так хочется поддержать вас... Только не знаю как. Сил вам и всей вашей семье, терпения, добрых, искренних, грамотных людей рядом! Девочка просто красавица)))
спасибо.
хорошие результаты -
- все обследования МРТ - и головы, и тела - все в норме (я имею ввиду что нет образований), у нее даже поджелудка с селезенкой уменьшились почти до нормальных детских размеров, ее ВЭБа нет в крови вообще - убили его лекарством
- вчера отправили кровь ее сестренки в Москву
я накручиваю себя про ее дальнейшее, как она переживет химию или облучение гамма лучами, а потом, ведь рецидивов куча и на первом месте ( читая все статьи) стоят даже не бактерии а грибы-простейшие так сказать
а когда читала научные статьи так вообще ревела, там выкладки сухие ....из 12 человек 7 умерло...дальше описывается - почему и когда ( даже после пересадки 1.5 или 2 года)
хотя сейчас я уже спокойнее читаю, сильный стресс был на той неделе - от инфы да еще не смогли найти ,как отправить кровь в Москву
вообще то я не истерю, а просто готовлюсь - "надо знать врага в лицо"
прочитала Протокол пересадки костного мозга - какой то клиники в Германии
там хорошая фраза написана - при данной операции, болезни, нельзя думать , что все будет хорошо, настраивать себя на позитив, что я сильный и все переживу... , надо наверняка знать что и как делать.
В ответ на: так хочется поддержать вас... Только не знаю как. Сил вам и всей вашей семье, терпения, добрых, искренних, грамотных людей рядом! Девочка просто красавица)))
не только красива, но и умница
вернее, училась то средненько и без особого желания- иногда просила таблетки для ума-памяти - видно в школе чуствовала что не как все ребята схватывает.
но в жизненных ситуациях она супер, очень взрослый и рассудительный ребенок
у меня мама сказала что жаль ребенка столько на нее навалилось ( мама не знает про ее дальнейшее лечение, что еще ребенка ожидает) умненькая она с ней можно было поговорить за жизнь по взрослому.
и двух своих сестричек-родную и двоюродную 5 леток ( вот летом им исполняется по 6 лет) наставляла.
вчера Милана вспомнила как ей Лена помогала одеваться, а разница у них в возрасте 3 года.
Елена Анатольевна, добрый день!
может вы мне объясните....
- если у ребенка не нашли нигде образования, зачем проводить терапию противоопухолевую?
Вепезид
это химия , которая травит ее организм, способствует его ослабления...там падают лейкоциты и т.д.?!
до этого была Мабтера...
я понимаю что это по протоколу, но...
понимаю я, что она пьет бисептол уже второй месяц, понимаю когда написано что перед пересадкой надо убить все в ее костном мозге, понимаю когда по протоколу у лейкозных , с заболеванием лимфосистемы -да, надо уменьшить ..ну грубо говоря клетки опухоли
но здесь, в данном случаем мне не понятно зачем ребенку травить , ослаблять иммунку
мне вообще дурно , когда я читаю диссертационные выкладки в инете, этой же клиники-Рогачевской.
когда пишут что группа из 12 детей, 2 дали такое то лекарство а другой группе другое и сколько в какой группе выжило по прошествии 1мес , .....полгода и т.д.
не хотелось бы чтобы Лена была в какой-нибудь группе, хотелось чтобы люди знали что делают и какой будет результат.
у меня уже был эксперимент с мужем, когда горбольница пообещав поставить современный препарат без побочек-его и ставила Биотерапия, но муж, в какой то момент пожалел деньги и решил так сказать на халяву...и горка поставила лек-во 58г. разработки, с жуткой побочкой, его потом опять же та же биотерапия вытаскивала неделю, снимая интаксикацию ( названия ле-рст я уже подзабыла тогда помнила все)
и потом ему уже и горбольница сказаал что химией больше нельзя и ..все, лечение его закончилось, а все так хорошо начиналось..., вернее начиналось в его борьбе а у него при его 4 стадии ( хотя завотдел.горбоницы а были мы у него в конце сентября, мне сказал что едва доживет до НГ, а прожил почти 1.5года)не было нигде метостаз и это давало ему преимущество в его борьбе за жизнь
почему я вас спрашиваю, уж извините, но наука и люди ей занимающиеся, люди увлеченные ( у меня дочь старшая человек науки - химик)
я- не хочу ошибок, даже введение другого лек-ва, которое как бы помогает, может сделать шаг в не ту сторону....
...............
ох, уж извините опять много написала
но когда сейчас я позвонила дочери и она мне сказала название лек-ва и начала лечения по протоколу....
я понимаю что я завожусь, но ...это и хорошо, что моя дочь спокойна и верит врачам.
вы же знаете всю историю...я пишу и ставлю - !!!!
вы же сами мне писали что врачи Лену лечили так, потому что не было диагноза, поэтому все ее лечение и сводилось к гепатопротекторам и физраствору...( ну это по началу). а ребенок худел (да и волосы вылезали, в первый раз, в 2011г)и все кровянные показатели падали ....
Это очень редкое заболевание, у Леночки. я не знаю почему назначают именно эти препараты. Я могу проконсультироваться с нашими врачами и не с нашими тоже, но мне для этого нужны последние документы, в т.ч. из Рогачева
Схема терапии, протокол HLH-2004
0 0 0 0 IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
uui и і і і і і
I______I_____I_____I_____I_____I_____I______I_____I_____I_____I_____I_____I
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Недели
Дексаметазон - 10 мг/м2/сутки, дни 1-14, 5 мг/м2/сутки, дни 15-29, 2,5 мг/м2/сутки, дни 30-43, 1,25 мг/м2/сутки, дни 44-57, per os. При необходимости - внутривенно.
