Помогите,пожалуйста! Нужна помощь волонтеров для распространения информации о моем сыне Андрее. Нам необходимо дорогостоящее лечение в Германии. Андрей после страшной аварии потерял зрение и пока не ходит. Группы помощи в контакте http://vk.com/club37161576.
|
|
|
 |
|
Ответ на сообщение Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Татуанка
Вы в НИИТО были на консультации у нейрохирурга с результатами МРТ ?
Что они Вам ответили, опубликуйте документ здесь ?
ЗЫ Если Вы вдруг не знаете, как это сделать, обратитесь в любой Кодак -сервис, Вам отсканируют документ (заключение нейрохирурга) и положат получившийся файл на флэшку или фотоаппарат, потом сюда поместите.Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
В НИИТО мы были. Нас только нейрохирург посмотрел и пообещал помочь только со спастикой. А со зрением нет. А томограмму я завтра выложу. Мы сделали ее на днях и завтра я опять еду к нейрохирургу со снимками и буду ждать,что он скажет и сразу напишу. Нам еще в 2005 году посоветовали ехать в Германию,но счет тогда тоже был огромный,да и врачи сказали,что нужно время и почти все должно восстановиться. Я пока выложу результаты с МНТК и с областнойОтвет на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
Нейрохирург нас только посмотрел и никакого письменного заключения не дал. И то мы попали туда после моего приема у Министра здравохранения Новосибирской области.Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
Я отправляла все выписки в Бурденко. Там очень мощная нейроофтальмология и вот ответ.Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
Я пока за 10 год описание выложу:Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Татуанка
Фото из Бурденко не читается, но вроде как Вас послали оттуда...
А Вам не кажется, что если нейрохирурги НА СЛОВАХ, как Вы выразились, БЕРУТСЯ исправить спастику (т.е. парнишка сможет вставать, к примеру, передвигать ноги..?), то почему бы Вам не попытаться попросить КВОТУ на нейрохирургическую операцию ?
Сейчас её ВСЕМ дают.
Если ребёнок будет двигаться, это уже будет ДРУГОЙ уровень жизни, правда же ?...
Вы пойдёте за квотой в НИИТО ?
ЗЫ Насчёт Германии - Вы были на приёме у министра здравоохранения, говорили про Германию ?
И что в итоге она ответила ? Что написала Вам, возможно ?
Когда я в своё время думала о том, чтобы официальным (но не факт, что полностью бесплатным) путём повести сына в Германию на - возможно- облучение, которое ему здесь отказались делать, то прикинув всё, через что придётся пройти, отказалась от этой мысли.
В Германию Вы официально можете попасть, только если соберётся какой-то там консилиум, который решит, что НАША официальная медицина не в состоянии помочь, в городские власти (не знаю как назвать)этот консилиум пошлёт запрос на выделение КАКОЙ-ТО части денег (а остальное платить всё-равно ВАМ) и вот тогда, когда все решения и разрешения у Вас будут на руках, встанет во весь рост траспортировка тяжёлого больного нак особом самолёте МЧС, который практически невозможно получить....
Когда я всё это прочитала и прикинула свои силы и возможности, а также время, которое уйдёт на это, я просто продала квартиру, выкупила место НА НЕДЕЛЮ в Клинике онкологии и гематологии во Франкфурт-на-Майне, где профессор, д.м.н. Эльке Егер обещала нам полное обследование, применение новых технологий, и т.п. в борьбе заболеванием моего ребёнка. Я погрузила с обманной справкой неходячего сына в ОБЫЧНЫЙ самолёт до Франкфурта, и мы улетели.
Но мне не удалось обмануть судьбу, времени у нас как выяснилось, оставалось очень мало. Я делалал сыну операции начиная с 2004 года - 4 операции на мозге, БЛАГОДАРЯ которым он был со мной ещё семь лет и вёл нормальную жизнь. ИДИТЕ В НИИТО !! Получайте квоту на операцию и снимайте спастику !
После оплаты ВСЕХ счетов в Германии денег у меня осталось только на малосемейку общей площадью 18 квадратов, в которой я теперь и живу.
