НГС.Форум /Семья Здоровье / Здоровье и медицина /

Болезнь Паркинсона

Печать RSS Деревом

ир2013
activist
Сообщений: 262
10.02.13 15:41
У мамы (75 лет) болезнь Паркинсона
первые признаки появились 4 года назад -легким дрожанием руки, сейчас сильно дрожит одна рука и нога
на данный момент она полностью обслуживает себя сама, хотя есть заторможенность (медлительность ) в действиях

я знаю, что болезнь неизлечима и прогрессирует
из терапии назначают препараты леводопы,...у которого такие побочные действия, что не знаешь ,что хуже лечить или нет
к слову, мама сама врач, и обдумав все, решила не принимать

хочется,чтобы откликнулись те, кто сталкивался с этой болезнью у своих близких и врачи неврологи

как быстро все прогрессирует, чем можно помочь замедлить этот процесс
что при прогрессировании происходит, к чему быть готовой......любая реальная информация! (кроме интернета)
Исправлено пользователем Лава_Лагуна (10.02.13 15:49)
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
Лава_Лагуна
alles in ordnung
Сообщений: 7967
10.02.13 15:51Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя ир2013
информации маловато для оценки ситуации. Во-первых, как звучит точно диагноз ( полный) ? Во-вторых, конкретно какой препарат рекомендовал ей невролог?
Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
ир2013
activist
Сообщений: 262
10.02.13 16:09Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя Лава_Лагуна
Диагноз поставлен в центре (федеральная программа- для больных паркенсоном-лекарство дают там же бесплатно), который находится в первой поликлинике на Серебрянниковской, на сколько знаю так и звучит-болезнь паркенсона

т.к. мама сама врач (а я нет) со мной обсуждать она отказывается-она все обсудила с неврологом в поликлинике - и после приняла решение- не принимать препараты с Леводопой, т.к. побочные действия делают человека выброшенным из социума- раствойства психики-памяти- и.т.д.

она сердечница (после аоротокоронарного шунтирования)+ возраст 75 лет.....
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
1824
experienced
Сообщений: 787
11.02.13 00:16Ответ на сообщение Re: Болезнь Паркинсона пользователя ир2013
Согласна с коллегой. Информации мало.
Некоторые формы Паркинсонизма успешно лечат магнитной стимуляцией головного мозга
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
smola
veteran
Сообщений: 1318
12.02.13 00:16Ответ на сообщение Re: Болезнь Паркинсона пользователя 1824
**Некоторые формы Паркинсонизма успешно лечат магнитной стимуляцией головного мозга**

А можно поподробнее? Что за магнитная стимуляция, и где ее делают?
В нашем городе (насколько мне известно) есть только один центр, специализирующийся на Паркинсоне, и там ничего подобного не предлагают в качестве лечения, только хим.препараты. Еще вроде бы как есть вероятность применения оперативных методов, – только "в самых крайних случаях, кода терять уже нечего", – один из них в Москве связанный со вживлением электрода (подробностей не знаю), и второй еще совсем недавно обозначился новый экспериментальный - в Нске в новом нейрохирургическом центре, у профессора Мелиди (что-то связанное с прижиганием определенных зон в головном мозге). И все, больше ничего паркинсоникам в помощь в нске не существует. Если у вас есть другая информация, поделитесь пожалуйста.
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
Лава_Лагуна
alles in ordnung
Сообщений: 7967
12.02.13 08:22Ответ на сообщение Re: Болезнь Паркинсона пользователя smola
коллега тоже ответит, я думаю. Магнитная стимуляция (если это именно то, что я думаю)- это одна из методик физиотерапии. У меня в больнице аппарат "Трансаир" есть, например. Но я бы не сказала, что это метод лечения именно болезни Паркинсона. Наравне в этим заболеванием магнитная стимуляция применяется при широком спектре заболеваний, в качестве одного из компонентов терапии- то есть в комплексе.
ИМХО-при болезни Паркинсона все же ведущий метод коррекции-медикаментозный. Вылечить невозможно,увы, но поддерживать и не давать прогрессировать-да. Плюс отслеживать когнитивные функции
Если есть данные о результатах применения магнита в качестве монотерапии-я бы тоже с удовольствием ознакомилась-не исключено,что в скором времени придется начать выполнять федеральный стандарт по Паркинсону, любая информация полезна
Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
1824
experienced
Сообщений: 787
12.02.13 10:11Ответ на сообщение Re: Болезнь Паркинсона пользователя smola
Добрый день, друзья!
Вы немного не о том.
Насколько мне известно, ближайшее к нам заведение,
где Паркинсонизм лечат магнитной стимуляцией мозга -
это Клинический институт мозга (КИМ) в Екатеринбурге.
Нужна специальная аппаратура, она уникальна для России.
Подробнее почитать можно здесь http://neuro-ural.ru/program/20/
Про наш Федеральный центр пока ничего определенного сказать не могу.
Попробуйте сходить на консультацию с медицинскими документами.
Про КИМ - обнадеживающие результаты есть.
Удачи!
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
1824
experienced
Сообщений: 787
12.02.13 10:14Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя Лава_Лагуна
Я имела в виду функциональную магнитную томографию с картированием зон
и последующей магнитной стимуляцией при помощи Magstim.
Боюсь, Н-ску это еще долго не грозит
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
Лава_Лагуна
alles in ordnung
Сообщений: 7967
12.02.13 10:19Ответ на сообщение Re: Болезнь Паркинсона пользователя 1824
спасибо,коллегаВот я и думаю-было бы слишком просто,если бы обыкновенное физио помогало. Да уж,нам такое оборудование если и светит,то в необозримом будущем)))
Посмотрела сейчас брошюрку,присланную из ФЦ нейрохирургии-да,там написано, что для направления в отделение нейрохирургии №5, где зав\о Мелиди Е.Г. из показаний на первом месте как раз стоит болезнь Паркинсона. Почему бы маме ТС не попробовать показаться туда? Насколько я знаю,центр сейчас активно набирает пациентов
Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
Kmax
member
Сообщений: 66
12.02.13 10:22Ответ на сообщение Re: Болезнь Паркинсона пользователя ир2013
У меня отец тоже болен паркинсоном (диагноз 3-4 степень), принимает левадопу, покупаем за свой счет, т.к. пока инвалидность не оформлена (уже 3 месяц оформляем). Что нужно для получения лекарств по фед. программе? что то вообще ничего не нашел, что такая программа вообще существует.
Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
1824
experienced
Сообщений: 787
12.02.13 11:33Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя Лава_Лагуна
Полностью с Вами согласна.
С другой стороны, я определенным образом связана с коллегами из КИМа,
если нужна помощь, - пожалуйста.
Как в оценке реабилитационного потенциала, так и в остальном
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
ир2013
activist
Сообщений: 262
12.02.13 14:35Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя Лава_Лагуна
попробовать можно...только как я понимаю, методы новые и последствия применения незвестны ( и может быть, что
после вмешательства станет хуже, чем есть сейчас)
а быть подопытным кроликом?! да еще и на мозге....очень страшно