1
Этопозид - 150 мг/м2/введение, дни 1, 4, 8, 11, 15, 22, 29, 37, 45, 53, 61, далее - 1 раз в две недели.
Н+Н Циклоспорин А - 5 мг/кг/сутки, ежедневно, per os, на два приема, поддерживать концентрацию То = 150-250 нг/дл. При необходимости эквивалентная доза может быть введена внутривенно.
<Q> Метатрексат и преднизолон - возрастная доза
эндолюмбально, дни 15, 22, 29, 37, вводится только при сохранении плеоцитоза через две недели от начала системной терапии.
Дексаметазон - 10 мг/м2/сутки, дни 1-3, 1 раз в две недели.
19
ПЕДИАТРИЧЕСКАЯ ФАРМАКОЛОГИЯ /2011/ ТОМ 8/ № 2
моноцитов/макрофагов, но и оптимизацией контроля инфекционного процесса. Назначение кортикостероидов — неотложный и ответственный шаг, сложность которого обусловлена тем, что у пациентов с генерализованной инфекцией, особенно микобактериальной и грибковой инфекцией, кортикостероиды могут критически осложнить контроль инфекционного процесса. В этой связи следует подчеркнуть необходимость точной микробиологической диагностики и включения в этиотропную терапию первой линии наиболее эффективных препаратов в адекватных дозах. При тяжелом течении ГФС, прогрессивном развитии поражения ЦНС, полиорганной недостаточности, отсутствии ответа на терапию первой линии в течение 7-10 дней необходимо назначение более интенсивной иммуносупрессивной терапии препаратами этопозид и циклоспорин А. Необходимо подчеркнуть, что этопозид выступает в данном клиническом контексте эффективным иммуносупрессантом, достаточно специфичным в отношении активированных Т лимфоцитов. Отказ от применения этопозида на основании отсутствия «онкологического» диагноза необоснован и опасен, так как риск развития осложнений терапии этопозидом несопоставим с высокой вероятностью смерти пациента от неконтролируемой прогрессии ГФС. Специфической ситуацией является ЭБВ-ГЛГ, при котором план терапии первой линии идентичен приведенному для первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза. В исследованиях этой патологии показано, что раннее применение этопозида в терапии ЭБВ-ГЛГ существенно увеличивает шансы пациента на выздоровление [26].
При гемофагоцитарном синдроме, ассоциированном со злокачественными опухолями, выбор терапии определяется программной химиотерапией соответствующей опухоли. Эффективный контроль опухоли обеспечивает также и подавление ГФС. Интеграция препаратов, активных при ГФС, в программную противоопухолевую терапию осуществляется на индивидуальной основе....
Больница -это место,где мед.персоналу пациенты постоянно мешают работать с документами! Этим точно все сказано.Много писанины+внесение данных в комп,карты,большое кол-во пациентов (в несколько раз больше нормы )Еше каждый третий что-то требует,жалуется,порой ведет себя вызываюше.Доктор после 1,5 суток не спал ,не успел поесть. Зарплата с такой нагрузкой и ответственностью - гроши! (хотя работают на 2-3 ставки,иначе не прожить!) Вот этим и все сказано! За рубежом у медика платный прием в день не больше 5-8 больных их можно с ног до головы обследовать. И возможности и желание и зарплата... Когда у нас такое будет,тогда отношениеи к пациенту и врачу будет совершенно другое. Я думаю все с этим согласны
В ответ на: За рубежом у медика платный прием в день не больше 5-8 больных их можно с ног до головы обследовать. И возможности и желание и зарплата... Когда у нас такое будет,тогда отношениеи к пациенту и врачу будет совершенно другое. Я думаю все с этим согласны
Не так давно смотрела сериальчик - ER (он же "скорая помощь") что-то там благорастворения воздУхов я не увидела.
За рубежом не рай на земле. свои проблемы, не меньшие чем у нас. за тем же благословенным рубежом не дай бог заболеть, елси у тебя страховки нет. дешевле сразу ползти на кладбище.
спасибо!!
летала на 1 день к ним-к внучке и дочери-в клинику Д.Рогачева, увезла зимние вещи, а то уехали в топиках и босоножках, ну и подарок внучке привезла...
у Лены 08.09 было ДР, 9лет
пока у нее все в порядке ( я уже тоже стала понимать эти слова, медики меня понимают, что все в порядке ничего не означает и не гарантирует при данном заболевании пока не проведено правильное лечение),
ее поддерживают терапией до поиска донора....
заходила в отдление укупоренная вся...шапочка и бахилы( хотя тапочки одевала пластиковые их, местные) и халат и маска..потом руки протирала периодически спец жидкостью
висят по всему отделению такие устройства, как для мыла - только там дезинфекцирующая жидкость.
а на ВАСХНИЛе кормят вкуснее..но это я так написала не думаю обижать кого то...
и на ВАСХНИЛе ( но здесь , у нас ,как то по проще) и тут , в этой клинике, рогачевской лежат интересные детки...они так по умному разговаривают, много знают...
меня удивил один мальчик, 9-10 лет, родители ему стараются дать хоршее образование..знает анг, книги, по музыке узнает из какого эта музыка кинофильма...я это к тому, что у ребенка то заболевание не из простых...и никто ничего не знает о будующем ребенка, куда повернет его заболевание...а родители стараются, развивают своего дитя...
а девочка, еще там лежит..отлично поет и танцует, у нее такая пластика!!!и слух отличный...правильно схватывает мелодию..
не думаю обижать кого то...