Деньги, которые мне насобирали ЗДЕСЬ на форуме, я истратила на покупку 2х (!) стандартов дорогой химии, которые надо было принять вовремя. За что низкий поклон всем людям, которые нас с сыном поддерживали.
Невозможно насобирать на форуме деньги НА ГЕРМАНИЮ, простите меня, но это ФАКТ.Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
Да я и не прошу насобирать деньги на Германию! А на счет спастики, если даже нам и согласятся поставить эту помпу,то это не значит,что мы сможем вставать и ходить! У Андрея нет равновесия,и дело тут совсем не в спастики! Я знаю что сумма огромная и на форум я вышла за советами,за поиском волонтеров. Если бы у нас все дело было в спастики!Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
Я Вам очень сочувствую. У нас с Вами у сыновей совсем разные диагнозы.-
Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Татуанка
Вы здесь, Татьяна ?
Помпу - это против отёка мозга ?
Но это же важно....мы с отёком мозга боролись дексаметазоном, это страшная вещь...побочки ужасные....а стояла бы помпа, может быть, и жил бы до сих пор мой сын.
Вы советовались в Бурденко только по глазам, а по остальной нейрохирургии - невозможности ходить ? Возможна ли какая-то операйция на мозге, в результате которой бы исправилась эта страшная ситуация ?
Что там ответили ?...
ЗЫ Кстати, Вы же написали, что пойдёте завтра (?) в НИИТО к нейрохирургу, что они Вам напишут, поместите сюда ? Хоть бы обнадёжили Вас там, тьфу-тьфу-тьфу...Исправлено пользователем Вопросы (12.09.12 17:42)
Ответ на сообщение Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
Нет помпа это ставится для убирания только спастики. И то только со временем и то еще не известно. Туда заправляется баклофен и автоматически в организм поставлется. У нее много минусов. Ее надо каждый месяц заправлять. На счет хирургической операции я обращалась и в Бурденко и в Сеченова. Везде отказ и показаний к проведению нет. В красноярске у нас был консилиум и тоже вынесли заключение,что показаний к операции нет. У нас сильные нарушения в затылочной части мозга,а как врачи говорят,что нельзя одну часть мозга вырезать и заменить другой. В Германии может какие другие методики? Сегодня оперируют парня в Германии от которого врачи отказались просто в России. Пусть там не пообещали вылечить его но улучшить его состояние они пытаются. Ему собирали деньги на поездку в контактеОтвет на сообщение Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
Завтра я все еще напишу,что мне скажут.Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Татуанка
Да, может что-то обнадёживающее скажут, будем держать кулачки за вас с Андрюшей.
ЗЫ А про Германию....пытайтесь добиться официальным путём - если хотите, я попробую найти для Вас в инете порядок действий...
А так ехать со своими деньгами - даже просто на РЕАБИЛИТАЦИЮ - т.е. уход, примочки-капельницы-массаж-электропроцедуры - стоимость в средней клинике от 300 евро в ДЕНЬ.
А уж профессор, который пару слов скажет, глядя на снимки МРТ - это ТЫСЯЧИ евро за один его чих...я не говорю о стоимости нейрохирург. операции возсожной или ещё какого воздействия...
А билеты ещё...да куча всего..
ЗЗы ОЧЕНЬ хороший и полезный сайт для инвалидов . Там можно советоваться, они давно существуют, народа там очень много....Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
Спасибо Вам большое за поддержку. Официальным путем я тоже пробую и весь порядок знаю. Отправила письмо в Минздравсоцразвития,но мне уже сказали что шансов нет,так как соберут консилиум,а консилиум скажет,что у нас шансов нет и на этом все закончится. Как нам в МНТК сказали хоть на луну едте все равно нигде не помогут.Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Татуанка
Таня, Андрюша, ну что там вчера Вам сказали в НИИТО ?... У Вас же был назначен приём ?
Что бы ни сказали, обнимите от имени нас, страдающих и тоскующих матерей своего мальчишечку, поцелуйте его и скажите ему, что он Ваша кровиночка и самый лучший...
Посмотрела экстрасенсов и опять не могу, вся обревелась.
Берегите и развлекайте Андрюшу как только можно, из всех материнских сил...Пусть каждый день его жизни будет интересным и насыщенныЗаставьте друзей, знакомых бывать у Вас и почаще выносите Андрюшу на прогулку, рассказывайте ему, что вокруг делается...фильмы ему комментируйте..мультики...
