением призовых денег (дальше вы все понимаете сами…)
Алексей Костюшкин, группа «Коридор» и их близкие признательны вам просто за то, что вы есть. Мы вместе, и значит, мы еще «попоём да поиграем».
Все актуальные новости и подробности по этой теме в специальной группе "Вконтакте":
vk.com/club43006424 ( да простите модераторы за внешнюю ссылку... но нужно же как-то доказать, что информация настоящая)....
Народ требует хлеба и зрелищ......