на сегодняшний день она самостоятельна полностью
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
ир2013
activist
Сообщений: 262
12.02.13 14:47Ответ на сообщение Re: Болезнь Паркинсона пользователя Kmax
у мамы уже есть инвалиьдность (операция на сердце), может поэтому бесплатно, может когда всетаки оформите инвалидность и вам будет бесплатно, а можно просто сходить в этот центр и проконсультироваться-может стасться, что и инвалидность им не нужна для назначения
сами придите и поговорите-народу там нет никого

центр на серебрянниковской в 1 поликлинике, направила туда обычный невролог из поликлиники
там предлагают один и тот же препарат (видимо закупленный по федеральной программе- которую теперь надо освоить)

скажите как папа переносит лекарство(есть ли рвота, как с психикой , с с дрожанием), и как давно он его принимает ?
где вы наблюдаетесь?

для меня ответ очень важен! Давайте делиться любой информацией
Исправлено пользователем ир2013 (12.02.13 14:50)
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
Kmax
member
Сообщений: 66
12.02.13 15:05Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя ир2013
В ответ на: скажите как папа переносит лекарство(есть ли рвота, как с психикой , с с дрожанием), и как давно он его принимает ?
где вы наблюдаетесь?
Левадопу принимает 3 месяц, 1 месяц было резкое улучшение, он и сам говорил что лучше стало и видно было, практически с кровати не мог вставать, а щас справляется лучше.
Никаких побочных эффектов не заметил. Он еще спортсмен, участвует в соревнованиях по легкой атлетике, недавно 3е место занял У него практически не работает левая рука, дрожание уменьшилось точно. Спать лучше стал.
После никаких изменений не заметно, но и хуже не становится. Он совместно с пранораном пьет. Там надо диету соблюдать дополнительно, но с диетой плохо. Проблемы с желудком вроде начались, но это может от пищи. Наблюдается у местного терапевта в пос. Восход.
Возраст 73года
Чистосердечное признание – прямой путь в тюрьму
Исправлено пользователем Kmax (12.02.13 15:06)
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
smola
veteran
Сообщений: 1318
12.02.13 15:13Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя Лава_Лагуна
Мелиди набирает конкретно на операцию пациентов. И программа – экспериментальная. Человек 20 прооперировали, информации никакой не предоставляют.. ни о методике, ни о возможных последствиях. То есть или соглашаешься- или не соглашаешься, а на что именно - лично я не поняла..