И вообще заведите карточку, если у Вас ещё нет, сбербанковскую, у многих этот банк зарплатный и ничего не стоит кинуть сотню-другую по доброте душевной, зная ВАШУ историю и номер карточки !!
Тот номер, который на карточке написан, который длинный, с разрывом - вот он нужен.Ответ на сообщение Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
Спасибо Вам огромное за поддержку! Да я вчера была на приеме,только хирург Мелиди который нас перед этим смотрел и отправил на снимки,уже там не работает и я вчера поехала к нему на прием в центр Новых технологий. Уж мне так понравился этот врач,что к другому не хочу! Посмотрел наш снимок,самое главное ухудшений никаких нет, сказал позвонить в конце ноября, пообещал положить нас в открывающийся нейрохирургический центр. Сказал,что все что он сможет он сделает. Будем ждать. У нас нет другого выбора. В Германию я уже не верю,что мы попадем. Я открыла группы в поддержку Андрея,но там столько маленьких больных онкодеток,что страшно становится! Взрослым практически не помогают,хотя какой он взрослый! Все с моей помощью. А он так мечтает все делать сам. Дай Бог нам Мелиди поможет! А карточка у нас есть. А Вам огромное спасибо за поддержку,Вы не представляете как приятно осозновать,что кто-то за тебя переживает!Ответ на сообщение Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
А на улице мы очень любим гулять,вот только сложно с лестниц спускаться. А вот друзей,к сожалению у нас нет. Андрюха очень любит слушать спорт. Он и до травмы у меня спортивным парнем рос. Принимал участие во всех школьных и районных соревнованиях,мечтал играть в НБА. Он и сейчас всех их по голосам знает. Вот только закончилась параолимпиада,так он с таким наслаждением всех слушал,болел за них!
А Вам только одного хочется пожелать-сил и терпения! Не ДАЙ БОГ терять детей! Лучше ходить за ним,разговаривать,носить на руках но знать,что он живой. Я Вам очень сочувствую. Держитесь.Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Татуанка
Это всё правда, что. Вы говорите, Таня..Но не будем о грустном !!
Лучше о НАДЕЖДЕ !!
Публикуйте ЗДЕСЬ номер карточки, и, хотя на этом конретном форуме - "Ограниченные возможности" крайне мало посетителей, вдруг кто откликнется по доброте душевной.
Советую Вам заводить такие топики на других форумах - возможно, на сибмаме в форуме "Обо всём", на форумах других городов...а главное, у вас - в Бердске !!! и , самое главное - ВЕСТИ их - публиковать Андрюшины фоты, документы из истории болезни, описания его жизни, его желаний...
Помню, мы с Ромочкой, когда он уже почти не могу ходить, просили привозить нас кого-нибудь в центр города, к Оперному театру, я цепляла на себя плакатик и так мы с ним ездили на коляске, собирали деньги. Кто-то подавал, кто-то ухмылялся. Но мне уже было всё-равно, нам край надо было насобирать на поездку, я не хотела, чтобы мой сын умирал на продавленной койке на горбольнице в онкодиспансере...
В Германии, к примеру, есть такая возможность - человек, нуждающийся в сборе денег по чрезвычайным обстоятельсвам, может придти в местное управление (типа в Администрацию района) и там ему ОФИЦИАЛЬНО дают место, как правило, очень хорошее, около дорогих магазинов, где он может поставить столик, сесть, всё изложить на плакатах и заняться какой-нибудь благотворительной распродажей, к примеру...И никакая полиция его уже не прогонит. Не так как у нас, могут и прогнать..
А Вам не кажется, Таня, что можно было бы поменяться на первый этаж ?...Я читала, что инвалиды 1 группы имеют право на устройство ОТДЕЛЬНОГО пандуса(выхода) на улицу из квартиры за счет муниципалитета. Возможно, об этом должны знать на общероссийском форуме, ссылку я Вам давала...
ЗЫ Ох, на улице 25 лет Октября есть такие квартиры на первом этаже (в 2х этажках) - с ВЕРАНДОЙ....Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Татуанка
Ой, Таня, а что это я подумала, что Вы в Бердске-то живёте ?!...Что к чему :-)) простите...
Хотя и там нелишне будет прицепить топик, чего уж там говорить....
Вспомнила, ещё сайт хороший есть Материнство- Анонимный пользователь
Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Вопросы
Здравствуйте. У нас с Андреем пока мало новостей,но они есть. Православный телеканал СОЮЗ готов выложить о нас ролик,но мы ждем как наша местная телекомпания поможет снять о нас видеосюжет.
ИТОГ на 21.10.12
СОБРАНО: 37143
ОСТАЛОСЬ:3 647 847
Собран 1% от необходимой суммы. Спасибо огромное всем кто нам помогает! - Анонимный пользователь
Ответ на сообщение Re: Нужна помощь Варакину Андрею! пользователя Анонимный пользователь
Здравствуйте. У нас очень хорошая новость!
Дорогие друзья, напоминаем, что 22 февраля состоится благотворительный концерт:
ПОМОГИТЕ МАКСИМАЛЬНО РАСПРОСТРАНИТЬ ИНФОРМАЦИЮ О КОНЦЕРТЕ!
Еще в январе месяце началась подготовка к благотворительному концерту в поддержку Серёжи Курило, но к сожалению не успели. Серёжа жив, пока мы храним память о нём в своих сердцах!
22 февраля в клубе RockStar волонтерское движение Время Надежды при поддержке #RGC Project проводит благотворительный концерт в рамках акции "выпил, за руль не садись".
Концерт проводится в память об ушедшем герое Сергее Курило и в поддержку Андрея Варакина. Все собранные средства пойдут на дорогостоящее лечение Андрея в Германии.
Мероприятие пройдет по адресу:
Москва, улица 1905 года, дом 2 (возле набережной)
Сбор гостей в 19:00
Волонтерское движение Время Надежды
Контактная информация
-=низя :)=-.com/muscharcom
-=низя :)=-.com/the_time_of_hope
По вопросам сотрудничества:
admin@muschar.com
89160018725 Ульяна
ИТОГ: на 18 февраля
ВСЕГО СОБРАНО: 1 179 072
ОСТАЛОСЬ: 2 505 928
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!
Перейти в форум
Сетевое издание «НГС.НОВОСТИ» (18+)
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77—84683
Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «ИНТЕРНЕТ ТЕХНОЛОГИИ»
Главный редактор: Малкова Марина Андреевна
Адрес редакции: 630099, Россия, Новосибирск, ул. Ленина, д. 12, 6 этаж, телефон 8 (383) 212-52-52, 8 (923) 157-00-00 (круглосуточно)
Электронный адрес редакции: ngs@sholding.ru
Контактные данные для Роскомнадзора и государственных органов: juristnsk@sholding.ru
Техподдержка: help@sholding.ru, 8 (800) 200-03-83 (доб.3)
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77—84683
Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «ИНТЕРНЕТ ТЕХНОЛОГИИ»
Главный редактор: Малкова Марина Андреевна
Адрес редакции: 630099, Россия, Новосибирск, ул. Ленина, д. 12, 6 этаж, телефон 8 (383) 212-52-52, 8 (923) 157-00-00 (круглосуточно)
Электронный адрес редакции: ngs@sholding.ru
Контактные данные для Роскомнадзора и государственных органов: juristnsk@sholding.ru
Техподдержка: help@sholding.ru, 8 (800) 200-03-83 (доб.3)
Связаться с отделом продаж: 8 (383) 212-52-52, 8 (800) 200-03-83 (звонок с сотового бесплатный), reklama@ngs.ru
Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Партнёрский проект», «Новости телекома», «Открытая трибуна», «Выборы-2019» и «Выборы-2020» оплачены рекламодателем. Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.
Информация об ограничениях
Политика использования cookies
Политика конфиденциальности и обработки персональных данных и правила использования сайта
Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Партнёрский проект», «Новости телекома», «Открытая трибуна», «Выборы-2019» и «Выборы-2020» оплачены рекламодателем. Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.
Информация об ограничениях
Политика использования cookies
Политика конфиденциальности и обработки персональных данных и правила использования сайта