У меня мать болеет, она была в этом новом центре по другому вопросу. Ее Мелиди в коридоре встретил в этот день случайно, предложил рассмотреть вопрос операции. "Хотите, чтобы вам стало лучше?" - приходите... Вот размышляем на тему, как побольше информации получить по этому поводу. Операции она боится, у меня по этому поводу чувства двойственные. С одной стороны - я верю в науку, если появляется шанс что-то новое попробовать в лечении этой неприятной и считающейся неизлечимой болезни -почему бы и нет..с другой стороны - экспериментальная операция на мозге, которая неизвестно чем кончится((..
Исправлено пользователем smola (12.02.13 15:18)
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
smola
veteran
Сообщений: 1318
12.02.13 15:37Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя ир2013
***там предлагают один и тот же препарат (видимо закупленный по федеральной программе- которую теперь надо освоить)***

.."Мадопар"? Мать его отказывается пить. Очень сильный препарат, тяжелый. Сейчас "Реквип модутаб" пьет в сочетании с чем-то, до этого принимала "Азилект" довольно долго (тоже в комбинации с чем-то, но сейчас прекратила). Я не замечаю, честно говоря, чтобы ей помогали таблетки. Дозу собирается увеличивать. Тремор усиливается, была только рука, сейчас еще ногу замечаю время от времени..
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
Лава_Лагуна
alles in ordnung
Сообщений: 7967
12.02.13 15:42Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя smola
в ближайшее время у меня рабочая встреча с одним из заведующих отделением этого центра. Попробую выяснить-чем они там занимаются
Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
smola
veteran
Сообщений: 1318
12.02.13 15:52Ответ на сообщение Re: Болезнь Паркинсона пользователя smola
Я тоже за обмен информацией.
Во-первых, конкретно в нашем городе человек остается с таким диагнозом практически один на один. Центров поддержки и лечения -нет. Информационный вакуум, кроме интернета негде просвещаться. Врачи по сути подбором лечения не занимаются, к сожалению. Я изучала вопрос - везде в статьях пишут, что надо наблюдать человека постоянно, назначать разные комбинации препаратов, пробовать, что-то отменять-добавлять, снова следить за реакцией организма, за динамикой, пересматривать схемы в случае необходимости - так вот, этого всего на практике я не вижу чтобы происходило. Нет постоянного контакта пациента с врачом, нет индивидуального подхода, а паркинсоники все разные. Даже и в 75 терять связь с социумом человеку вряд ли понравится, а в 50 сами понимаете каково это..

Во-вторых, это психологически очень тяжело, когда у родственников такие заболевания. Это уже про нас с вами, ТС.
Исправлено пользователем smola (12.02.13 15:54)
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
ир2013
activist
Сообщений: 262
12.02.13 15:54Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя smola
полностью с Вами согласна!
есть шанс-надежда на отсрочку, но риск несопостовим, т.к последствия операции необратимы
и если на данный момент мама вполне адекватна и дееспособна (понятно, что будет все хуже в дальнейшем), то вслучае неудачи-это полный инвалид уже сейчас

мама мне сказала, что невролог с которым она разговаривала на тему Леводопы, полностью поддержала ее отказ от лечения, т.к вылечить невозможно, только дрожание убирают, а побочные дейчтвия настолько тяжелые....а насчет увеличения времени прогрессирования-никто точно и не знает, чтобы было если бы этот человек не пил химию............но это частное мнение одного врача (т-а-тет два врача за закрытой дверью, моя мама тоже врач)

пожалуйста, расскажите о своей маме (мне это очень важно)
как давно болеет, как быстро прогрессирерует, как проявляется (физически и психологически)

(если не хотите тут, напишите в личную почту)

Больных паркинсоном немного, а информации (достоверной,грамотной) еще меньше
поэтому любая информация от близких и врачей, которые длительно уже ведут таких больных очень ценна!
Исправлено пользователем ир2013 (12.02.13 16:00)
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
Лава_Лагуна
alles in ordnung
Сообщений: 7967
12.02.13 15:57Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя smola
по-большому счету, это касается любого хронического диагноза
Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
smola
veteran
Сообщений: 1318
12.02.13 15:58Ответ на сообщение Re: Болезнь Паркинсона пользователя Лава_Лагуна
Будем очень признательны! Вот это была бы значимая поддержка. Информации очень не хватает.
Исправлено пользователем smola (12.02.13 15:58)
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
Лава_Лагуна
alles in ordnung
Сообщений: 7967
12.02.13 16:01Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя smola
договорились Как только мне становится что-либо известно-озвучу
Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
ир2013
activist
Сообщений: 262
12.02.13 16:07Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя Kmax
странно, что терапевт сам пытается лечить, обычно отправляют сразу по профилю-к невролагам

сасибо, что написали
не пропадате, пожалуйста, давайте общаться-делиться информацией здесь!

а как давно болен папа?
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
smola
veteran
Сообщений: 1318
12.02.13 16:12Ответ на сообщение Re: Болезнь Паркинсона пользователя Лава_Лагуна
Будем ждать новостей.
Возможно, в своем кругу специалисты расскажут побольше, хотя бы неофициально)..
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям
smola
veteran
Сообщений: 1318
12.02.13 16:19Ответ на сообщение Болезнь Паркинсона пользователя ир2013
Я вечером напишу, сейчас уезжать надо. Вообще, я рада что такой топик появился, сама подумывала создать..
В случае с Паркинсоном и подобными заболеваниями подсоединяется ряд моментов, которые и для больного и для родственников достаточно тяжелые, справляться с ними в одиночку сложно. Потому что это голова.
КопироватьСсылка
Рассказать друзьям

НГС.Форум /Семья Здоровье / Здоровье и медицина /

Перейти в форум

открыть в новом окне

Модераторы: